Wenn Kinder und Jugendliche ihre demenziell beeinträchtigen Eltern pflegen

Im Gespräch mit Konstantin Moser über seine Erfahrungen als Young Carer

(C) RAM

Zumeist sind es die persönlichen Geschichten und Schicksale, die uns berühren und mehr Verständnis für die Lebenslage von bestimmten Personengruppen entstehen lassen. Die Masse und die „nackten“ Zahlen sind zu abstrakt, als das wir uns in die jeweiligen Lebenslagen der Betroffenen eindenken und einfühlen könnten. Erfahrungsberichte helfen dabei, einen Einblick in die Realität der Betroffenen zu erlangen. Dies ist wichtig, da in einer Welt, die uns ständig mit unzähligen Reizen konfrontiert, oft nur konkrete Inhalte bleibende Eindrücke hinterlassen. Das Bewusstsein auf Phänomene zu lenken, die für die meisten verborgen bleiben, ist umso bedeutender, je verletzlicher die Gruppe ist, um die es dabei geht.

Kinder und Jugendliche gelten als besonders schutzbedürftig. Ihnen wünschen wir eine möglichst unbeschwerte und geborgene Entwicklung. Dass die Realität oft anders aussieht und Heranwachsende bereits in frühen Jahren mit den Widrigkeiten des Lebens wie Trennung, Verlust, Krankheit, Gewalt, und eben auch Demenz konfrontiert werden, lässt sich dennoch nicht verhindern. Spontan würde wohl die Mehrheit der Menschen sagen: „Kindern und Jugendliche sollten nicht für einen Angehörigen verantwortlich sein, der von Demenz betroffen ist – das kann der Entwicklung nicht zuträglich sein.“ Die Vorstellung alleine bestürzt uns und da wir deren Realität nicht ändern können, verschließen wir uns vor dieser Möglichkeit. Die Existenz von pflegenden Kindern und Jugendlichen ist jedoch eine Realität, vor der wir unsere Augen nicht verschließen sollten – nicht zuletzt, weil diese Wirklichkeit oft unausweichlich ist, und die angesichts aller prognostizierten demographischen Szenarien immer wahrscheinlicher wird.

90 Prozent der Menschen mit Demenz sind über 80zig jährige – deren Kinder sind selbst bereits schon lange erwachsen. Aber demenzielle Beeinträchtigungen können auch schon vor dem 60zigsten Lebensjahr auftreten. Diese frühen Formen werden als präsenile Demenzen bezeichnet, und sind statistisch betrachtet selten. Dennoch gibt es sie – und auch sie werden in Österreich hauptsächlich von ihren Nahestehenden betreut und gepflegt. Besonders bei präsenilem Auftreten kann das aufgrund der zumeist guten körperlichen Gesundheit eine vieljährige Betreuungs- und Pflegezeit bedeuten.

Ein Fokus auf betreuende und pflegende Kinder und Jugendliche wird in Österreich noch nicht sehr lange gerichtet, und so ist über die Kinder von Menschen mit Demenz und deren Lebensumstände hierzulande kaum etwas bekannt. Dies ist ein Grund mehr, einen Betroffenen selbst zu Wort kommen zu lassen, der sich dankenswerterweise bereit erklärt hat, das folgende Interview für die vorliegende Ausgabe des Magazins im Café Schobenhauer am 09.07.2018 zu führen:

„Auch mich haben die Beeinträchtigungen meiner Mutter verändert, so dass ich kein gewöhnlicher Jugendlicher mehr war.“

 

Erzähl mir bitte, wie Du den Beginn der demenziellen Veränderung bei Deiner Mutter erlebt hast, und wie sich diese in weiterer Folge auf Dein Leben ausgewirkt hat?

Das war einer der größten Einschnitte meines Lebens. Ein Schock für die ganze Familie, von dem ich nicht wusste, was er bedeutet. Dazu ist es wichtig, die Person meiner Mutter genau zu kennen. Sie war immer eine, die alles unter Kontrolle hatte. Für mich war sie wie ein Fels in der Brandung, bis ich gemerkt habe, dass sie sich immer mehr zurückzog und zunehmend verunsichert wirkte. Sie war für mich immer die starke und sozial engagierte Person. Als Ehrenamtliche hat sie Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen begleitet und äußerte immer wieder die Befürchtung, später einmal selbst eine demenzielle Beeinträchtigung entwickeln zu können.

