Die Entwicklung der CED- Pflege in Österreich

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Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (kurz CED), umfassen die Krankheitsbilder des Morbus Chron und der Colitis Ulcerosa. Bei beiden Krankheitsbildern müssen Betroffene von einer lebenslangen Therapie ausgehen. Bis dato gibt es keine Heilungschancen für Patientinnen und Patienten. Erkrankte werden mit schwerwiegenden Symptomen konfrontiert. Medikamente die teilweise auch subkutan verabreicht werden zählen zum Alltag der Betroffenen. Regelmäßige Arztbesuche und zahlreiche Untersuchungen sind die Folge. Die Rolle der CED-Nurse spielt in diesem Behandlungskonzept eine zentrale Rolle und gewinnt auch in Österreich immer mehr an Bedeutung.

Wir haben uns mit Präsidentin Anita Beyer (Vereinsvorstand CED-Nursing-Austria) und Dr. Harry Fuchssteiner (Ärztlicher Leiter der CED Ambulanz, Ordensklinikum Linz/Elisabethinen) getroffen, um uns über die Entwicklung der CED-Pflege in Österreich zu unterhalten.

Im Gespräch mit Anita Beyer, Präsidentin CED-Nursing Austria

Frau Beyer, Sie sind Präsidentin und damit Vereinsvorstand von „CED-Nursing-Austria“. Seit wann existiert diese Vereinigung und welche Ziele werden verfolgt?

Wir haben unsere Überlegungen in Alpbach 2015 gestartet und den Verein Anfang 2016 mit dem Ziel gegründet, eine umfassende CED-Nursing Ausbildung in Österreich zu etablieren. Dies kann für CED-Betroffene eine klare Qualitätssteigerung in der Versorgung bedeuten. Bisher mussten sich Nurses, die ein Interesse oder auch die Notwendigkeit an einer CED-Spezialisierung hatten, im europäischen Ausland (vorwiegend in Deutschland) weiterbilden. Dabei fehlte eindeutig der Bezug zu Österreich, den wir nun stark berücksichtigen.

Wie viele „CED-Nurses“ sind derzeit in Österreich tätig?

Ich würde sagen etwa ein gutes Dutzend. Man muss zwischen jenen differenzieren,  die über diese Kompetenzen verfügen und jenen, die auch tatsächlich in ihren Einrichtungen (ausschließlich) als „CED-Nurse“ arbeiten. Vielfach macht CED-Nursing nur einen Teil der eigentlichen Pflegetätigkeit aus.

Mit 16.10.2017 startete die neue Weiterbildung „Pflege bei Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen-CED“ nach § 64 GuKG. Welche Inhalte werden vermittelt und welche Kompetenzen können dadurch erlangt werden?

Wir haben uns bei der Entwicklung des Curriculums sowohl internationale CED-Nursing-Leitlinien (Anm: vorwiegend N-ECCO) und auch bestehende Programme aus anderen Ländern angesehen und daraus eine, an den Bedürfnissen der Betroffenen, wie auch österreichischen Versorgungseinrichtungen ausgerichtetes Weiterbildungsprogramm, entwickelt. Im Programmbeirat haben auch Ärzte mitgewirkt. Großer Dank gilt hier den Professoren, Högenauer und Petritsch, vom LKH Graz, die unsere Agenda stets unterstützt haben. Die Weiterbildung sieht sechs Präsenzblöcke vor in denen Nurses dazu befähigt werden, die Erkrankung CED umfassend zu begleiten. Im Vordergrund werden auch medizinische Elemente wie Anatomie, Symptome, Verlauf, Diagnostik, sowie medikamentöse und chirurgische Therapie stehen. Im pflegerischen Fachbereich werden Assessment und Patientenschulung, Spezialthemen, wie Stomatherapie und der Umgang mit Alltagsfragen, besprochen. Hinzu kommen Kommunikation, Evidence Based Nursing und auch sozialrechtliche Grundlagen.

Welchen Profit haben Patienten durch die Betreuung von „CED-Nurses“?

CED – also Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa – sind zum aktuellen Stand nicht heilbar und bedürfen einer lebenslangen Therapie und Begleitung. Es handelt sich oftmals um eine jahrelange Begleitung, deren Kontinuität von besonderer Bedeutung ist. Die Praxis der vergangenen Jahre hat außerdem gezeigt, dass die aktuellen Pflegeleistungen bei CED in spezialisierten Zentren oft weit über das hinausgehen, wofür diplomiertes Pflegepersonal ausgebildet ist. Gut ausgebildete CED-Nurses sind für Betroffene künftig ein Garant dafür, Antworten auf viele, teils komplexe, Fragen zu ihrer chronischen Erkrankung zu bekommen. Dabei geht es um Fragen zu Beruf und  Arbeitsplatz, der Familienplanung, sowie Partnerschaft, Sexualität und Schwangerschaft. Überspannend sorgen CED-Nurses dafür, dass die oftmals überfüllten Versorgungseinrichtungen eine qualitätsbasierte Triage realisieren können. Dadurch wird es der Ärzteschaft ermöglicht ihre Zeit komplexen Fällen zu widmen, während sich stabile Patienten in einer guten Langzeitbetreuung befinden.

