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Seltene Krankheiten

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AT: ÖGKV: Forderungskatalog im Bereich der Pflege von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen

April 25, 2019 Markus Golla

Am 20. Februar 2019 hat sich eine Gruppe von Expertinnen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zusammengesetzt, um spezifischen Input zum Thema „Notwendige Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren [Weiter…]

News

CH: Genetik – Risikominimierung, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern

März 3, 2019 Markus Golla

(Uster)(PPS) Kinderlachen, interessante Podiumsdiskussionen zum Thema „Genetik – Risikominimierung, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern“ und viele motivierte Helferinnen und Helfer. So präsentierte sich der 8. Familienevent des Fördervereins Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und [Weiter…]

News

CH: 28.02.2019: Internationaler Tag der seltenen Krankheiten – Mehr Aufmerksamkeit für Betroffene

Februar 7, 2019 Markus Golla

(Uster)(PPS) In der Schweiz sind rund 500 000 Personen, davon 350 000 Kinder und Jugendliche, von einer seltenen Krankheit betroffen. Weit mehr als man vermuten mag. Deshalb findet jährlich Ende Februar der internationale Tag der seltenen [Weiter…]

News

DE: Ethikrat nimmt seltene Erkrankungen in den Blick

April 27, 2018 Markus Golla

Berlin (ots) – Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – Anlass genug für den Deutschen Ethikrat, am gestrigen Mittwoch mit über 200 Gästen die Situation der Erkrankten und ihrer Angehörigen [Weiter…]

News

AT: Forschung für seltene Erkrankungen in Österreich: Top-Experten zu Gast bei Pfizer

März 21, 2018 Markus Golla

Von Grundlagenforschung über Medikamentenentwicklung bis zur richtigen Diagnose – Österreich im Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Da die kardiale Amyloidose eine seltene Erkrankung ist, erfordert ihre Diagnose einiges an Erfahrung. Wir wollen anderen Zentren [Weiter…]

News

AT: Seltene Erkrankungen: Je öfter darüber gesprochen wird, umso weniger selten sind sie

April 11, 2017 Markus Golla

Wesentlich ist dabei auch die Sichtbarmachung vorhandener Expertisezentren. Von individuellen Patientenerlebnissen bis zum nationalen Aktionsplan – beim Pharmig Academy Dialog am 3.4. im Novomatic Forum sprachen Betroffene, Ärzte und Behördenvertreter über die Herausforderungen im Zusammenhang [Weiter…]

News

AT: Seltene Erkrankungen in Österreich: bessere Versorgung durch stärkere Vernetzung

Februar 28, 2017 Markus Golla

Wien (OTS) – In Österreich wurde bislang ein Expertisezentrum für seltene Erkrankungen designiert, die Ernennung eines Weiteren erfolgt in Kürze. Mehr als 400.000 Personen sind hierzulande von einer seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Insbesondere Patientinnen und [Weiter…]

News

Eine von zwanzig Personen ist betroffen

Februar 22, 2017 Markus Golla

Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases: Welttag der seltenen Erkrankungen am Dienstag, 28. Februar soll Bewusstsein schaffen Wien (OTS) – Der Alltag vieler PatientInnen mit seltenen Erkrankungen ist geprägt von einer Odyssee an [Weiter…]

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