Die Resilienz der Angehörigen krebskranker Kinder

Das Wort „Resilienz“ leitet sich vom Englischen „resilience“ ab und bedeutet Spannkraft, Widerstandsfähigkeit oder Elastizität. Dass eine Person resilient ist heißt, dass diese schwierige Lebenslagen oder traumatische Ereignisse psychologisch erfolgreich meistert (Wustmann, 2004 zitiert in Fröhlich- Gildhoff, Rönnau- Böse, 2014). Besonders bei traumatischen Ereignissen, wie der Diagnose einer Tumorerkrankung beim eigenen Kindes, spielt Resilienz eine bedeutende Rolle. Verschiedene Faktoren tragen wesentlich zur Resilienz bei: Hoffnung, ein gutes Stressmanagement, sich Ziele setzen, einen Sinn in der Krankheit finden, Beziehungen und Glaube (Rosenberg et al., 2014). Greeff et al. (2014) weisen in ihrer Untersuchung darauf hin, dass angemessene Kommunikation in der Familie, offen gezeigte Emotionen, Verpflichtungen und Aufgabenverteilung zwischen den Familienmitgliedern, eine passive Haltung gegenüber Krisen und das Verbringen von Zeit in der Familie, weitere wichtige Aspekte darstellen, welche zur Stärkung der Resilienz beitragen. Stress, Angst, sich isolieren oder abgrenzen, Pessimismus und eine unangemessene Kommunikation innerhalb der Familie werden hingegen als negative Einflussfaktoren identifiziert (Rosenberg et al., 2014).

Abstract:
The term “resilience“can be defined as tension force, hardiness or elasticity. From a psychological perspective, resilience means, that a person is resistant against adverse situations or mental stress (Wustmann, 2004 cited in Fröhlich- Gildhoff, Rönnau- Böse, 2014). Especially in situations, such as a neoplasm of the own child, resilience is very important. The results of the review show that different factors influence resilience: hope, to have a good management with stress, to have goals, to find sense in one’s illness, to have relationships and a strong religious conviction (Rosenberg et al., 2014). Greeff et al. (2014) say that an acceptable communication in the family, to show emotions, the assignment of tasks in the family, to have a passive position against crisis and spent time with one’s family are elements, which influence the resilience positively. Stress, fear, isolation, pessimism and an inadequate communication in the family are factors, which influence resilience negatively (Rosenberg et al., 2014).

Background
Eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist nicht nur für das Kind selbst, sondern auch für seine Familie eine belastende Situation und führt bei allen Angehörigen zu psychischen Belastungen, welche sich auf die Lebensqualität der Betroffenen und dessen Umfeld auswirken. für die Bewältigung dieser Belastungen spielt die Resilienz und deren Einflussfaktoren eine große Rolle. Angehörige sollten so früh wie möglich in den Betreuungsprozess mit einbezogen werden, denn sie bilden eine wichtige Ressource zur Verarbeitung der Krankheit und dienen als Stütze für den Patienten. Tiesmeyer (2012) nennt edukativen Unterstützungsbedarf als wichtigen Aspekt in der Betreuung onkologisch erkrankter Kinder und deren Familie. Kerr et al. (2004) unterteilen den edukativen Unterstützungsbedarf der Eltern in fünf Kategorien: informationell, emotional, psychosozial, praktisch und spirituell/psychisch. Die Geschwister von krebskranken Kindern scheinen oft vergessen zu werden, doch auch für diese ist es wichtig, dass sie in die schwierige Situation mit einbezogen werden. Auch die Information über die Erkrankung sollte den Geschwistern nicht fehlen. Häufig werden gerade ihnen Informationen vorenthalten, was aber zur Folge hat, dass das Kind die Ereignisse selbst interpretiert. Nicht selten kommt es dabei zu Fehlinterpretationen, welche weitere Ängste, Sorgen und Belastungen mit sich bringen. Das Erleben der Geschwisterkinder ist geprägt durch intensive Gefühle wie Traurigkeit, Einsamkeit, Zurückweisung, Angst, Ärger, Eifersucht und Schuld (Wilkins&Woodgate, 2005 zit. in Tiesmeyer, 2012, S.50). Ältere Kinder erleben Schuldgefühle, weil sie ihr eigenes Leben leben, was dem kranken Kind nicht möglich ist.