Anfangs konnte man noch an ihrem bekannten Bild festhalten, doch das wurde mit der Zeit immer schwieriger und selbst selbstverständliche Tätigkeiten entglitten ihr vollständig. Mir viel auf, dass sie sich immer weniger zutraut. Ich habe mir schwergetan mit der Rollenveränderung meiner Mutter umzugehen. Damals war ich 19 und stand kurz vor der Matura und konnte nicht wie sonst selbstverständlich auf ihre Unterstützung zählen. Sie war seltsam teilnahmslos und ihr Verhalten hat sich verändert. Sie machte eigenartige Sachen und begann Dinge komisch umzuräumen. Auch sprach sie unvollständige Sätze, was alle Beteiligten beunruhigte. Meine Mutter war 63 Jahre alt und für eine Demenzbetroffene noch sehr jung, weshalb keiner der Familienmitglieder an eine demenzielle Veränderung dachten. Die Anzeichen waren gewiss schon früher da, aber ich kann mich rückblickend nicht bewusst daran erinnern.

„Gedanklich war ich nun immer mehr mit der Sorge um meine Mutter beschäftigt und dieses Arrangement wurde zur Priorität in meinem Leben.“

Auch mich haben die Beeinträchtigungen meiner Mutter verändert, so dass ich kein gewöhnlicher Jugendlicher mehr war. Durch die demenziellen Beeinträchtigungen meiner Mutter musste ich bereits in frühen Jahren immer mehr Verantwortung übernehmen. Durch die Unterstützung meiner Mutter konnte ich aber auch etwas von dem Vielen, dass sie mir gegeben hat, zurückgeben. Als mein Vater später beruflich für ein Jahr ins Ausland musste und mir die Hauptverantwortung in der Betreuung meiner Mutter zukam, führte dies bei mir zur Überforderung. Hinzu kam die fortschreitende Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten meiner Mutter und der vermehrte zeitliche Unterstützungsaufwand. Gedanklich war ich nun immer mehr mit der Sorge um meine Mutter beschäftigt und dieses Arrangement wurde zur Priorität in meinem Leben. Die eigene Unabhängigkeit wurde dadurch immer weiter eingeschränkt. Für meine Lebenssituation bekam ich jedoch wenig Verständnis aus meinem weiteren sozialen Umfeld, die sich nicht in meine Lage versetzten konnten. Der Rückzug aus vielen sozialen Bereichen war die Folge. Damals war ich nicht in der Lage meine Situation zu reflektieren und zu verarbeiten und sah nur die Verantwortung und die Verpflichtung. Es war mir damals eindeutig zu viel und ich war in meiner Rolle als Pflegender einzementiert. Zunehmend ging es mir immer schlechter. Besser wurde es etwas durch den Kontakt zu Alzheimer Austria, einer Vereinigung zur Unterstützung von An- und Zugehörigen von Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen, indem ich an Gesprächsgruppen teilnahm und professionelle Unterstützung für die Begleitung meiner Mutter in Anspruch nahm.

Nun lebt meine Mutter seit 7 Jahren mit den demenziellen Beeinträchtigungen und kann zusehends nicht mehr ohne Hilfe leben. Ihr Bild von sich selbst wird durch die Einschränkungen immer schlechter und wirkt sich negativ auf ihrem Selbstwert aus. Zunehmend tut sie sich schwerer, ihre Erlebnisse zu verarbeiten und zu ordnen. Dennoch versucht sie stark zu sein und nicht aufzugeben.

Erst jetzt beginne ich jetzt zu verstehen, was die demenzielle Entwicklung meiner Mutter mit meiner Identität und meinem Selbstverständnis gemacht hat. Erst als mein Vater aus dem Auslandsaufenthalt zurückkam und ich wieder unabhängiger werden konnte, war es mir möglich, emotional auf Distanz zu meiner Mutter und der demenziellen Beeinträchtigung zu gehen. Erst jetzt beginne ich diese Erlebnisse zu verarbeiten und merke, was es mit mir gemacht hat und, dass es mich ein Leben lang begleiten wird. Ich glaube, es macht einen Unterschied, ob Funktionen und Fertigkeiten durch eine körperliche Einschränkung verloren gehen oder wie bei meiner Mutter ein naher Angehöriger zusehends die Kontrolle über sich verliert und als emotionale Bezugsperson nicht mehr länger zur Verfügung steht und ich immer wenig von ihr erwarten konnte. Diesen Verlust zu verschmerzen war für meine Entwicklung sehr schwierig und eine der größten Herausforderungen bei der Bewältigung der Beeinträchtigungen meiner Mutter. Einen Prozess, dem ich machtlos und hilflos gegenüberstand und den ich auch heute nur begleiten kann.

Wie hat sich Deine Rolle als Young Carer rückblickend auf Deine Entwicklung ausgewirkt – positiv, wie negativ?

