Die Mutmachwand: Von und für Heldinnen und Helden

Die Vermeidung bzw. Milderung von körperlichem und seelischem Stress während eines Krankenhausaufenthaltes durch effektives interprofessionelles Schmerzmanagement ist ein Qualitätsindikator pädiatrischer Pflege und Medizin. Im St. Anna Kinderspital gibt es dafür eine hausinterne Handlungsleitlinie. Kinder und Jugendliche finden aber auch eigene Strategien, um unangenehme oder schmerzhafte Prozeduren oder Situationen zu bewältigen. Die „Mutmachwände“ geben PatientInnen die Möglichkeit, diese Erfahrungen und Tipps weiterzugeben. Damit wird auch sichtbar, welchen Beitrag Kinder und Jugendliche zur Bewältigung ihrer Krankheit und der dafür erforderlichen Behandlung und Pflege leisten. Weil kranke Kinder und Jugendliche durchaus Helden sein können, tragen die Mutmachwände auch den Titel „Von Helden für Helden“.

Prozedur- und behandlungsbedingte Schmerzerfahrungen im Krankenhaus

Für Kinder und Jugendliche ist ein Krankenhausaufenthalt eine tiefgreifende Erfahrung. Die kontinuierliche Anwesenheit eines Elternteiles bzw. einer Bezugsperson reduziert Trennungsängste, vermittelt Sicherheit und erleichtert damit den Krankenhausaufenthalt. Trotzdem können die Unterbrechung des familiären Alltags, die ungewohnte Umgebung und die vielen unbekannten Menschen beängstigend wirken. Dazu kommen diagnostische und therapeutische Interventionen, die schmerzhaft oder belastend sein können.

Schmerzerfahrungen werden durch Gefühle wie Angst oder erlebte Hilflosigkeit, durch hohe Schmerzerwartungen oder durch eine Fokussierung der Aufmerksamkeit auf negative Aspekte der Situation intensiver wahrgenommen (Pope, Tallon, McConigley, Leslie, & Wilson, 2017; Zernikow & Hechler, 2015). Durch Angst verstärktes Schmerzerleben führt nicht selten zu Distress, einer Kombination von negativen Emotionen und Schmerz (McMurtry et al., 2015; Zernikow & Hechler, 2015).

Copingstrategien zur Schmerzreduktion und -linderung

Kindliche Konzepte über Schmerz, sowie über  Schmerzlinderung und -behandlung entwickeln sich einerseits mit der kognitiven Entwicklung, sie sind aber auch von persönlich gemachten Erfahrungen abhängig (Franck, Sheikh, & Oulton, 2008). Durch Erfahrung entwickeln Kinder und Jugendliche eigene Copingstrategien für den Umgang mit potentiell schmerzhaften bzw. unangenehmen Prozeduren. Laut Zernikow und Hechler (2015) ist Vertrautheit mit einem schmerzhaften Ereignis bei Kindern meist mit einem Anstieg der Schmerztoleranz verbunden. Je genauer die Aspekte des Schmerzgeschehens eingeschätzt werden können, desto stärker scheint die subjektive Überzeugung zu sein, das schmerzhafte Ereignis kontrollieren zu können. So entwickeln Kinder mit onkologischen Erkrankungen Copingstrategien, um die Auswirkungen der Chemotherapie zu minimieren (Sposito et al., 2015). Kinder können auch beschreiben, welche Ablenkungsstrategien während der Bestrahlungstherapie für sie am hilfreichsten sind und welche Unterstützung durch Bezugspersonen und Krankenhauspersonal sie benötigen (Engvall et al., 2016). Diese PatientInnen können aufgrund ihres Wissens und ihrer Kompetenzen als ExpertInnen bezeichnet werden (Cordier, 2014; Pomey, Ghadiri, Karazivan, Fernandez, & Clavel, 2015). 

Die Idee

Die Idee einer Plattform, auf der PatientInnen ihre Erfahrungen und Tipps aufschreiben und damit an andere Betroffene weitergeben können, wurde durch die „Wall of Courage“ des Hospital for Sick Children, Toronto angeregt (https://www.youtube.com/watch?v=7aIg-aDkjN8). Diese „Wall of Courage“ ist ein Plakat im Warteraum des Labors, auf dem Kinder und Jugendliche aufschreiben können, was ihnen selbst bei Blutabnahmen hilft und welche Tipps sie anderen Kindern geben möchten.

