„Sich gegenseitig stärken und Mut machen“

(C) die-exklusiven

Es sind Erfahrungen und Erlebnisse aus erster Hand, die das Buch „Vom Leichtgewicht zum Gleichgewicht“ erzählt. Der Videoredakteur Eckhard Klein und die Erziehungswissenschaftlerin und Ergotherapeutin Christiane Tilly haben Geschichten von Menschen mit Essstörungen gesammelt. Sie sind beide Betroffene. Mit Christiane Tilly hat Christoph Müller die Gelegenheit zum Gespräch bei einem Latte Macchiato genutzt.

Christoph Müller im Gespräch mit Christiane Tilly

Christoph Müller In dem Buch „Vom Leichtgewicht zum Gleichgewicht“ finden sich Betroffenen-Berichte von Menschen mit einer Magersucht. Wie ist es zu diesem Buchprojekt gekommen?

Christiane Tilly Das Buchprojekt war zunächst eine spontane Idee, die auch aus einer gewissen Hilflosigkeit gegenüber therapeutischen Strukturen entstanden ist. Eckhard Klein und ich haben uns im therapeutischen Rahmen kennengelernt. Vielleicht wären wir uns im Alltag nie begegnet, so hat die Magersucht jedoch irgendwie auch etwas Gutes gehabt, weil sie der Grund dafür war, dass sich eine schöne Freundschaft entwickelt hat. Sich gegenseitig zu stärken und Mut zu machen, das kennzeichnet unseren Kontakt von Beginn an. Schnell haben wir bemerkt, dass therapeutische Unterstützung wertvoll und hilfreich ist, aber auch Grenzen hat, vor allem für Menschen mit einer langfristigen anorektischen Belastung. Der Austausch zwischen uns als Betroffenen auf der Peer-Ebene war ebenso wichtig für die Bewältigung von Herausforderungen im Zusammenhang mit der Erkrankung wie stationäre und ambulante Angebote. In irgendeinem Gespräch war die Idee geboren: Wir machen ein Buch! Der Wunsch dahinter war, Mutmachgeschichten zu sammeln, die zeigen, dass es auch mit einer Diagnose wie Magersucht möglich ist, ein gutes Leben zu führen. So haben wir einen Schreibaufruf gestartet und sehr viele Zuschriften mit wunderbaren Texten bekommen. Aus diesen ist dann das Buch entstanden.

Christoph Müller Die Sucht bezeichnen Sie in dem Buch als eine Suche nach Lösungen und einen Versuch, zu überleben. Was meinen Sie damit konkret?

Christiane Tilly Magersucht ist eine lebensgefährliche Erkrankung. Das Risiko, an der Erkrankung zu versterben, ist fünfmal so hoch wie bei gesunden Menschen gleichen Alters. Insofern ist es nicht übertrieben, davon zu sprechen, dass es tatsächlich um Überleben geht. Es geht sowohl um physisches als auch psychisches Überleben. Es gibt bei der Magersucht die Herausforderung, die Signale des Körpers tatsächlich wahrzunehmen und entsprechend zu handeln, also das körperliche Überleben zu sichern. Extremes – und damit lebensgefährliches – Untergewicht fühlt sich für viele Betroffene unglücklicherweise oft nicht gefährlich an. Die Erkrankung hat aber für viele Magersüchtige auch die Funktion, psychisch zu überleben. Die Gründe dafür sind überaus unterschiedlich, wie sich in den Texten zeigt. So wird von Trauma, Verlust und der Suche nach der eigenen Identität berichtet. Es wird beschrieben, dass das Suchtverhalten tückischerweise unter Umständen zunächst einmal ein Gefühl von Kontrolle über die eigene Person und das eigene Leben erzeugen kann und damit als ideale Lösung erscheint, die schließlich in einen Teufelskreis mündet. Die Sucht ist also in gewisser Weise ein hilfloser Selbsthilfeversuch und so gesehen, wie es eine Autorin schreibt, „ein Lösungsversuch, eine Überlebensstrategie“.

Christoph Müller Mit großem Interesse nimmt man die Begriffe der Lebensgeschichte, der Krankheitsgeschichte und der Gesellschaftsgeschichte wahr. Was haben die drei Termini miteinander zu tun?

