Patient-Reported-Outcomes finden in der Gesundheitsversorgung immer häufiger Anwendung. Sie helfen gerade in Fachbereichen mit hohen Krankheits- und Therapiebelastungen (z. B. der Onkologie) dabei, die Perspektive von Patient(inn)en stärker in die Entscheidungsfindung und den Versorgungsprozess einzubeziehen. Durch den technischen Fortschritt eröffnen sich neue Einsatzmöglichkeiten für die Erfassung von Patient-Reported-Outcomes. Dieser Artikel liefert einen Überblick, was unter Patient-Reported-Outcomes zu verstehen ist, welche Anwendungsmöglichkeiten es gibt, wie sie die Patientenversorgung verbessern können und was bei der Implementierung in die Versorgungspraxis zu beachten ist.
Was sind Patient-Reported-Outcomes?
Übersetzt bedeutet der Begriff Patient-Reported-Outcomes sinngemäß „patientenberichtete Zielgrößen“. Es handelt sich dabei um Angaben zum persönlichen Gesundheitszustand, die direkt von den Patient(inne)n selbst gemacht werden. Im Gegensatz zu objektiven klinischen Parametern wie Blutdruck- oder Laborwerten oder Fremdeinschätzungen wie durch Nutzung von Dekubitus- oder Sturzrisikoskalen sind Patient-Reported-Outcomes subjektiv. Sie können durch Interviews, selbst ausfüllbare Fragebögen oder Tagebücher sowohl handschriftlich als auch mit elektronischen Medien erfasst werden (Higgins und Green 2011). Mögliche Angaben, die direkt von den Patient(inne)n erhoben werden können, sind:
- Funktionsfähigkeit, z. B. wie Patient(inn)en ihre körperlichen oder kognitiven Fähigkeiten einschätzen,
- Symptome, z. B. wie stark sich Patient(inn)en durch bestimmte Symptome während ihrer Erkrankung oder Therapie belastet fühlen,
- Lebensqualität und Patientenzufriedenheit, z. B. wie zufrieden Patient(inn)en mit ihrer allgemeinen Lebenssituation oder ihrer Versorgung sind.
Ein einfaches Beispiel für einen Patient-Reported-Outcome ist die visuelle Analogskala, in der Patient(inn)en die Stärke ihrer Schmerzen auf einer Skala von 1 bis 10 einschätzen können. Neben einfachen Skalen und einzelnen Fragen zur Erhebung von Patient-Reported-Outcomes gibt es auch umfangreichere Fragebögen, in denen ein Punktescore berechnet werden kann. Mittlerweile existieren viele wissenschaftlich entwickelte und erprobte Fragebögen für unterschiedliche Fachbereiche und Themengebiete der Gesundheitsversorgung (Higgins und Green 2011).
Entscheidend ist, dass Patient-Reported-Outcomes nicht stellvertretend vom Gesundheitsfachpersonal oder anderen außenstehenden Personen interpretiert werden. Für das Beispiel der visuellen Analogskala bedeutet dies etwa, dass seitens des ärztlichen oder pflegerischen Personals keine Aussage vorgenommen wird, ob die angegebene Schmerzstärke ihrer Meinung nach der Tatsache entspricht. Vielmehr werden Patient-Reported-Outcomes als persönliche Perspektive der Patient(inne)n betrachtet, die unabhängig von anderen klinischen Parametern oder Einschätzungen zu berücksichtigen ist (Higgins und Green 2011). Ein höchster vorstellbarer Schmerz von 10 wird daher in jedem Fall als vorhanden angenommen, ohne dass es etwa eine Rolle spielt, wie „wehleidig“ der/die jeweilige Patient(in) erscheint.
Elektronische Erfassung von Patient-Reported-Outcomes
Heute können Patient-Reported-Outcomes auch durch elektronische Medien erfasst werden.