Durch die Beschreibung eigener erfolgreicher Copingstrategien können Kinder und Jugendliche ihre Kompetenz im Umgang mit der Krankheit und Behandlung darstellen und sie können damit zu Modellen für andere PatientInnen werden. Stellvertretende Erfahrungen (vicarious experiences) durch Modelle sind laut Bandura (1977) die zweiteffektivste Möglichkeit, die eigene Selbstwirksamkeitserwartung [1] zu stärken. Als besonders geeignet gelten Modelle, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, die etwa gleich alt sind, die sich anstrengen mussten, um eine Aufgabe zu bewältigen oder ein Ziel zu erreichen (Bandura, 1977; Bandura, 2008; Lorig, 1992) und die ähnlich kompetent sind (Braaksma, Rijlaarsdam, & an den Bergh, 2002).

Die Umsetzung

Seit Februar 2016 gibt es im St. Anna Kinderspital die Mutmachwände „Von Helden für Helden“, auf denen PatientInnen über ihre erfolgreichen Strategien im Umgang mit unangenehmen bzw. schmerzhaften Prozeduren und Situationen schreiben können, um damit anderen Kindern und Jugendlichen Mut zu machen. Es wird angenommen, dass die von Kindern und Jugendlichen beschriebenen Strategien von anderen PatientInnen als glaubhaft bewertet werden und die eigenen Bewältigungsbemühungen unterstützen können.

Die Plakate aus Packpapier bzw. die Magnettafeln werden von den Stationen individuell gestaltet. Pflegepersonen, insbesondere die Mitglieder der Arbeitsgruppen „PatientInnenedukation“ und „Schmerz“, sowie  ElementarpädagogInnen erklären PatientInnen und deren Bezugspersonen, worum es geht und sie ermuntern Kinder und Jugendliche, sich zu beteiligen. Bezüglich Gestaltung und Formulierung durch die Kinder und Jugendlichen gibt es keine Vorgaben. Die Beiträge der PatientInnen werden gesammelt (die Mutmachwände der einzelnen Stationen werden in unregelmäßigen Abständen fotografiert) und im Rahmen der Arbeitsgruppentreffen den Pflegepersonen der anderen Stationen gezeigt. Bei den Treffen der Arbeitsgruppen werden auch die Beobachtungen von Pflegepersonen in Bezug auf die Bereitschaft der PatientInnen, eigene Tipps beizusteuern und die unterschiedliche Motivation verschiedener PatientInnen-, bzw. Altersgruppen besprochen. Pflegepersonen bekommen so Einblick, welche Strategien von PatientInnen als wirksam erlebt werden und was diese mit anderen teilen wollen.

Für welche Situationen werden Tipps gegeben?

Die Beiträge von PatientInnen der allgemeinen Pädiatrie beziehen sich vor allem auf das Legen von Venenzugängen, auf Blutabnahmen und intravenöse Medikamentenverabreichung („Spritzen bekommen“). PatientInnen der onkologischen Stationen beschreiben ihre Strategien im Umgang mit therapieinduzierten Symptomen wie Übelkeit oder mukositisbedingten Schmerzen, sowie mit psychischen Belastungen wie Angst oder Trauer. Thematisiert werden auch die Einnahme oraler Medikamente und die diesbezüglichen Vorteile einer Magensonde.

Welche Strategien werden beschrieben?

Besonders häufig wird die notwendige Anwesenheit eines Elternteils bei Venenpunktionen und Blutabnahmen genannt. „Hand halten“ und „kuscheln“ gibt Sicherheit und lenkt ab. Genannt wird aber auch die Unterstützung durch Pflegepersonen, wie „Händchen halten mit der Schwester“, wobei PatientInnen der Onkologie auch über bestimmte Pflegepersonen und ÄrztInnen schreiben: „Von einem Arzt Geschichten erzählen lassen (z. B. Dr. ..).“ Von PatientInnen beschriebene spirituelle Bewältigungsstrategien sind „an Gott zu denken“ und „dass die Oma für mich betet“.