Christiane Tilly In der Biografieforschung gibt es sehr spannende Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen Krankheitsgeschichten und Lebensgeschichten, die immer auch im Kontext der Geschichte einer gesamten Gesellschaft gesehen werden können und sollten. Das Buch ist jedoch keine wissenschaftliche Untersuchung über Biografien von Menschen mit der Diagnose Magersucht. Im Hinblick auf dieses Buch sind die Begriffe so gemeint, wie wir sie im Alltag verwenden. Gesellschaftsgeschichte meint hier gesellschaftliche Strukturen, Überzeugungen und Werte, denen wir uns nicht ohne weiteres entziehen können und die Auswirkungen auf das Bild haben, das wir von uns selbst haben. Ein Beispiel wäre die Stigmatisierung psychischer Erkrankung durch die Gesellschaft – zu der wir ja letztlich alle gehören –, was wiederum dazu führen kann, dass sich Betroffene schämen, weil sie erkrankt sind, wie wir es in einigen Geschichten lesen können. Der Begriff Lebensgeschichte steht für die eigene Biografie, Krankheitsgeschichte bezeichnet einen Teil dieser Lebensgeschichte. Asmus Finzen – einer der führenden Sozialpsychiater – hat Mitte der 1990er-Jahre einmal gesagt: „Patienten sind Menschen. Die Krankheit ist Teil ihrer Biografie. Aber sie sind nicht nur Kranke. Sie haben ein Leben jenseits der Krankheit – davor, danach, daneben“. Viele Betroffene haben die Erfahrung gemacht, dass in der Behandlung der Magersucht nur noch die Erkrankung gesehen wird. Wenn es um lebensgefährliches Untergewicht geht, ist es natürlich auch vorrangig, zunächst einmal das Überleben zu sichern. Um zu verstehen, wie eins zum anderen gekommen ist, kann es dann aber auch hilfreich sein, die Lebensgeschichte zu verstehen. Eine Autorin schreibt in ihrem Text über ihre Psychotherapie, dass dort das Thema Essen nebensächlich gewesen sei und sie nie über die Krankheit geredet hätten. Im Schreibaufruf haben wir explizit nach dem „Davor, Danach und Daneben“ der Krankheitsgeschichten gefragt. So sind Recoverygeschichten und Berichte entstanden, die anderen Betroffenen Mut machen können.

Christoph Müller Vom Leichtgewicht zum Gleichgewicht ist nach Ihrer Meinung auch ein Weg vom Dünne-Machen zum Sichtbar-Werden. Was sind die Hürden auf diesem Weg? Wo sind die Ressourcen der Betroffenen verborgen?

Christiane Tilly Sichtbar werden zu können ist sicherlich ein sehr individueller Prozess. Wie es den Erzählenden gelungen ist, für sich ein Gleichgewicht herzustellen und ihren Alltag zu bewältigen, lässt sich gar nicht auf eine einzige Formel bringen. Wesentlich scheint, in Resonanz mit sich und der Welt um sich herum zu kommen. Magersucht ist streckenweise eine sehr einsame Erkrankung. Neben individuell wahrscheinlich sehr unterschiedlichen Hürden sehe ich eine erhebliche Barriere gar nicht in den Personen selbst bedingt, sondern die bereits angesprochene Stigmatisierung psychischer Erkrankung ist natürlich auch ein Aspekt im Hinblick auf den offenen Umgang mit der Magersucht. So sind einige Beiträge unter Pseudonym erschienen, weil die Schreibenden Nachteile im Alltag befürchtet haben. Die Ressourcen sind jedoch glücklicherweise nicht an Klarnamen gebunden. Sie scheinen in der Kraft der einzelnen Texte auf und sie werden am Ende jeder Geschichte in einer Aufzählung deutlich. Dort sind Punkte aufgelistet, die den Schreibenden bei der Bewältigung ihres Alltags helfen und geholfen haben.  Bestimmt ist es aber ein lohnendes Ziel, gemeinsam an der Entstigmatisierung psychischer und psychosomatischer Erkrankungen, wie der Magersucht, zu arbeiten.

