Stellt selbsthergestellte Sondenkost (sSK) eine Gefahr dar?

(C) Lichtmaler

In Deutschland nimmt die Anzahl chronischer Erkrankungen deutlich zu. [1] Hierzu gehören auch Menschen, die nicht in der Lage sind ihre Nahrung auf natürliche Art und Weise aufzunehmen. Bereits 2004 erhielten mehr als 100.000 Menschen über Monate und Jahre ihre Ernährung durch eine PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie Sonde) mittels industriell hergestellter Sondenkost. Die auf dem Markt angebotene Sondenkost ist ein diätetisches Lebensmittel, welches keiner Verschreibungspflicht unterliegt.

Während die Pharmaindustrie sich in den letzten 20 Jahren auf diesem Gebiet deutlich erweiterte und damit einen jährlichen Umsatz von 300 – 600 Millionen Euro pro Jahr erzielte, gerieten Angebote der natürlichen Ernährung durch eine PEG immer mehr in den Hintergrund. Medizinfachhändler und Unternehmen eröffneten zunehmend eigene Ernährungsteams  und Pflegende eröffneten  Francaise-Unternehmen und beraten und berieten die Betroffenen und ihre Angehörigen, wie die Ernährung mittels industriell hergestellter Sondenkost erfolgen kann und sollte. Neben der damit möglichen Ernährung bedeutet es aber auch, dass ein Mensch evtl. jahrelang diese Flüssignahrung erhält und von natürlicher Nahrung ausgeschlossen ist. Pro Monat entstehen der Krankenkasse Kosten in der Höhe zwischen 300 – 600 Mill.  Euro.

Besonders Personen mit einer schweren Dysphagie nach einem Schlaganfall, mit Kiefer-, Zungen und Kehlkopfkrebs sowie Personen im Wachkoma sind auf eine Ernährung mittels PEG angewiesen. Auch die Gruppe der Menschen mit dementiellen Verläufen wird im fortgeschrittenen Stadium häufig mittels PEG ernährt.

Es kann davon ausgegangen werden, dass mehr als 100.000 (70% aller Patienten mit Sondenkost) Menschen mittels industriell gefertigter Sondenkost versorgt werden, welche keine spezielle Ernährung aufgrund zusätzlicher Leiden benötigen, sondern bei ihnen nur der Schluckakt auf Grund neurologischer oder anatomischer/funktioneller Besonderheiten nicht mehr funktioniert.

Aufmerksam wurde die Autorin durch Diskussionen der Krankenkassen, dass die Finanzierung dieser Sondenkost nicht mehr übernommen werden sollte. Für Familien, die Kinder oder Erwachsene zu Hause oder in stationären Einrichten haben bedeutet diese, dass die monatlichen Kosten der Versorgung ihres Angehörigen damit drastisch steigen würden.

Viele dieser Familien befinden sich bereits aufgrund der Erkrankung ihres Angehörigen in einer prekären finanziellen Situation, welche durch eine Nichtrezeptierung nochmals deutlich ansteigen würden.

Während viele Familien ihre Kinder, die Förderschulen besuchen und auf eine Ernährung durch eine PEG angewiesen sind, ihrem Kind natürliche Lebensmittel mit in die Schule geben, welche dort kleingemixt wird und dem Kind durch die Sonde verabreicht wird, findet dieses Vorgehen auch bei erwachsenen Personen, z.B. die in einem Zustand des Wachkomas leben, besonders im häuslichen Umfeld statt.

Eltern möchten, dass ihre Kinder, wie die Geschwisterkinder ein möglichst natürliches Leben erfahren, hierzu gehört besonders die Teilhabe an der familiären Ernährung.

Menschen, die auf Grund eines Schädel-Hirn-Traumas, z.B. nach einem schweren Motoradunfall in diese Situation geraten sind, haben keine physischen Probleme natürliche Nahrung zu verarbeiten, sie können diese nur nicht schlucken.