Kinder und Jugendliche nutzen verschiedene Ablenkungsstrategien. Dazu gehören soziale Kontakte mit Freundinnen und Freunden, mit Geschwistern, Großeltern, sowie mit Pflegepersonal, aber auch, „an jemanden“ oder an „etwas Schönes“ zu denken: „Wenn ich Medizin nehme, versuche ich an etwas Leckeres zu denken, z. B. Eis, Spaghetti, Palatschinken, Käsekrainer,  u.v.m.“

PatientInnen der Onkologie schreiben auch über konkrete Dinge und Beschäftigungen, die als hilfreich erlebt werden, wie lesen, Musik hören, basteln, mit anderen Kindern spielen, fernsehen und das Internet, sowie das „Basteln eines Transplant-Kalender als Fahrplan durch die KMT [2]-Zeit“. Auf diesen Mutmachwänden finden sich auch Statements, wie „Positiv denken“, „Du schaffst das! Alles hat ein Ende“ und „Sei geduldig und mach das Beste aus der Situation!“ Kinder und Jugendliche beschreiben, was ihnen bei Mukositis hilft: „Wenn ich Blaserl im Mund habe, esse ich immer gaaanz viel Eis!“, bzw. „Wenn du nicht viel trinken kannst, versuch es mit Suppen, Joghurt, Wassermelone“ und wie sie mit der Magensonde umgehen: „Beim Sondieren von Medikamenten hat mir ein Schluck Wasser am meisten geholfen und über die Sonde freu ich mich, denn ich brauche keine Medikamente nehmen.“

Was sagt die Literatur?

Die dargestellten Beiträge der Kinder und Jugendlichen spiegeln sich in der Literatur zum Thema wider. Kortesluoma, Nikkonen, und Serlo (2008) differenzieren zwischen den von Kindern und Jugendlichen verwendeten Strategien im Umgang mit akuten Schmerzen bzw. schmerzhaften oder unangenehmen Prozeduren im Krankenhaus, deren Erwartungen an professionelle Unterstützung und dem Beistand durch Eltern und andere nahe Bezugspersonen.

Für Kinder und Jugendliche ist besonders wichtig, sich sicher und geborgen zu fühlen (Pope et al., 2017). Dazu gehört die Anwesenheit bzw. Nähe von Eltern und nahen Bezugspersonen (Cohen, 2008; Franck et al., 2008; Pope et al., 2017), aber auch von Pflegepersonen und ÄrztInnen, denen die PatientInnen vertrauen. Vertrauen entsteht, wenn Pflegepersonen freundlich und humorvoll sind (Franck et al., 2008), wenn sie sich Zeit nehmen, Empathie zeigen und aktiv zuhören (Pope et al., 2017) und wenn sie fachliche Kompetenz vermitteln (Nilsson, Hallqvist, Sidenvall, & Enskar, 2011). Auf den Mutmachwänden zeigt sich das an den sehr häufigen Statements „Mama“, „Papa“, „Eltern“ und „mit Mama kuscheln“ bzw. an der Strategie „mit Schwester Händchen halten“. Wenn PatientInnen der Onkologie eine bestimmte Pflegepersonen bzw. ÄrztIn nennen, lässt das darauf schließen, dass zwischen diesen PatientInnen und der jeweils angegebenen Person eine besonders vertrauensvolle Beziehung besteht.  Dass auch die Nähe persönlicher und vertrauter Gegenstände Sicherheit geben kann (Pope et al., 2017), zeigt das Statement „ein Kuscheltier mitnehmen.“ Laut Pope et al. (2017) können eigene Strategien erst dann eingesetzt werden, wenn sich Kinder und Jugendliche ausreichend sicher und geborgen fühlen.