Tablet PCs sind eine Möglichkeit der elektronischen Erfassung. Sie können fest installiert (z. B. am Patientenbett) oder mobil sein und sowohl in stationären als auch ambulanten Bereichen während der Therapie oder in der Nachsorge eingesetzt werden. Die Daten können von den Patient(inn)en über einen Touchscreen eingegeben werden (Johansen et al. 2012). Es bietet sich an, dass jeweils eine Frage in großer Schrift auf dem Display des Tablet PCs dargestellt wird und nach der Beantwortung automatisch die nächste Frage erscheint (Abb.1) (Jensen et al. 2014). Verschiedene Studien belegen, dass Patient(inn)en jeglichen Alters diese Art der Erfassung gut akzeptieren und auch bedienen können (Kotronoulas et al. 2014).
Abb. 1: Beispiel, wie die elektronische Erfassung von Patient-Reported-Outcomes auf dem Bildschirm eines Tablet PCs aussehen kann
Eine weitere Möglichkeit ist die webbasierte Erfassung. Dabei können sich Patient(inn)en mithilfe ihres Smartphones oder PCs auf einer Online-Plattform einloggen und ihre Eingaben machen, die dann über das Internet an die jeweilige Gesundheitseinrichtung weitergeleitet werden (Johansen et al. 2012). Diese Form der Erfassung bietet sich z. B. in der Nachsorge an. Obwohl die Patient(inn)en seltener persönlich vorstellig werden, kann ihr Gesundheitsverlauf weiterhin beobachtet und bei Problemen frühzeitig reagiert werden. Automatische Erinnerungen können dazu beitragen, dass die Angaben in festgelegten Abständen wiederholt bzw. nicht vergessen werden (Jensen et al. 2014). Voraussetzung für diese Erfassungsmöglichkeit sind ein vorhandener Internetzugang, ausreichende Kenntnisse der Patient(inn)en im Umgang mit elektronischen Medien und eine regelmäßige Nutzung.
Unabhängig davon, ob die Erfassung tablet- oder webbasiert ist, können die Ergebnisse in Echtzeit an die Rechner der jeweiligen Gesundheitseinrichtung übermittelt und dort von klinischem Personal wie Ärzten/Ärztinnen und Pflegenden betrachtet werden (Johansen et al. 2012). Dazu eignen sich besonders grafische Zusammenfassungen (etwa in Form von Balkendiagrammen), die einen schnellen Überblick über die wichtigsten Ergebnisse liefern (Bantug et al. 2016). So können z. B. mehrere Symptome gleichzeitig dargestellt werden (Abb. 2). Ebenfalls möglich ist eine übersichtliche Betrachtung von Langzeitverläufen, z. B. von einzelnen Symptomen (Abb. 3). Die dargestellten Ergebnisse können den Patient(inn)en gezeigt werden (z. B. in der ärztlichen/pflegerischen Visite, in der Sprechstunde) und ermöglichen gezielte Diskussionen über relevante Aspekte bzw. Probleme.
Abb. 2: Beispielhafte Darstellung der Ergebnisse von erfassten Patient-Reported-Outcomes auf einer Skala von 0-100 (hohe Werte bedeuten stärkere Symptombelastung)
Abb. 3: Beispielhafte Darstellung des Langzeitverlaufs eines einzelnen Symptoms, das mit Patient-Reported-Outcomes erfasst wurde, auf einer Skala von 0-100 (hohe Werte bedeuten stärkere Schmerzbelastung)
Nutzen von Patient-Reported-Outcomes
Der Nutzen der routinemäßigen Erfassung von Patient-Reported-Outcomes in der Gesundheitsversorgung konnte in vielen Studien belegt werden.
Patient-Reported-Outcomes liefern unabhängig von anderen klinischen Parametern zusätzliche Informationen. So zeigen Studien, dass sich die Selbsteinschätzungen von Patient(inn)en besonders bei weniger „beobachtbaren“ Symptomen (z. B. Angst, Depression, Erschöpfung) deutlich von den Einschätzungen des Gesundheitsfachpersonals unterscheiden können. Patient-Reported-Outcomes helfen dabei, solche Probleme früher zu erkennen und darauf zu reagieren (Xiao et al. 2013). So können sie etwa die Anzahl unerwünschter Ereignisse wie ungeplante Krankenhausaufenthalte in der ambulanten Therapie verringern (Basch et al. 2016).