Menschen die sehr pflegebedürftig sind und eine PEG-Ernährung erfahren, werden häufig mittels kontinuierlicher Sondenkostgabe ernährt. Ein Gefühl eines natürlichen Appetits wird damit unterbunden, Geschmacksangebote über den Mund unterbleiben, die Teilnahme an einem Tisch mit einem gemeinsamen Essen unterbleibt. Damit wird der soziale Ausschluss befördert und weitere Anreize zur lebensweltlichen Teilnahme unterbleiben.

Die Ernährung ist ein zentraler Faktor, der maßgeblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Menschen nimmt, diese so zu gestalten, dass der soziale Anschluss und die natürlichen Versorgungsmöglichkeiten erhalten und gefördert werden, bildete die Grundlage das nachfolgend beschriebenen Projektes.

Fragestellungen

Es wurde den Fragen nachgegangen:

    1. Ist eine Ernährung von Menschen, die auf eine Versorgung durch eine PEG angewiesen sind, auch mittels natürlicher Lebensmittel möglich (selbsthergestellter Sondenkost, sSK)?“
    2. „Kann die Lebensqualität von Menschen mit funktionalen Schluckstörungen, die auf die Ernährung durch eine PEG angewiesen sind durch die Gabe natürlicher Lebensmittel (sSK) gesteigert werden?“

Methodisches Vorgehen

Die Studie gliederte sich in zwei Schwerpunkte. Zum einen beschäftigten wir uns mit der fachlich-inhaltlichen Versorgungsmöglichkeit von Menschen mit PEG[2], zum anderen mit der ökonomischen Bedeutung und dessen quantitativer Umfangs [3].

Literaturanalyse

Um die erste Fragestellung zu beantworten wurden in den Jahren 2003 -2004 und 2016 umfassende Literaturrecherchen durchgeführt. Es wurde analysiert:

  • welche Personengruppen erhalten industriell gefertigte Sondenkost,
  • wie umfänglich sind die jeweiligen Gruppen der davon betroffenen Menschen
  • welche Kost erhalten diese (Standard oder spezielle Kost)
  • welche Anforderungen müssen an eine sSK gestellt werden
  • welche Komplikationen sind bekannt

Experteninterviews

Darüber hinaus wurden 8 Experteninterviews, ebenfalls zu den oben angegebenen Fragen, durchgeführt. Dieses mit:

  • Gastroenterologen
  • Ernährungswissenschaftlerinnen
  • Pflegeexpertinnen
  • Krankenkassenvertreterinnen

Angehörigeninterviews

Um die zweite Frage beantworten zu können wurde ein Fragebogen entwickelt, der sich an pflegende Angehörige wandte.

16 Angehörige beantworteten den Fragebogen (7, die bereits ihre Angehörigen per sSK ernährten, 8, die noch keine Erfahrung damit gewonnen hatten). Bei den Antwortenden handelte es sich um Angehörigen von Kinder mit schwersten Behinderungen, Wachkoma-Patienten, Menschen mit schweren Apoplex. Die Fragestellungen bezogen sich auf:

  • Wie wird die sSK verabreicht
  • Welche Erfahrungen haben Sie mit der sSK gemacht
  • Welche Vor- und Nachteile von sSk sehen sie
  • Wie stellt sich die Belastung von Angehörigen durch die Ernährung ihres Angehörigen mittels sSK dar

Institutioneninterviews

Weiterhin wurden Befragungen von Institutionen durchgeführt:

  • Alten- und Pflegeeinrichtungen
  • Behinderteneinrichtungen
  • Krankenhäuser (neurologische Abteilung)
  • Hospize

Alle Daten wurden zusammengeführt und ergaben wichtige Hinweise auf die oben gestellten Ausgangsfragen.

Ergebnisse

Literaturanalyse

Die Literaturanalyse ergab, dass sich 56 wissenschaftliche Studien mit der Gabe von natürlichen Lebensmittel durch eine PEG auseinandersetzten. Diese wurden im Zeitraum von 1997 – 2004. Eine zweite Recherche 2016 ergab, dass sich inzwischen zwei weitere Studien mit dieser Fragestellung beschäftigt hatten.