Die positive Wirkung von Ablenkung für Kinder in Bezug auf unangenehme oder schmerzhafte Situationen wird von Franck et al. (2008), Pope et al. (2017), Sposito et al. (2015), sowie von Stinson, Yamada, Dickson, Lamba, und Stevens (2008) beschrieben. Dazu gehören visuelle Ablenkung (z. B. konzentriert auf etwas zu schauen), kognitive Ablenkung (z. B. an etwas Schönes zu denken) und etwas tun (bis zehn zu zählen, jemanden an der Hand zu halten oder tief zu atmen), aber auch Fernsehen, Musik und Spiele und Entspannung (Franck et al., 2008). Laut Cohen (2008) gibt es keine Evidence, welche Ablenkung die Beste ist, um Angst und Schmerz beim Stechen peripherer Venenzugänge zu reduzieren. Es wird empfohlen, die Intervention an den individuellen Bewältigungsstil anzupassen.

Sposito et al. (2015) befragten Kinder zwischen sieben und zwölf Jahren was ihnen hilft, um die Auswirkungen der Chemotherapie zu minimieren. Als hilfreich beschriebene Copingstrategien sind Verständnis für die Notwendigkeit der Chemotherapie, sowie Wissen über zu erwartende Nebenwirkungen und über mögliche Maßnahmen zur Linderung der Beschwerden. Wenn Kinder aufgrund ihrer Erfahrungen erkannt haben, welche Handlungen bzw. welches Verhalten für sie am effektivsten sind, wird die Chemotherapie von ihnen als weniger belastend und bedrohlich wahrgenommen. Auf den Mutmachwänden zeigt sich das an den sehr genauen Beschreibungen der Kinder und Jugendlichen, was ihnen bei Übelkeit oder Mukositis am besten hilft. Die von ihnen beschriebenen Strategien, wie Ablenkung durch spielen, lesen, zeichnen, fernsehen und durch Computerspiele und die Bedeutung positiven Denkens decken sich mit den Aussagen der von Sposito et al. (2015) befragten Kinder.

Was wir nicht wissen

Die Beiträge der Kinder und Jugendlichen sind nicht repräsentativ. Es kann nicht gesagt werden, für welche PatientInnen die Mutmachwände ansprechend sind, welche Faktoren die Teilnahme bzw. Nicht-Teilnahme beeinflussen, wie viele Kinder und Jugendliche die Tipps und Strategien lesen und welche Bedeutung diese für sie haben bzw. ob sie als Unterstützungsangebot wahrgenommen werden. Es ist davon auszugehen, dass es weniger effektiv ist, über die von anderen PatientInnen als hilfreich erlebten Strategien zu lesen, als diese bei der Bewältigung einer Aufgabe zu beobachten.

Resümee

Die Mutmachwände zeigen, dass Kinder und Jugendliche benennen können, was ihnen bei der Bewältigung schmerzhafter bzw. unangenehmer Prozeduren oder Situationen hilft. In den Statements werden alle Komponenten der von Zernikow und Hechler (2015) beschriebenen psychologischen Interventionen zur Schmerzlinderung genannt: Die beruhigende und Sicherheit vermittelnde Wirkung elterlicher Präsenz, alters- und entwicklungsadäquates Wissen über den Sinn und den zu erwartenden Effekt einer notwendigen Maßnahme, über den voraussichtlichen Ablauf und die zu erwartenden Gefühle und Empfindungen währenddessen, sowie der individuelle Einsatz von Ablenkungsstrategien. Damit ist möglich, dass die Mutmachwände zumindest einen kleinen Beitrag zur Unterstützung in Bezug auf unangenehme oder schmerzhafte Prozeduren und Situationen im St. Anna Kinderspital leisten können. Das Niederschreiben der für sie hilfreichen Strategien kann Kindern und Jugendlichen auch deutlich machen, wie groß ihr eigener Beitrag zur Therapie und Pflege im Krankenhaus ist und macht die vorhandene Expertise der PatientInnen sichtbar.

Quellen

Bandura, A. (1977). Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev, 84(2), 191-215.

Bandura, A. (2008). An agentic perspective on positive psychology. In S. J. Lopez (Ed.), Positive psychology: Exploring the best in people. (Vol. 1, pp. 167-196). Westport: Praeger Publishers.

