Selbsthilfe für Menschen mit Demenz braucht Unterstützung

„Ich kann vieles, aber mit Unterstützung kann ich noch mehr“

Saya Ahmad- Bezirksvorsteherin Alsergrund Julia Hofmann – Künstlerin „DER FADEN“ Raphael Schönborn – Geschäftsführer PROMENZ Bea Gulyn – Vorstand PROMENZ Fotos: @wirlphoto.at

Auch Menschen mit Demenz haben das Bedürfnis und die Fähigkeit zur Selbsthilfe. Das Selbsthilfepotenzial von Menschen mit Demenz in Gruppen zu stärken, ist ein wichtiger Beitrag zur Gesundheitsförderung. Da sich allerdings die Fähigkeit, sich selbst zu organisieren zusehends im Laufe der demenziellen Entwicklung verliert, ist es Betroffenen nicht möglich, aus eigener Kraft Selbsthilfeorganisationen zu betreiben. Um die Barriere der Selbstorganisation überbrücken zu können, brauchen sie Unterstützung.

Jedoch kann von den An- und Zugehörigen von Menschen mit Demenz nicht erwartetet werden, dass diese auch noch die Betreibung von Selbsthilfeorganisationen unterstützen, sind sie doch selbst als besonders belastet bekannt.[i] Unterstützte Selbsthilfe für Menschen mit Demenz würde jedoch auch den An- und Zugehörigen zu Gute kommen: denn Selbsthilfe kann die Alltags- und Krankheitsbewältigung der Nutzer*innen verbessern und sich positiv auf deren Verfassung auswirken.

Es braucht daher öffentlich geförderte Rahmenbedingungen, die Selbsthilfe für Menschen mit Demenz nachhaltig ermöglicht.

Konzept zur Förderung der Selbsthilfe

Das Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe (SV 2018) [ii]berücksichtigt jedoch nicht den Umstand der beeinträchtigten Selbstorganisation von Menschen mit Demenz. Ganz im Gegenteil wird darin das „Selbsthilfeprinzip“ als Fördervoraussetzung festgeschrieben. Demnach werden nur „Selbsthilfegruppen und -organisationen, deren Selbsthilfearbeit und Interessenwahrnehmung durch die Betroffenen getragen wird“ gefördert. Die Gruppenmitglieder und -leitung haben zudem ehrenamtlich zu arbeiten. Demnach ist eine professionelle bzw. hauptamtliche Unterstützung von Selbsthilfeorganisationen ein Ausschlusskriterium für eine öffentliche Förderung. Ohnedies reicht die maximale Fördersumme für Selbsthilfe auf regionaler und lokaler Ebene in der Höhe von jährlich 2.000 € nicht aus, um Personalkosten für unterstützte Selbsthilfeorganisationen gewährleisten zu können.

Die PROMENZ Botschafter*innen Andreas Trubel, Bea Gulyn, Renate Martos und Cornelia Heinrich vor dem Kunstprojekt »Der Faden« im Alten AKH Wien.

PROMENZ

Dass es dennoch eine unterstützte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen in Österreich gibt, verdanken wir der Initiative von Reingard Lange. Im Anschluss an ihre Studie „Soziale Vernetzung als Ressource für Menschen mit Demenz [iii]“ (2018) entstand vor mittlerweile 5 Jahren die erste unterstützte Selbsthilfeorganisation Österreichs in Wien. Durch viel ehrenamtliches Engagement von Menschen mit und ohne Demenz rund um Reingard Lange und Monika Kripp konnten die Rahmenbedingungen geschaffen werden, die in weiterer Folge zum gemeinnützigen Verein PROMENZ geführt haben.

Menschen mit Demenz werden bei PROMENZ auch in ihrer Selbstvertretung bei Arbeitsgruppen, öffentlichen Veranstaltungen und Medienberichterstattungen unterstützt. PROMENZ ist Mitglied in der Koordinierungsgruppe der Österreichischen Demenzstrategie [iv]  sowie demenzfreundlicher Netzwerke wie der Plattform „Demenzfreundliches Wien“. Auch im Vorstand von PROMENZ sind Menschen mit Demenz vertreten. Neben dem ehrenamtlich geführten Vorstand gibt es freiwillige Unterstützer*innen, mit deren Hilfe die Selbsthilfetreffen und die Selbstvertretung unterstützt werden.

Für die operative Leitung des Vereins, die Organisation der unterstützten Selbsthilfe und Selbstvertretung und die Koordinierung der Unterstützter*innen hat der Vorstand inzwischen eine hauptamtliche Geschäftsführung und eine Büroassistenz beschäftigt. Möglich wurde dies erst durch die Aufbauförderung einer privaten Stiftung aus Deutschland, die jedoch mit Ende 2020 ausläuft. Zusätzlich erhält PROMENZ dieses Jahr eine Projektförderung des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK). Als Maßnahme der Österreichischen Demenzstrategie fördert das BMSGPK damit die unterstützte Selbstvertretung von Menschen mit Demenz und die Antistigmatisierungsarbeit des Vereins.

Die Hauptaufgabe von PROMENZ, die in der unterstützten Selbsthilfe besteht, wird jedoch nicht öffentlich gefördert. Wenn sich die Kriterien zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe nicht ändern und sich für 2021 keine andere Finanzierung findet, besteht die Gefahr, dass PROMENZ die unterstützte Selbsthilfe und Selbstvertretung von Menschen mit Demenz nicht weiter fortsetzen kann. Dies wäre für die Betroffenen und die Österreichische Gesundheitsförderung ein großer Rückschritt. Momentan sieht es leider ganz danach aus, auch wenn das Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe derzeit evaluiert wird.

Fußnote

[i] Nagl-Cupal, M., Kolland, F., Zartler, U., Mayer, H., Bittner, M., Koller, M., Parisot, V., Stöhr; Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz (Hg.) (2018): Angehörigenpflege in Österreich. Einsicht in die Situation pflegender Angehöriger und in die Entwicklung informeller Pflegenetzwerke. Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz. Universität Wien.

[ii] Spitzbart, Stefan; Braunegger-Kallinger, Gudrun (2018): Konzept zur Förderung der Selbsthilfe. Eine Initiative der Sozialversicherung in Kooperation mit dem BMASGK und FGÖ.

[iii] Lange, Reingard (2018): Soziale Vernetzung als Ressource für Menschen mit Demenz. Gruppeninterviews mit Betroffenen auf der Grundlage der dokumentarischen Methode. Wiesbaden, Germany: Springer (Best of Pflege).

[iv] Juraszovich, Brigitte; Sax, Gabriele; Rappold, Elisabeth; Pfabigan, Doris; Stewig (Hg.) (2015): Demenzstrategie. Gut leben mit Demenz. Gesundheit Österreich GmbH. Wien: Bundesministerium für Gesundheit und Sozialministerium.

 

Raphael Schönborn
Über Raphael Schönborn 11 Artikel
Sozialwirtschaft und Soz. Arbeit, BA Erziehungs- und Bildungswissenschaften, DPGKP, Sonderausbildung für Lehrtätigkeit § 65b GuKG; Lehrgangsleiter Dementia Care (Kardinal König Haus, Wien), Projektleitung ABDem (BMASK, VAEB), langjährige Praxis in der Begleitung und Beratung von Menschen mit Demenz und deren Nahestehenden (raphael-schoenborn.at), Fort- und Weiterbildungstätigkeiten, Leiter der Gesprächsgruppe „Meine Frau hat Demenz.“ (Caritas, Wien)

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