Nach Sichtung des wissenschaftlichen Gehaltes der Studien konnte festgehalten werden, dass es keine Hinweise auf Nachteile durch eine natürliche Ernährung gab [4]. Vorausgesetzt wird ein hygienischer Umgang mit der erstellten Nahrung [5] und der sofortigen Verabreichung nach ihrer Erstellung [6]. Eine weitere Voraussetzung ist die Möglichkeit der pflegenden Angehörigen passende Nahrung für ihren Angehörigen zuzubereiten.

Positiv wurde vermerkt, dass Personen mit Diabetes besser einzustellen seien, dass weniger Diarrhöen und Erbrechen auftraten und damit auch weniger Aspirationspneumonien [7].

Die Auswertung der Geschäftsberichte der Unternehmen, die Sondenkost herstellen ergab, dass die Anzahl derjenigen, die von einer Ernährung durch eine PEG betroffen sind insgesamt 130.000 Menschen betreffen, davon 70% (ca. 100.000) die mittels Standard – Sondenkost ernährt werden. Insgesamt verteilen sich die Betroffenen auf folgende Krankheitsbilder:

  • Neurologische Erkrankungen (36%-42%)
  • Onkologische Erkrankungen (ca. 20%)
  • kognitive Beeinträchtigungen, z.B. Demenz (ca. 22%)
  • schwere geistige u. a. körperliche Behinderungen (ca. 6,5%)
  • Gastrointestinale Erkrankungen (2%-10%)
  • Stoffwechselerkrankungen (ca. 5%)
  • operative Eingriffe (ca. 1%)
  • AIDS (ca. 0,7%)

Spezialisiert wurde untersucht für welche Menschen eine standardisierte Sondenkost zutraf und welche Menschen eine spezielle Sondenkost erhalten. Menschen mit gastrointestinalen Erkrankungen, Stoffwechselproblemen und nach operativen Eingriffen wurden nicht in die weiteren Betrachtungen einbezogen. Besonders interessierten die Personen, die in der häuslichen Umgebung versorg werden (ca.  20 – 30%)[8].

Auswertung der Befragung der ExpertenInnen

Die meisten Experten sahen kein Problem bei der eigenen Herstellung  dieser Sondenkost.  Auch wurde ein Vergleich mit Gläschen Kost für Kinder herangezogen, die auch selbst hergestellt werden kann, aber häufig aus hygienischen Gründen nicht mehr empfohlen wird.  Industriell hergestellte Sondenkost sei bilanziert. Allerdings würde die normale Ernährung auch nicht bilanziert. so dass vor allem auf das individuelle Vertragen und das Körpergewicht der Betroffenen zu achten sei.

Um Ungleichgewichtigkeiten auszugleichen könne man die Sondenkost mit Zusätzen anreichern, ohne den ursprünglichen Geschmack allzu sehr zu verfremden. So könnte, dass mit einfachen, im Handel erhältlichen Vitaminpräparaten die selbsthergestellte Sondenkost angereichert werden könne oder Multivitaminsäfte zur Grundlage der Verflüssigung der Nahrung zu nehmen.

Auch der notwendige Anteil von Flüssigkeit zur Gängigkeit der Sondenkost würde den notwendigen Flüssigkeitsbedarf eines Menschen nicht überschreiten.

Weiterhin wäre es denkbar, spezielle Rezepte zu erarbeiten und den Pflegenden an die Hand zu geben.

Auswertung der Angehörigenbefragung

Die sieben Angehörigen, die selbsthergestellte Sondenkost verabreichen, tun dies mehrmals täglich, fünf von ihnen gaben an, dies zu allen Mahlzeiten zu tun. Die Beantwortung der Frage, wie aufwändig die Zubereitung der selbsthergestellten Sondenkost empfunden wurde entsprach einem mittleren Aufwand.  Die Angehörigen nannten die nachfolgenden aufgeführten Vorteile der selbsthergestellten Sondenkost.