Braaksma, M., Rijlaarsdam, G., & an den Bergh, H. (2002). Observational learning and the effects of model-observer similarity. Journal of Educational Psychology, 94(2), 405-415. doi:https://dx.doi.org/10.1037/0022-0663.94.2.405

Cohen, L. L. (2008). Behavioral approaches to anxiety and pain management for pediatric venous access. Pediatrics, 122 Suppl 3, S134-139. doi:10.1542/peds.2008-1055f

Cordier, J. F. (2014). The expert patient: towards a novel definition. Eur Respir J, 44(4), 853-857. doi:10.1183/09031936.00027414

Engvall, G., Angstrom-Brannstrom, C., Mullaney, T., Nilsson, K., Wickart-Johansson, G., Svard, A. M., . . . Lindh, V. (2016). It Is Tough and Tiring but It Works–Children’s Experiences of Undergoing Radiotherapy. PLoS One, 11(4), e0153029. doi:10.1371/journal.pone.0153029

Franck, L. S., Sheikh, A., & Oulton, K. (2008). What helps when it hurts: children’s views on pain relief. Child Care Health Dev, 34(4), 430-438. doi:10.1111/j.1365-2214.2008.00812.x

Kortesluoma, R. L., Nikkonen, M., & Serlo, W. (2008). „You just have to make the pain go away“–children’s experiences of pain management. Pain Manag Nurs, 9(4), 143-149, 149.e141-145. doi:10.1016/j.pmn.2008.07.002

Lorig, K. (1992). Patient education. A practical approach. St. Louis: Mosby.

McMurtry, C. M., Pillai Riddell, R., Taddio, A., Racine, N., Asmundson, G. J., Noel, M., . . . Shah, V. (2015). Far From „Just a Poke“: Common Painful Needle Procedures and the Development of Needle Fear. Clin J Pain, 31(10 Suppl), S3-11. doi:10.1097/ajp.0000000000000272

Nilsson, S., Hallqvist, C., Sidenvall, B., & Enskar, K. (2011). Children’s experiences of procedural pain management in conjunction with trauma wound dressings. J Adv Nurs, 67(7), 1449-1457. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05590.x

Pomey, M. P., Ghadiri, D. P., Karazivan, P., Fernandez, N., & Clavel, N. (2015). Patients as partners: a qualitative study of patients‘ engagement in their health care. PLoS One, 10(4), e0122499. doi:10.1371/journal.pone.0122499

Pope, N., Tallon, M., McConigley, R., Leslie, G., & Wilson, S. (2017). Experiences of acute pain in children who present to a healthcare facility for treatment: a systematic review of qualitative evidence. JBI Database System Rev Implement Rep, 15(6), 1612-1644. doi:10.11124/jbisrir-2016-003029

Sposito, A. M., Silva-Rodrigues, F. M., Sparapani Vde, C., Pfeifer, L. I., de Lima, R. A., & Nascimento, L. C. (2015). Coping strategies used by hospitalized children with cancer undergoing chemotherapy. J Nurs Scholarsh, 47(2), 143-151. doi:10.1111/jnu.12126

Stinson, J., Yamada, J., Dickson, A., Lamba, J., & Stevens, B. (2008). Review of systematic reviews on acute procedural pain in children in the hospital setting. Pain Res Manag, 13(1), 51-57.

Zernikow, B., & Hechler, T. (2015). Psychologische Interventionen bei akuten Schmerzen. In B. Zernikow (Ed.), Schmerztherapie bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (5. Auflage ed., pp. 181-200). Berlin, Heidelberg: Springer Verlag.

[1] Selbstwirksamkeit (self-efficacy): Die Zuversicht eine Aufgabe durch eigenes Bemühen bewältigen zu können bzw. ein Ziel erreichen zu können. Die Selbstwirksamkeitserwartung beeinflusst das Handeln von Personen, d. h. ob eine Herausforderung angenommen wird, und den Grad der Ausdauer zur Bewältigung einer Aufgabe bzw. zur Erreichung eines Zieles. Gestärkt wird die Selbstwirksamkeitserwartung durch eigene Erfolgserlebnisse, durch stellvertretende Erfahrungen, durch verbale Beeinflussung und durch die Interpretation eigener Emotionen (Bandura, 1977).

[2] KMT = Knochenmarkstransplantation