Der Begriff „Resilienz“ leitet sich aus dem Englischen „resilience“ ab und bedeutet Spannkraft, Widerstandsfähigkeit oder Elastizität. Diese Begriffe bezeichnen die Fähigkeit eines Individuums, erfolgreich mit belastenden Lebensumständen und negativen Stressfolgen umgehen zu können (Wustmann, 2004, zitiert in Fröhlich- Gildhoff & Rönnau- Böse, 2014). Resilienz wird von externen und internen Faktoren beeinflusstund kann letztlich als Anpassungsleistungen an die soziale Umwelt verstanden werden(Fröhlich, Gildhoff & Rönnau- Böse, 2014). Laut Lösel & Bender (2008) ist Resilienz nicht angeboren, wie manche Resilienzforscher früher glaubten, sondern entwickelt sich in einem Interaktionsprozess zwischen Individuum und Umwelt. (Wustmann, 2004, zitiert in Fröhlich-Gildhoff & Rönnau-Böse, 2014). Betrachtet man Resilienz als Ergebnis des Zusammenspiels verschiedener Einflussfaktoren, kann man sagen, dass sie dynamisch, variabel, situationsspezifisch und multidimensional ist (Bengel & Lyssenko, 2010).

Siebert (2008) nennt verschiedene Charakteristika resilienter Menschen. Sie besitzen die spielerische Neugierde eines Kindes, lernen ständig aus neuen Erfahrungen, passen sich an neue Situationen schnell an, sie haben ein starkes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen. Außerdem basiert ihr Selbstvertrauen auf Selbstachtung, sie haben gute Freunde und eine liebevolle Beziehung, äußern ihre Gefühle offen, erwarten, dass die Dinge sich positiv entwickeln, beurteilen andere mit Empathie, setzen auf ihre Intuition, können sich gut schützen, haben ein Talent zum Glück und ziehen aus einem Missgeschick Gewinn. (McAllister & Lowe, 2013)

Aus der Resilienzforschung geht hervor, dass Resilienz erlernbar ist. Charney (2004, zitiert in Mc Allister & Lowe, 2013) nennt 10 typische Persönlichkeitsmerkmale, in welchen man sich üben kann: Optimismus, kognitive Flexibilität, religiöse und spirituelle Überzeugungen, Altruismus, die Orientierung an einem Rollenmodell, Ängste zulassen, Andere um Unterstützung bitten, im sozialen Netzwerk Erfahrungen austauschen, Sport und Humor.

Nun stellt sich uns die Frage, welche Faktoren sind für das Entstehen und Wachsen von Resilien förderlich bzw. hinderlich .

Methode
Zur Beantwortung der Fragestellung wurde im Zeitraum von Mai bis Juli 2016 eine narrative Literaturrecherche in folgenden Datenbanken durchgeführt: PupMed (National library of medicine), CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health literature), Embase und PsycInfo.

Tabelle 1: Eingeschlossene Studien (eigene Darstellung)

Folgende Suchbegriffe wurden für die Recherche verwendet:
Resilience, children, adolescent, cancer, neoplasm, „protective factor“, contributor, family, caregiver, „quality of life“, „pediatric cancer“, „cancer experience“, „childhood cancer“, coping.

Die Suchbegriffe wurden mit den Bool’schen Operatoren AND oder/und OR verknüpft, um ein optimales Suchergebnis zu erlangen. Mit der beschriebenen Suchstrategie konnten insgesamt 387 Treffer erzielt werden, wovon 31 relevant waren. Anhand der Ein- und Ausschlusskriterien und Einsicht in die Vollversion wurden 8 Studien ausgewählt. Diese Studien wurden mit der Checkliste für die Qualitätsprüfung Downs&Black (1998) geprüft und dabei wurde eine Studie ausgeschlossen. Insgesamt konnten 7 Studien in die Literaturrecherche eingebaut werden.

Ergebnisse
Rosenberg et al. (2014) nennen 5 verschiedene Bereiche, welche zur Resilienz beitragen: Stress und Coping, Hoffnung, Ziele haben, einen Sinn in der Krankheit finden, Dankbarkeit, Beziehungen und Glaube. Des Weiteren kommen die Autoren zum Ergebnis, dass ein gutes Stressmanagement, soziale Unterstützung von Außenstehenden, sowie positives Denken wichtige Ressourcen für Resilienz darstellen. Greeff et al. (2014) stellten fest, dass Verpflichtungen innerhalb der Familie, in der Familie miteinander Zeit verbringen, den gewohnten Alltag leben, eine passive Haltung gegenüber Krisen, eine angemessene und ausreichende Kommunikation, sowie Emotionen offen zeigen, Funktionen darstellen, welche die Anpassungsfähigkeit der Eltern an die Krankheit des Kindes fördern. Die Kommunikation innerhalb der Familie, als Faktor der Resilienz, wurde in der Studie von Van Schoors et al. (2015) untersucht, welche zum Ergebnis kamen, dass nach der Diagnose des Tumors die Kommunikation zwischen den Familienmitgliedern offen, klar und effektiv sein sollte, um die Resilienz zu fördern. 52% der Eltern und 62% der Kinder äußern in der Studie von Greeff et al. (2014), dass die Verbundenheit und die gegenseitigen Verpflichtungen wichtige Ressourcen für Resilienz sind. Die Querschnittsstudie von Eilertsen et al. (2015) ergänzt als fördernde Faktoren zusätzlich noch einen starken Familienzusammenhalt, eine gute Selbstwahrnehmung und das Planen der Zukunft. Nähe, sich gegenseitig verstehen, Ehrlichkeit, die Freude, einander zu sehen, miteinander Zeit verbringen, sich unterstützen, sich gegenseitig kümmern, sind weitere positive Ressourcen. Außerdem äußern die Teilnehmer teilweise auch die Offenheit und Vertrauen der Krankenpfleger und Ärzte, sowie auch das informiert sein über die Krankheit, als positiv (Greff et al., 2014).