Die sieben Angehörigen, die selbsthergestellte Sondenkost verabreichen, tun dies mehrmals täglich, fünf von ihnen gaben an, dies zu allen Mahlzeiten zu tun. Zur Beantwortung der Frage, wie aufwändig die Zubereitung der selbsthergestellten Sondenkost empfunden wird, wurde eine Skala von eins (kein Aufwand) bis sechs (extremer Aufwand) eingesetzt. Median und arithmetisches Mittel lagen bei drei, was einem mittleren Aufwand entspricht. Die Angehörigen nannten die in der nachfolgenden Tabelle 14 aufgeführten Vorteile der selbsthergestellten Sondenkost.

  • mehr Normalität im Alltag
  • weniger Durchfälle
  • seltener Erbrechen
  • keine Abhängigkeit von Rezeptierung
  • keine Begründung für Rezeptierung notwendig
  • angenehmerer Geschmack beim Aufstoßen
  • Teilnahme an den Familienmahlzeiten

Im Freitext gaben die Befragten an, dass sie schließlich wüssten, was ihrem Angehörigen immer geschmeckt habe, dass man die Nahrung vorher auf die Zunge geben könne um den Geschmacksinn der Angehörigen zu stimulieren. Außerdem solle alles so normal ablaufen wie immer. Aber auch die Angehörigen, die keine selbsthergestellte Sondenkost verabreichen, glauben, dass die o.g. Vorteile zutreffen. Als problematisch wurde von den Befragten, die selbsthergestellte Sondenkost verabreichen, das Verstopfen der Sonde, die geringere Haltbarkeit und die hohe Belastung durch die Zubereitung angesehen. 

Herausforderungen selbsthergestellter Sondenkost

Die Argumente gegen selbsthergestellte Sondenkost, stützen nicht die Alternative der industriell hergestellten Sondenkost, sondern sollen die Chancen und Möglichkeiten im Sinne einer Risikoanalyse für den Einsatz selbsthergestellter Sondenkost vervollständigen. Die Argumente gegen die selbst hergestellte Sondenkost aus der internationalen Literatur nehmen Bezug auf die Schwierigkeiten,

  • einzelne Nährstoffe zu bilanzieren,
  • der Kontaminationsgefahr,
  • der höheren Viskosität und
  • der schlechteren Verfügbarkeit.

Diese Argumente können jedoch bei Berücksichtigung der zuvor genannten Grundanforderungen überwunden werden und bieten kein haltbares Gegenargument gegen selbst hergestellter Sondenkost, sondern stellen eher eine Herausforderung dar.

Machbarkeitsstudie

In einem weiteren Schritt wurde überprüft, ob die Gängigkeit selbsthergestellter Sondenkost gegeben ist. Im Zeitraum von Juni bis September 2015 wurden von 23 TeilnehmerInnen[9] 233 Mahlzeiten erstellt. Hierzu führte jede Person ein Studienbuch, indem sie die jeweilig erstellte Mahlzeit beschrieben, fotografierte im festen und im zerkleinerten Zustand. Die TeilnehmerInnen waren in vier verschiedene Gruppen unterteilt (Frühstück, Mittagessen, Abendessen, Zwischenmahlzeit). Jede Person war aufgefordert 10 Mahlzeiten zu erstellen.

Allen wurde ein Mixer [10] zur Verfügung gestellt. Sowie eine PEG-Sonde und eine Bolus Spritze.

Das Ergebnis war eindeutig. Es bestätigte die Annahme, dass eine natürliche Ernährung sondengängig ist und dabei die tägliche Flüssigkeitsmenge nicht überschritten, eher unterschritten wurde (pro Mahlzeit wurde zwischen 100 – 350 ml benötigt).

Auch nach der Zerkleinerung waren die meisten Mahlzeiten wohlriechend und appetitlich.

Probleme bei der Zerkleinerung entstanden besonders bei kleberigen Substanzen (Gummibärchen, Mozzarella-Käse, Rosinen) sowie bei unbehandeltem Mais, Chips, Müsli und Reis in kleinen Mengen.