Christoph Müller Das Aufschreiben eigener Erfahrungen hat bekanntlich immer auch heilsame Wirkungen. Haben die Autor_innen der Erfahrungsberichte im Buch darüber gesprochen bzw. geschrieben?

Christiane Tilly Wir hatten gar nicht den Anspruch, das Schreiben im Sinne eines therapeutischen Prozesses anzustoßen. Dennoch ließ sich beobachten, dass der Schreibprozess bei einigen Betroffenen noch einmal eine Auseinandersetzung mit sich selbst über die Inhalte ihrer Texte in Gang gebracht hat. Wir hatten das Glück, dass dieses Buch durch ein hervorragendes Lektorat begleitet wurde. So bekamen die Schreibenden Anregungen, bestimmte Aspekte in den Texten zu konkretisieren oder eine Erzählperspektive zu ändern. Weil der Schreibaufruf während der ersten beiden Jahre der Pandemie lief, gab es bei einzelnen Autor_innen auch das Bedürfnis, die Texte um die Erfahrungen z.B. während der Corona-Zeit zu erweitern. Die Bedeutung von Schreiben zeigte sich in den Texten ganz unterschiedlich: So spiegelt sie sich beispielsweise in der schriftlichen Besiegelung eines Therapievertrags, im praktischen Erstellen eines Einkaufszettels oder auch im kreativen Schreiben als Reflexionsmöglichkeit wider, um die »eigene Batterie« aufzuladen.

Christoph Müller In der psychiatrischen Versorgung reagieren die helfenden Personen oft mit Überforderung. Was macht die Konfrontation mit der Magersucht so schwierig? Wo kann es Berührungspunkte geben, die das Miteinander von Betroffenen und unterstützenden Menschen fördern?

Christiane Tilly Vielleicht liegt es daran, dass Patient_innen, besonders mit schwerer Anorexia nervosa, sehr viel seltener in der psychiatrischen Versorgung auftauchen. Sicher werden sie bei niedergelassen Psychiater_innen und Therapeut_innen behandelt werden, aber bereits bei der hausärztlichen Versorgung sieht es ganz schön dünn aus – im wahrsten Sinne des Wortes. Neben Desinformation scheint vor allem Nichtinformation bei Hausärzt_innen ein großes Problem zu sein. Wir haben in unserem Buch Geschichten von erwachsenen Betroffenen gesammelt, möglicherweise gibt es im Bereich der Kinder- und Jugendärzt_innen eine höhere Sensibilität für das Thema und entsprechende Unterstützung. Kinder- und Jugendpsychiatrien behandeln ja regelhaft Patient_innen mit Magersucht. Aber bereits hier gibt es eine Trennung zwischen Psychosomatik und Psychiatrie. So kommen einige Jugendliche in Akutpsychosomatiken, die in aller Regel über sehr spezialisierte Konzepte für Magersucht verfügen, und andere werden in der Psychiatrie behandelt. Im Bereich der Versorgung Erwachsener ist häufig die BMI-Untergrenze ein entscheidender Faktor. BMI meint Body-Mass-Index und ist ein Bewertungsindex zur Einschätzung der Relation von Körpergewicht und Körpergröße. Psychiatrien, aber auch psychosomatische Kliniken nehmen unter Umständen erst ab einem Mindest-BMI auf, den Betroffene mit schwerer und chronischer Anorexie nicht erfüllen können. Weil sie darunter liegen, fallen sie nicht selten durch das Raster. Die Überforderung von Fachleuten mag also darin liegen, dass es außerhalb von spezialisierten Einrichtungen mit sehr gut geschulten Mitarbeitenden viel Unwissen und entsprechende Berührungsängste gibt. Der Anblick eines Menschen mit schwerer Anorexia nervosa erzeugt nicht selten Erschrecken und Angst, davon können sich sicherlich auch Fachleute nicht frei machen. Wenn dann keine Tools zur Verfügung stehen, um einerseits mit dem eigenen Erschrecken umzugehen, andererseits auch handlungsfähig in der Helfer_innenrolle zu bleiben, ist es verständlich, wenn der Kontakt mit Betroffenen als schwierig erlebt wird.