Stress, Angst, sich isolieren oder abgrenzen, Pessimismus, beschreiben Rosenberg et al. (2014) als negative Faktoren. Greeff et al. (2014) nennen nur eine unangemessene Kommunikation innerhalb der Familie als einen Faktor, welcher sich hemmend auf die Resilienz auswirkt. Zwei Studien (Kim&Yoo, 2010; Rosenberg et al., 2013) stützen die Annahme, dass Alter des krebskranken Kindes, Geschlecht, Religion und Art des Tumors keinen Einfluss auf die Resilienz der Eltern haben, wobei Kim&Yoo (2010) zu den genannten Faktoren noch Behandlungsstatus, Dauer der Krankheit, Bildungsstatus, Familienstruktur und Alter der Eltern ergänzen. Phipps et al. (2015) kommen im Vergleich zu Kim&Yoo (2010) und Rosenberg et al. (2013) zum Ergebnis, dass die Art des Tumors einen Einfluss auf die Resilienz hat, denn Eltern von Kindern mit einem Hodgkin oder Non-Hodgkin Lymphom nennen die Diagnose des Tumors als ein stressreicheres Erlebnis als jene Eltern von Kinder mit soliden Tumoren. Eine Studie (Horwitz & Kazak, 1992; zit. in Van Schoors et al., 2015) der systematischen Übersichtsarbeit, welche die Anpassungsfähigkeit der Eltern untersuchen, kommt zum Ergebnis, dass Eltern sich nach der Diagnose Krebs an die neue Situation nicht anpassen können und einem negativen Outcome wie einer posttraumatischen Belastungsstörung, Depressionen, Schlafstörungen oder vermindertem Wohlbefinden entgegensteuern. 22,3% der Teilnehmer an der Studie von Phipps et al. (2015) nennen nicht die Diagnose des Tumors, sondern andere Lebensereignisse wie einen Autounfall, Militärdienst, eine Abhängigkeitserkrankung, Verlust eines Familienmitglieds, Scheidung, sexuellen Missbrauch, chronische Erkrankung von sich selbst oder einer nahestehenden Person, Mord des Ehepartners, als das traumatischste Ereignis ihres Lebens.

Geschwister der betroffenen Kinder oder Jugendlichen berichten von einem gestörten Tagesablauf, oft von der Familie entfernt zu sein und ein allgemeines Fehlen des üblichen Familienalltags. Insgesamt wurde aber festgestellt, dass die meisten Eltern krebskranker Kinder resilient sind und das Familienleben trotz allem, gut bewältigen können (Eilertsen et al., 2015; Van Schoors et al., 2015).

Diskussion und Implikationen für die Praxis
Die Resilienz hat sich hinsichtlich der Familien mit einem krebskranken Kind als ein wichtiger protektiver Faktor erwiesen, um psychischen Störungen vorzubeugen. Folgen einer unzureichenden Resilienz oder der nicht aktivierten Resilienzfaktoren können Depressionen, eine posttraumatischen Belastungsstörung, Schlafstörungen, Streit innerhalb der Familie und ein vermindertes Wohlbefinden der Eltern sein (Rosenberg et al., 2014). Auch Phipps et al. (2015) bestätigen dieses Risiko, an einer posttraumatischen Belastungsstörung zu erkranken. 1,6% der Eltern (n=5) mit einem tumorkranken Kind wiesen eine posttraumatische Belastungsstörung auf, wobei bei 4 Teilnehmern der Tumor des Kindes der Auslöser war.

Drei von den sieben analysierten Studien (Rosenberg et al., 2014; Rosenberg et al., 2013; Kim & Yoo, 2010) kommen zu ähnlichen Ergebnissen, dass demographische Charakteristika, wie Alter und Geschlecht des betroffenen Kindes, Religion, Einkommensverhältnisse, sowie Art und Dauer des Tumors, Behandlungsstatus, Bildungsstatus und Alter der Eltern keinen Einfluss auf die Entwicklung der Resilienz nehmen. Rosenberg et al. (2014) beschreiben in den Ergebnissen, dass Hoffnung, ein gutes Stressmanagement, sich Ziele setzen, einen Sinn in der Krankheit finden, Beziehungen zu Außenstehenden, Optimismus, Glaube und Religion sich positiv auf Resilienz auswirken. Greeff et al. (2014) ergänzen noch angemessene Kommunikation innerhalb der Familie und Emotionen offen zeigen, Verpflichtungen und Aufgabenverteilung in der Familie, eine passive Haltung gegenüber Krisen und Zeit in der Familie zu verbringen.