Zudem tragen Patient-Reported-Outcomes zu einer Verbesserung der Kommunikation in der Gesundheitsversorgung bei, indem sie Patient(inn)en eine weitere Möglichkeit bieten, für sie relevante Beschwerden darzulegen, die dann häufiger und gezielter diskutiert werden können. Besonders bei sensiblen Fragen wie Sexualität kann die Hemmschwelle bei der Beantwortung von elektronischen Fragen geringer sein, als diese direkt anzusprechen (Kotronoulas et al. 2014). Weiterhin helfen Patient-Reported-Outcomes Patient(inn)en dabei, sich an relevante Beschwerden zu erinnern (Howell et al. 2015).
Die Ergebnisse der Erfassung von Patient-Reported-Outcomes dienen einerseits dazu, bestimmte Entwicklungen wie mögliche Belastungen oder die Überlebenswahrscheinlichkeit genauer vorhersagen zu können (Barbera et al. 2013; Gotay et al. 2008). Andererseits helfen sie dabei, Versorgungsabläufe wie das Symptommanagement zu verbessern. So können etwa durch die Identifizierung von bisher unerkannten Symptomen frühere und gezieltere Supportivmaßnahmen eingeleitet und die Symptombelastung verringert werden (Kotronoulas et al. 2014). In einigen Studien zeigt sich, dass Patient-Reported-Outcomes dazu beitragen, wichtige Zielgrößen wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität positiv zu beeinflussen (Basch et al. 2016). Zudem ist belegt, dass die Erfassung von Patient-Reported-Outcomes zu einer höheren Patientenzufriedenheit führen kann (Kotronoulas et al. 2014).
Entscheidend dafür, ob die Erfassung von Patient-Reported-Outcomes die Patientenversorgung verbessern kann, ist jedoch der Umgang mit den Ergebnissen. Eine alleinige Erfassung ist nicht ausreichend. Vielmehr müssen die Ergebnisse auch Konsequenzen haben, d. h. zu Veränderungen bzw. Anpassungen in der Versorgung führen (Kotronoulas et al. 2014). Eine Einführung von Patient-Reported-Outcomes in die Praxis muss daher auch in bestehende Routinen und Prozesse eingreifen.
Implementierung von Patient-Reported-Outcomes
Die Implementierung der routinemäßigen Erfassung von Patient-Reported-Outcomes in die Versorgungspraxis ist komplex, da viele Aspekte, Komponenten und Beteiligte berücksichtigt werden müssen. Daher ist ein sorgfältig geplantes und strukturiertes Vorgehen notwendig (EORTC 2016).
Erhebung der Ausgangssituation
Entscheidend für eine erfolgreiche Implementierung von Patient-Reported-Outcomes ist, dass sie sich an den Bedürfnissen und Besonderheiten des jeweiligen Fachbereiches (z. B. eine Praxis oder Station) orientiert (EORTC 2016). Zunächst sollte daher eine Analyse des Ist-Standes vorgenommen werden, um folgende Fragen zu klären:
- Was gibt es für Bedarfe bzw. wo kann die Erfassung von Patient-Reported-Outcomes einen zusätzlichen Informationsgewinn bzw. Nutzen bringen (z. B. für bestimmte Symptome, Zeitpunkte der Therapie etc.)?
- Welche Voraussetzungen für die Implementierung von Patient-Reported-Outcomes liegen vor? Welche Förderfaktoren oder Barrieren gibt es?
Die Analyse des Ist-Standes ermöglicht es, den weiteren Implementierungsprozess gezielt an die Ausgangssituation im jeweiligen Fachbereich anzupassen und eventuell auftretende Probleme bereits in der Planung zu berücksichtigen (EORTC 2016). Möglichkeiten der Ist-Stand-Analyse sind etwa Interviews oder schriftliche Befragungen von relevanten Beteiligten (z. B. Ärzten/Ärztinnen, Pflegenden, Leitungspersonen), eine Analyse der Dokumentation oder eine Hospitation, um die Prozesse und Abläufe des Fachbereiches kennenzulernen.