Wir haben in unserem Buch mit der Ärztin Dr. Anna Westermair, dem Arzt Prof. Dr. Ulrich Schweiger und der Ernährungsberaterin Judith Bernitt drei Fachpersonen zu Wort kommen lassen, deren Haltung uns sehr beeindruckt. Es ist spürbar, dass sie sich mit Interesse und Zugewandtheit für die betroffenen Menschen einsetzen und auf der Grundlage ihrer fachlichen Erfahrungen überzeugend dazu ermutigen, sich auf die Suche nach Unterstützung zu machen: „Auch nach 10 oder 15 Jahren Erkrankung ist es absolut möglich, gesund zu werden!“ Diese Botschaft an die Betroffenen dürfte auch Fachleuten Mut machen, denn Menschen mit Magersucht zu begleiten ist keineswegs von Aussichtslosigkeit geprägt. Gerne würde ich uns – also die Gruppe der Magersuchtbetroffenen – als „Geheimtipp“ für neue Lieblingspatient_innen bewerben und behaupte nach meinen Erfahrungen sowohl auf der Peer-Ebene als auch als Fachperson: Wir sind eine freundliche und spannende Patient_innengruppe. Mit uns macht die Arbeit Freude!

Und darüber hinaus: Vielleicht kann es auch gemeinsam über dialogische Fortbildungen oder auch einen trialogischen Austausch gehen. Der Anspruch, miteinander zu reden und voneinander zu lernen, kann ein erster Schritt sein, um bestehende Behandlungsangebote zu optimieren und neue Formen des Austauschs danebenzustellen. Fachverbände und Selbsthilfeinitiativen arbeiten ja bereits hervorragend an Vernetzung und dem Teilen von Wissen. Nicht zuletzt gewinnt die partizipative Forschung – also die aktive Beteiligung Betroffener an Forschungsprojekten – zunehmend an Bedeutung. Auch hier sehe ich die Möglichkeit, gemeinsam Wissen zu generieren und die Behandlungsbedingungen zu verbessern.

Christoph Müller Buchprojekte sind häufig Momente der Ermutigung. Welche Ermutigung gibt das Buch „Vom Leichtgewicht zum Gleichgewicht“?

Christiane Tilly Die Rückmeldung einer Autorin an uns war: „Das Buch bietet so viele verschiedene Sichtweisen auf die Erkrankung, gibt Mut und Hoffnung. Trotz der so unterschiedlichen Erfahrungen und Beiträge spüre ich eine gewisse ‚Verbundenheit‘ zu den anderen Texten; denn so unterschiedlich die Erfahrungen auch sein mögen, gewisse ‚ Ähnlichkeiten‘ finden sich, denke ich mal, bei den meisten Betroffenen immer.“ Genau das würden wir uns wünschen, dass sich andere Betroffene in den Geschichten im Buch wiederfinden und das Buch so vielleicht ein Anlass werden kann, mit dem eigenen Umfeld ins Gespräch zu kommen und sich möglicherweise auch therapeutische Unterstützung zu suchen, wenn man oder frau gerade allein versucht, die Krankheit zu bewältigen. Natürlich würde es uns auch sehr freuen, wenn das Buch ebenso Fachpersonen, Freund_innen und Angehörigen Mut machen kann. Magersucht ist eine Erkrankung, mit der es gut möglich ist, ein zufriedenes Leben zu führen – und vor allem scheint es wichtig, die eigenen Krankheits- und Behandlungserfahrungen in das Leben zu integrieren, um gut weitergehen zu können.

Christoph Müller Herzlichen Dank für die Einsichten, Frau Tilly.

 

Das Buch, um das es geht

Eckhard Klein & Christiane Tilly: Vom Leichtgewicht zum Gleichgewicht – Mit Magersucht leben, BALANCE buch + medien verlag, Köln 2022, ISBN 978-3-86739-280-8, 192 Seiten, Print 18.00 Euro, E-Book 14.99 Euro.

Autor:in

  • Christoph Müller, psychiatrisch Pflegender, Fachautor, Mitglied Team "Pflege Professionell", Redakteur "Psychiatrische Pflege" (Hogrefe-Verlag) cmueller@pflege-professionell.at