Ein halbes Jahrzehnt ist mittlerweile schon vergangen, als die erste Studie über pflegende Kinder und Jugendliche in Österreich erschienen ist. Bis dahin war das Thema ein beinahe gänzlich dunkler Fleck. Bestenfalls wurden Kinder als „Kinder kranker Eltern“ im Kontext Krebs, psychischer Erkrankungen oder Substanzmissbrauch und daraus resultierende Belastungen wahrgenommen. Diese Studie zeigte, dass in Österreich rund 3,5 Prozent aller Kinder und Jugendlichen als sog. Young Carers bezeichnet werden können, also per Definition regelmäßig und substanziell in die Pflege eines anderen Familienmitglieds eingebunden sind (Nagl-Cupal et al., 2012). Was hat sich in den letzten fünf Jahren zum Thema Young Carers in Österreich getan? Eine rezente Publikation attestiert Österreich auf einer 7-teiligen Skala den Status eines „Level 4 Landes“, wenn es um den Grad der Aufmerksamkeit und Maßnahmen für Young Carers geht, wobei das obere Ende alleine von Großbritannien angeführt wird (Leu & Becker, 2017). Die Dimensionen, anhand derer diese Beurteilung erfolgt sind folgende (Becker, 2007):
Forschung. Neben der genannten Prävalenzstudie forschte und forscht das Institut für Pflegewissenschaft der Uni Wien zu verschiedenen Teilaspekten kindlicher Pflege sowohl im Grundlagenbereich als auch im Bereich der Anwendung konkreter Interventionen und wird dies hoffentlich auch weiterhin tun. Ob sich andere Wissenschaftsdisziplinen mit diesem Thema in Österreich auseinandersetzen, ist gegenwärtig eher nicht anzunehmen.
Bewusstseinsbildung. Ausgehend von der ersten Studie gab es in Österreich kaum ein Medium, das nicht über Young Carers berichtete. Das Sozialministerium veranstaltete im Jahr 2014 eine Enquete, um verschiedene Interessensgruppen zu sensibilisieren. Kampagnen von Seiten der Johanniter Österreich, des Österreichischen Jugendrotkreuzes, der Volkhilfe Österreich aber auch des Sozialministeriums selber (z.B. in Form von Filmen oder Plakaten) zielten und zielen auf allgemeine Bewusstseinsbildung ab.
Zielgruppenspezifische Unterstützungsprogramme. Diese sind in Österreich recht überschaubar. Das erste Programm, Superhands. at der Johannitern Österreich, versucht betroffenen Kinder und Jugendliche über eine Webpage zu erreichen. Das Österreichische Jugendrotkreuz bietet einmal im Jahr ein Feriencamp für Betroffene an. Das Wiener Rote Kreuz startet im Herbst 2017 die „Jugendgruppe Young Carers Club“ als regelmäßiges Zusammentreffen betroffener Kinder und Jugendliche. Eine Maßnahme übrigens, die in UK landesweit und hundertfach erfolgreich angeboten wird.
Anleitung von Fachkräften und nationale Strategien. Im Jahr 2014 wurde an der Universität Wien ein Rahmenkonzept erarbeitet, das als Grundlage für Unterstützungsma.nahmen von Young Carers und deren Familien dienen soll (Nagl-Cupal, Daniel, & Hauprich, 2014). Auf Basis der Erfahrungen internationaler Projekte soll es Fachleuten Orientierung geben, wie zielgruppen- und bedürfnisorientierte Maßnahmen aussehen können und welche Voraussetzungen, vor allem in Hinblick auf die Erreichbarkeit von Betroffenen, wichtig sind. Das Österreichische Jugendrotkreuz entwickelte eine „Infobox“ zur Sensibilisierung und Information von Pädagogen und Pädagoginnen und Fachkräfte in der Jugendarbeit. Als eine „nationale“ Strategie ist sicher die Aufnahme von Young Carers in das nun auslaufende Regierungsprogramm der österreichischen Bundesregierung „Faymann II“1 zu sehen, in dem „pflegende Angehörige – insbesondere auch Kinder“ unterstützt werden sollen. Die Maßnahmen ihrerseits hatten mit Kindern und Jugendlichen allerdings sehr wenig zu tun.