Rosenberg et al. (2014) beschreiben, dass Eltern der Betroffenen bei den behandelnden Ärzten ihre Hoffnung und Sorgen nicht aussprechen können, wobei der Grund hierfür nicht genannt wird. Möglicherweise ist es für Eltern krebskranker Kinder nicht primär essentiell ihre Sorgen bei Ärzten anzusprechen, denn wie die Studie von Greeff et al. (2014) feststellt, hat soziale Unterstützung von Freunden und Verwandten eine sehr wichtige Bedeutung.

Die Ergebnisse bezüglich der Entwicklung von Resilienz zeigen sich etwas kontrovers, denn Phipps et al. (2015) konnten feststellen, dass diese sich in Bezug auf die Tumorerkrankung ihres Kindes ausreichend resilient zeigten. Eine Studie der systematischen Übersichtsarbeit (Horwitz&Kazak, 1992; zit. in Van Schoors et al., 2015) behauptet hingegen, dass Eltern krebskranker Kinder/Jugendlicher nur wenig Widerstandsfähigkeit zeigten.

Im Krankenhaus ist es für Betroffene, sowie auch für Angehörige wichtig, dass diese schon bei der Diagnose psychoonkologische Hilfe in Anspruch nehmen können. Im Rahmen dieser Betreuung, sollten Einflussfaktoren der Resilienz identifiziert und dementsprechend gestärkt werden. Besonders Krankenpfleger/Innen, welche mit Patienten und Angehörigen besonders viel in Kontakt stehen, sollten über häufige Reaktionen aufgeklärt sein und verstärktgeeignete, die Resilienz fördernde Kommunikationsweisen erlernen und anwenden

Literaturverzeichnis
– Abby R. Rosenberg, Joyce P. Yi-Frazier, Claire Wharton, Karen Gordon, Barbara Jones (2014). Contributors and Inhibitors of Resilience Among Adolescents and Young Adults with Cancer; Journal of adolescent and young adult oncology, 3 (4), 185-193; DOI: 10.1089/jayao.2014.0033

– Abby R. Rosenberg, Joanne Wolfe, Miranda C. Bradford, Michele L. Shaffer, Joyce P. Yi-Frazier, J. Randall Curtis, Karen L. Syrjala, K. Scott Baker (2013). Resilience and psychosocial outcomes in parents of children with cancer; Pediatric blood cancer, 61 (3), 552-557; doi: 10.1002/pbc.24854.

– Abraham Petrus Greeff, Alfons Vansteenwegen, Annelies Geldhof (2014). Resilience in families with a child with cancer; Pediatric hematology and oncology, 31, 670-679; DOI: 10.3109/08880018.2014.905666

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– Fröhlich-Gildhoff K., Rönnau-Böse M. (2014), Resilienz, Ernst Reinhardt Verlag, 3. Auflage, München

– Marieke Van Schoors, Line Caes, Lesley L. Verhofstadt, Liesbet Goubert, Melissa A. Alderfer (2015). Systematic review: Family resilience after pediatric cancer diagnosis; Journal of pediatric psychology, 40 (9), 856-868; doi: 10.1093/jpepsy/jsv055

– Mary-Elizabeth Eilertsen, Odin Hjemdal, Thien Tanh Le, Trond H. Diseth, Trude Reinfjell (2015). Resilience factors play an important role in the mental health of parents when children survive acute lymphoblastic leukaemia; Acta paediatrica, 105 (1), 30-34; doi: 10.1111/apa.13232.

– McAllister M., Lowe J.B. (2013), Resilienz und Resilienzförderung bei Pflegenden, Hans Huber Verlag, 1. Auflage, Bern

– Sean Phipps, Alanna Long, Victoria W. Willard, Yuko Okado, Melissa Hudson, Qinlei Huang, Hui Zhang, Robert Noll (2015). Parents of children with cancer: at risk or resilient? ; Journal of pediatric psychology, 40 (9), 914-925; doi: 10.1093/jpepsy/jsv047

– Tiesmeyer K. (2012), Familien mit einem krebskranken Kind – Möglichkeiten und Grenzen edukativer Unterstützung, Hans Huber Verlag, 1. Auflage, Bern

Internetseiten:
– I tumori in Italia – Rapporto 2012 (letzter Zugriff 20/10/16)

https://www.registritumori.it/PDF/AIRTUM2012/EP37_1_s1_t001_024_AIRTUM.pdf