Am 20. Februar 2019 hat sich eine Gruppe von Expertinnen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zusammengesetzt, um spezifischen Input zum Thema „Notwendige Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren [Weiter…]
(Uster)(PPS) Kinderlachen, interessante Podiumsdiskussionen zum Thema „Genetik – Risikominimierung, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern“ und viele motivierte Helferinnen und Helfer. So präsentierte sich der 8. Familienevent des Fördervereins Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und [Weiter…]
(Uster)(PPS) In der Schweiz sind rund 500 000 Personen, davon 350 000 Kinder und Jugendliche, von einer seltenen Krankheit betroffen. Weit mehr als man vermuten mag. Deshalb findet jährlich Ende Februar der internationale Tag der seltenen [Weiter…]
Berlin (ots) – Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – Anlass genug für den Deutschen Ethikrat, am gestrigen Mittwoch mit über 200 Gästen die Situation der Erkrankten und ihrer Angehörigen [Weiter…]
Von Grundlagenforschung über Medikamentenentwicklung bis zur richtigen Diagnose – Österreich im Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Da die kardiale Amyloidose eine seltene Erkrankung ist, erfordert ihre Diagnose einiges an Erfahrung. Wir wollen anderen Zentren [Weiter…]
Wesentlich ist dabei auch die Sichtbarmachung vorhandener Expertisezentren. Von individuellen Patientenerlebnissen bis zum nationalen Aktionsplan – beim Pharmig Academy Dialog am 3.4. im Novomatic Forum sprachen Betroffene, Ärzte und Behördenvertreter über die Herausforderungen im Zusammenhang [Weiter…]
Wien (OTS) – In Österreich wurde bislang ein Expertisezentrum für seltene Erkrankungen designiert, die Ernennung eines Weiteren erfolgt in Kürze. Mehr als 400.000 Personen sind hierzulande von einer seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Insbesondere Patientinnen und [Weiter…]
Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases: Welttag der seltenen Erkrankungen am Dienstag, 28. Februar soll Bewusstsein schaffen Wien (OTS) – Der Alltag vieler PatientInnen mit seltenen Erkrankungen ist geprägt von einer Odyssee an [Weiter…]
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