Die dementiellen Beeinträchtigungen meiner Mutter haben sich bei mir auf den Aspekt der Identität ausgewirkt und die Situation hat mich stark geprägt. Bestehende Glaubensinhalte haben sich grundlegend verändert. Ich habe vieles was selbstverständlich war, in Frage gestellt und für mich neu definiert. Mein Selbstverständnis, das lange Zeit konstitutiv mit meiner Mutter in Verbindung stand, hat sich verändert. Durch die Verantwortungsübernahme für meine Mutter und die Konfrontation mit den demenziellen Verlusterfahrungen habe ich mich bereits als Jugendlicher mit existenziellen Themen auseinandergesetzt. Dies hat mich zu einer ernsten Person gemacht, die belastbar ist und Verantwortung übernehmen kann. Wenn es einem durch die Pflegesituation gelingt, sich selbst neu zu finden, gewisse Grundfragen mit gesellschaftlichen Bezügen zu reflektieren, kann man gestärkt aus der Erfahrung herauskommen und ein reflektierter Mensch werden.

„Heute liebe ich meine Mutter als Mensch, ohne dass ich was von ihr erwarte.“

Eine zentrale Erkenntnis, die ich aus der Betreuung meiner Mutter gewonnen habe, besteht in der Wertschätzung von Beziehungen in meinem Leben. Zumeist nehmen wir uns selbst mit unseren Eigenschaften an erster Stelle wichtig. Heute liebe ich meine Mutter als Mensch, ohne dass ich was von ihr erwarte. Das macht Liebe und Menschsein für mich aus – eine positive neue Weltsicht, die auf Beziehungen aufbaut.

Was kannst Du aus Deinen Erfahrungen anderen (jugendlichen) betreuenden/pflegenden Angehörigen empfehlen?

Wichtig ist es, sich Freiräume zu schaffen, in denen ich nur für mich selbst sein kann. Raum für eigene, unabhängige Gedanken. Die Gefahr der Rolle eins pflegenden Angehörigen besteht für mich darin, dem Gefühl der Mutlosigkeit zu unterliegen. Mut und eine positive Weltsicht zu erhalten sind für eine gesunde Bewältigung zentral. Ein grundsätzliches Konzept für alle lässt sich für mich nicht verallgemeinern, da ich glaube, dass die Lösungen individuell sein sollten. Wichtig war, nicht mehr alles auf meine Schultern nehmen zu müssen, Freiräume und emotionale Distanz zu erlangen, für mich zu sein und die Auseinandersetzung mit mir selbst.

Kontakt und Servicestellen

Folder Young Carers
Broschürenservice Sozialministerium
Hotline +43 1 71100 – 86 25 25
Email: broschuerenservice@sozialministerium.at

Alzheimer Austria
Telefon: +43 (1) 332-51-66
Email: alzheimeraustria@aon.at

Psychosoziale Angehörigenberatung der Caritas
Telefon: +43 (0) 664-842-9609
Email: christine.maieron-coloni@caritas-wien.at

PROMENZ
Initiative von und für Menschen mit Vergesslichkeit und leichter leben mit Demenz
Telefonnummer: +43 0()664-525-3300
Email: info@promenz.at

Verwendete und weiterführende Literatur

Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumenten- (Hg.) (2017): Pflegevorsorgebericht 2016. Unter Mitarbeit von Margarethe Grasser, Karin Pfeiffer und Manuela Fuchs. Wien. Online verfügbar unter https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=449.

Höfler, Sabine; Bengough, Theresa; Winkler, Petra; Griebler, Robert (Hg.) (2015): Österreichischer Demenzbericht 2014. Bundesministerium für Gesundheit und Sozialministerium. Wien. Online verfügbar unter http://www.bmgf.gv.at/cms/home/attachments/6/4/5/CH1513/CMS1436868155908/demenzbericht2014.pdf.

Qualitätssicherung in der häuslichen Pflege (Hg.) (2017): Auswertung. der von den diplomierten Gesundheits-/Krankenpflegepersonen durchgeführten Hausbesuche im Zeitraum von Jänner bis Dezember 2016. Sozialversicherungsanstalt der Bauern; Sozial Ministerium. Wien. Online verfügbar unter https://www.sozialministerium.at/cms/site/attachments/1/5/2/CH3434/CMS1490789583300/auswertung_sb_1-12_2016_normale_hb.pdf.

Schönborn, Raphael (2018): Young Carers. Pflegende Kinder und Jugendliche. Wien. Online verfügbar unter https://pflege-professionell.at/at-young-carers-pflegende-kinder-und-jugendliche.

 

 

Raphael Schönborn
Über Raphael Schönborn 9 Artikel
Sozialwirtschaft und Soz. Arbeit, BA Erziehungs- und Bildungswissenschaften, DPGKP, Sonderausbildung für Lehrtätigkeit § 65b GuKG; Lehrgangsleiter Dementia Care (Kardinal König Haus, Wien), Projektleitung ABDem (BMASK, VAEB), langjährige Praxis in der Begleitung und Beratung von Menschen mit Demenz und deren Nahestehenden (raphael-schoenborn.at), Fort- und Weiterbildungstätigkeiten, Leiter der Gesprächsgruppe „Meine Frau hat Demenz.“ (Caritas, Wien)

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