Fazit

Selbsthergestellte Sondenkost kann Menschen verabreicht werden, die Sondenkost benötigen und über eine physiologische Stoffwechsel- und Verdauungsfunktion verfügen. Bei dieser Zielgruppe handelt es sich um Menschen mit neurologischen Erkrankungen, Behinderungen, Essstörungen, Traumata ohne weitere Komplikationen, kognitiven Beeinträchtigungen und therapiebedingter Sondenernährung ohne weitere Komplikationen. Dieses bestätigte die durchgeführte Literaturanalyse, die Experteninterviews und die Befragung pflegender Angehöriger.

Die Machbarkeitsstudie gab Aufschluss über die funktionalen Möglichkeiten der Verabreichung selbsthergestellter Sondenkost.

SSK kann vor allem im häuslichen Bereich eingesetzt werden. Es kann davon ausgegangen werden, dass Eltern von behinderten Kindern bzw. pflegende Angehörige von Menschen im Wachkoma die eigene Herstellung von Sondenkost gern aufgreifen. Von diesen Gruppen ist bekannt, dass sie ein hohes Engagement aufweisen und selbsthergestellte Sondenkost hier bereits angewendet wird.

Bei der Herstellung, Lagerung und Verabreichung selbsthergestellter Sondenkost sind machbare Hygienemaßnahmen einzuhalten.

In einem weiteren Schritt soll nun eine klinische Studie erfolgen, die Menschen mit einem Schlaganfall und Kehlkopfkrebs einschließen soll.

Literatur 

Bischoff SC, Arends J, Dörje F, Engeser P, Hanke G, Köchling K, Leischker AH, Mühlebach S, Schneider A, Seipt C, Volkert D, Zech U, Stanga Z, DGEM Steering Committe. Künstliche Ernährung im ambulanten Bereich. S3–Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin (DGEM) in Zusammenarbeit mit der GESKES und AKE. Aktuel Ernaehr Med 2013; 38: e101-54.

Borghi R, Dutra Araujo T, Airoldi Vieira RI, Theodoro de Souza T, Waitzberg DL. ILSI Task Force on enteral nutrition; estimated composition and costs of blenderized diets.

Bucher H, Hufnagel G. Versorgungssituation von Patienten mit einer Ernährungssonde in Sachsen-Anhalt. Medizinischer Dienst der Krankenversicherung (MDK) Sachsen-Anhalt. http://www.aerzteblatt.de

Elia M, C.R , Shaffer J, Micklewright A, Wood S, Wheatley C, Holden C, Meadeows N, Thomas A, Stratton R, & Scott D. Annual report oft he british artificial nutrition survey (BANS).1999.

Hebuterne X, Bozzetti F, Moreno Villares J.M, Pertkiewicz M, Shaffer J, Staun M, Thul P & von Gossum A. Jome enteral nutrition adults: a European multicentre survey. Clinical Nutrition 22.: 264 – 266.2

Machado de Sousa LR, Rodrigues Ferreira SM, Madalozzo Schieferdecker ME. Physicochemical and nutritional characteristics of handmade enteral diets. Nutr Hosp 2014; 29: 568-74.

Fußnoten

[1] Statistisches Bundesamt 2018 im Durchschnitt 27% der Bevölkerung sind chronisch erkrankt

[2] Bienstein C, Haas U, Nonn R. Department Pflegewissenschaft Universität Witten/Herdecke

[3] Walger G, Neise R, Breil C. Institut für Unternehmer – und Unternehmensentwicklung Universität Witten/Herdecke

[4] Elia et al., 1999

[5] Bischoff et al.,2013, Machado de Sousa et al., 2014

[6] Perez Mendesz&Gracia-Mayor, 2001

[7] Borghi et al., 2013

[8] Hebuterne et al. 2003

[9] Studierende des Studiengangs „Innovative Pflegepraxis der Universität Witten/Herdecke

[10] Thermomix TM 31

Christel Bienstein
Über Christel Bienstein 3 Artikel
Präsidentin des Deutschen Berufsverbandes für Pflegeberufe (DBfK) e.V. Leiterin des Department für Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke, Gesundheits- und Krankenschwester

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