Einbeziehung und Motivation der Beteiligten
Um eine bedarfsgerechte Implementierung zu gewährleisten ist es notwendig, alle relevanten Beteiligten bereits frühzeitig in die Planung mit einzubeziehen (EORTC 2016). Wenn etwa Ärzte/Ärztinnen und Pflegende später mit den Ergebnissen der Erfassung arbeiten, sollte die Entscheidung, welche Patient-Reported-Outcomes ausgewählt werden, zusammen mit diesen Berufsgruppen getroffen werden. Dies gilt auch für Entscheidungen zum Umgang mit den Ergebnissen, z. B. bei der Entwicklung von Behandlungspfaden bei bestimmten Symptomen. In jedem Fall müssen zudem Leitungspersonen (z. B. Chefärzte/Chefärztinnen, Pflegedienstleitungen) frühzeitig einbezogen werden. Es bietet sich an, bereits am Anfang der Planung zu überlegen, mit welchen Beteiligten in welcher Phase der Implementierung Abstimmungen zu treffen sind (EORTC 2016). Die für die bei elektronischen Patient-Reported-Outcomes notwendigen Soft- und Hardwarevoraussetzungen etwa sollten frühzeitig mit EDV-Beauftragten bzw. Abteilungen abgeklärt werden.
Wichtig für den weiteren Verlauf und Erfolg der Implementierung ist es, dass alle Beteiligten „an einem Strang ziehen“ (EORTC 2016). Daher sollten sie von der Sinnhaftigkeit bzw. dem Nutzen des Implementierungsvorhabens überzeugt werden, z. B. durch gezielte Information, ein offenes Diskussionsklima und das konstruktive Eingehen auf Kritik und Bedenken.
Schulung und Anleitung
Jegliches Personal, das nach der Implementierung mit Patient-Reported-Outcomes arbeiten wird, sollte diesbezüglich angemessen geschult werden (EORTC 2016). Mögliche Schulungsinhalte sind etwa Definitionen, Hintergründe und Nutzen von Patient-Reported-Outcomes oder die technische Bedienung der elektronischen Erfassung. Die Schulungen sollen nicht nur dazu dienen, Informationen zum Umgang zu vermitteln, sondern auch die betreffenden Berufsgruppen motivieren und eventuelle Bedenken ausräumen (EORTC 2016).
Entscheidend ist, dass nicht nur der Umgang aus technischer Sicht, sondern auch der mit den Ergebnissen der Erfassung von Patient-Reported-Outcomes unterrichtet wird. Das heißt, das betreffende Personal muss wissen, wie auf die erfassten Ergebnisse zu reagieren ist. Neben der Behandlung in Schulungen bietet sich die Entwicklung von standardisierten Leitfäden oder Behandlungspfaden für bestimmte Ergebnisse (z. b. starke Symptombelastungen) an, um einen einheitlichen Umgang zu gewährleisten (EORTC 2016).
Begleitung und Evaluation
Auch mit guter Planung, Motivation und Schulung ist der Implementierungsprozess der Erfassung von Patient-Reported-Outcomes kein Vorgang, der dem Selbstlauf überlassen werden sollte. Gerade der Anfang ist schwierig, da sich die Einbindung in die praktische Routine erst „einspielen“ muss und trotz guter Vorbereitung unerwartete Schwierigkeiten auftreten können. Eine Begleitung des Implementierungsprozesses, etwa mittels regelmäßig stattfindender Gespräche mit den Beteiligten, kann dabei helfen, solche Probleme schnell zu erkennen und angemessen darauf zu reagieren (EORTC 2016).
Empfehlenswert ist es zudem, eine abschließende Prozessevaluation durchzuführen (EORTC 2016). Beispielsweise kann erhoben werden, wie häufig Patienten die Erfassung von Patient-Reported-Outcomes nutzen, wie zufrieden die Patient(inn)en und das Personal mit der implementierten Maßnahme sind oder wie sich die Dokumentation (z. B. von Symptomen) verändert hat. Mit einer Prozessevaluation lässt sich nicht nur der Erfolg der Implementierung messen, sondern auch, an welchen Stellen noch Verbesserungspotential besteht. Diese Erkenntnisse können für zukünftige Implementierungen genutzt werden (EORTC 2016).
Literaturverzeichnis
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