Nationale Rechte. In Österreich wurde im Anschluss an die Prävalenzstudie erwirkt, dass Young Carers Leistungen aus dem Unterstützungsfonds für Menschen mit Behinderung gemäß §21a Bundespflegegeldgesetz abrufen können. Das bedeutet, sie können Kosten für „Ersatzpflege“ bei besonderen Verhinderungsgründen geltend machen. Ob diese Maßnahme, die für erwachsene pflegende Angehörige gedacht ist, auch für Young Carers passt, ist noch zu überprüfen. In den letzten Jahren ist also zum Thema Young Carers einiges passiert und es passiert auch weiterhin einiges. Trotzdem lässt sich eine gewisse Resignation nicht verbergen und das liegt nicht an der erwähnten Einstufung Österreichs und dass hier sicher noch Platz nach oben ist. Wir stecken in den „Mühen der Ebene“ fest. Das liegt vor allem daran, dass das Thema „kindliche Pflege“ noch immer ein so großes Tabu ist. An unseren Forschungen lässt es sich beispielsweise an den enormen Zugangsschwierigkeiten zu den Betroffenen und deren Familien ablesen, eine der größten Herausforderungen meines bisherigen Forschende Daseins. Das ist zu einem Gutteil der Verborgenheit des Phänomens „Kindliche Pflege“ geschuldet und der Sorge, sich als Familie mit pflegenden Kindern erkennen zu geben, was leider als Makel und Stigma gilt. Feststecken aber auch in Hinblick auf die politische Priorisierung des Themas. Das Sozialministerium bemüht sich zwar redlich, Länder und Gemeinden sind gegenwärtig gar nicht aktiv. Besonders letztgenannte sind aber wichtig, weil wohnortnahe Unterstützung ein Schlüssel zum Erfolg ist. In Großbritannien ist die Bezugnahme auf Young Carers in den unterschiedlichen Rechtsbereichen, wie zum Beispiel dem „Children Act“, dem „Carers Act“ und dem „Community Care Act“, gut dargestellt (Dearden & Becker, 1997). Diese Auseinandersetzung fehlt in Österreich noch gänzlich. Dort wurde auch im Jahr 2013 eine Gesetzesänderung erwirkt, die Young Carers und deren Familien das Recht auf ein Assessment ihrer Bedürfnisse zuspricht. Damit soll der Zugang zu Hilfsmaßnahmen erleichtert und sichergestellt werden, dass die Unterstützung des Kindes mit jener des erkrankten Familienmitgliedes verknüpft wird (Department for Education, 2013). In Schweden wurde vor kurzem Ähnliches auf den Weg gebracht und andere skandinavische Länder werden nachziehen.
Gezielte Bewusstseinsbildung muss auch weiterhin der zentrale Fokus sein. Nicht umsonst beschreibt Warren (2008), dass in Großbritannien nach wie vor ein Großteil der betroffenen Young Carers „unsichtbar“ ist, obwohl es nach Jahren der konzentrierten Aufmerksamkeit eine Vielzahl von gut in Anspruch genommenen Initiativen gibt. Dazu braucht es vor allem engagierte Personen, die sich kontinuierlich um dieses Thema bemühen und es in die Politik und die Öffentlichkeit tragen (Becker, 2007). Schließlich müssen dringend auch potentielle Kontaktpersonen von betroffenen Kindern und Jugendlichen sensibilisiert werden. Allen voran Personen an Schulen, in ambulanten Diensten oder in Krankenhäusern, Haussowie Fachärzte, also jene, die mit Betroffenen im Alltag Kontakt haben. Hier muss sich auch die Pflege stark an der Nase nehmen als eine jener Berufsgruppen, die viel Kontakt zu betroffenen Familien hat und Young Carers trotzdem häufig nicht wahrnimmt.Es gibt Länder, in denen Young Carers selber in der Öffentlichkeit auftreten oder vor Politikern und Politikerinnen für ihre Anliegen einstehen. Junge selbstbewusste Menschen, die anderen Mut machen, aus dem Schatten zu treten. Viele werden es nicht gerne hören: Familiäre Pflege unter Beteiligung von Kindern und Jugendlichen ist gesellschaftliche Realität und wird es auch in der Zukunft sein. Wir müssen in einen Dialog mit den Betroffenen eintreten, sie ernst nehmen und gut zuhören, was sie beschäftigt und was sie brauchen. Wir müssen aber auch Betroffene schützen, wenn sie oder ihre erwachsenen Familienmitglieder es nicht tun können. Wir lernen erst jetzt über „erwachsene“ Angehörigenpflege ohne Tabu zu reden. Ich hoffe, dass es bei Kindern und Jugendlichen auch bald der Fall sein wird.
Literatur
Becker, S. (2007). Global Perspectives on Children’s Unpaid Caregiving in the Family. Global Social Policy, 7(1), 23-50.
Dearden, C., & Becker, S. (1997). Protecting young carers: Legislative tensions and opportunities in Britain. [doi: 10.1080/09649069708416178]. Journal of Social Welfare and Family Law, 19(2), 123-138.
Department for Education. (2013). Amendment to Children and Families Bill – Young Carers Needs Assessments.
Leu, A., & Becker, S. (2017). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to ‘young carers’. Journal of Youth Studies, 20(6), 750-762.
Nagl-Cupal, M., Daniel, M., Kainbacher, M., Koller, M. M., Mayer, H. (2012). Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Einsicht in die Situation gegenwärtiger und ehemaliger pflegender Kinder in Österreich: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz. Nagl-Cupal, M., Daniel, M., & Hauprich, J. (2014). Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Konzeptentwicklung und Planung von familienorientierten Unterstützungsma.nahmen für Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz.
Warren, J. (2008). Young carers: still ‘hidden’ after all these years? Research, Policy and Planning, 26(1), 45-56.
Fußnote
1 https://www.bka.gv.at/DocView.axd?CobId=53264