Blicken wir zu unseren Kolleginnen und Kollegen ins Ausland. Welche Länder sind die derzeitigen Vorreiter im Bereich „CED-Nursing“?

Viele wissenschaftlich untersuchte Erfahrungen mit „IBD-Nursing“ konnte man bereits vor vielen Jahren in den USA sammeln. Die Systeme sind allerdings nur schwer mit unseren vergleichbar. In Europa haben grundsätzlich jene Länder einen Vorsprung, in denen spezialisierte Pflegeleistungen einen hohen Stellenwert haben und in intersektorale Prozesse eingebunden sind. So weisen Systeme mit ausgeprägten ambulanten und niedergelassenen Strukturen eine gewisse Ausprägung spezialisierter Pflege auf. Dazu gehören Länder wie Dänemark, Niederlande oder Großbritannien. Aber auch in Deutschland gibt es regional teils gut etablierte CED-Versorgungsstrukturen mit starker Pflegekomponente. Die Erfahrungen aus wissenschaftlich begleiteten Modellen konnten wir teilweise nutzbringend beim Aufbau von CED-Nursing Austria verwenden.

Worin unterscheidet sich Österreich im Vergleich zu diesen Ländern?

Wie schon angedeutet ist wohl die wesentlichste Hürde für die Umsetzung integrierter Lösungen, eine starke Trennung zwischen Pflege und Medizin. Darüber hinaus trennt man zwischen intramuralem, ambulantem und niedergelassenem Bereich. Diese historisch gewachsenen Strukturen sind uns als „Silodenken“ bestens bekannt und zögern sinnvoll patientenzentrierte Lösungen oftmals unnötig hinaus. Mit der Initiative CED-Nursing Austria wollen wir punktuell aufzeigen, wie gut durchdachte Lösungen (zumindest im Kleinen) funktionieren können.

Was braucht es, um die CED-Pflege in Österreich weiter auszubauen?

Ein wichtiger Grundstein ist gelegt. Durch den Abschluss des ersten Lehrgangs werden die Kompetenz von 15 CED-Nurses  Versorgungsrealität sein. Was wir aber weiter brauchen ist das Engagement aller bisher Beteiligten denen man großen Respekt aussprechen muss. Ein mutiges Vorgehen wird belohnt und soll auch ein Zeichen an die Politik sein, künftig mutige Entscheidungen zuzulassen und vor allem eines ins Zentrum zu stellen: den Patienten.

Wie sehen Sie die Zukunft der CED-Pflege in Österreich?

Wir werden jährlich unser CED-Nursing Symposium in gemeinsamer Abstimmung mit der medizinischen Fachgesellschaft ÖGGH weiterführen. Damit können wir „state-of-the-art“ Entwicklungen weitergeben und interessierte Nurses fortbilden. Die § 64 Weiterbildung wird voraussichtlich 2019 in den 2. Jahrgang gehen. Dort werden wir unsere Erfahrungen, basierend auf einer profunden Qualitätsanalyse des 1. Jahrgangs, entsprechend einbringen und die Weiterbildung, wenn nötig anpassen. Als Verein wollen auch als Herausgeber agieren, indem wir der spezialisierten CED-Pflege in Österreich wissenschaftlich abgesicherte aber kompakte – für den Arbeitsalltag brauchbare – Factsheets zur Verfügung stellen. Darin sollen  Handlungsanleitungen zu folgenden Themen gegeben werden: AntiTNF/Biologika-Therapien, Stomatherapie, Eisenmangel, Biosimilars, Patienteninformation und Soziales, Schwangerschaft und Familie, etc.

Damit befähigen wir CED-Nurses in ihrem Alltag gute Entscheidungen zu treffen, welches unser wichtigstes Anliegen ist.

Interview mit Dr. Harry Fuchssteiner, Ärztlicher Leiter der CED-Ambulanz des Ordenklinkikums Linz (Standort Elisabethinen)

Herr Dr. Fuchssteiner, Sie sind Leiter der CED-Ambulanz des Ordensklinikums Linz, Standort Elisabethinen. Wie viele PatientInnen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung betreuen Sie aktuell?

In der Datenbank unserer CED-Ambulanz sind derzeit 800 PatientInnen gelistet.

Die Diagnosen Morbus Chron und Colitis Ulcerosa, bedeuten für die Patientinnen und Patienten eine lebenslange Therapiebegleitung. Wie gestaltet sich derzeit die medikamentöse Therapie?

Abhängig davon, wie aktiv die Erkrankung ist, welche Risikofaktoren vorliegen und in welchem Stadium sich die PatientInnen befinden, liegen Therapiealgorithmen vor. Diese sind von der ÖGGH (Arbeitsgruppe CED) online abrufbar. Zusätzlich greifen wir auf die Guidlines für „CED Therapie“ von der Europäischen Chron und Colitis Organisation (ECCO) zurück. In der Praxis ist die Therapie etwas das man gemeinsam mit den PatientInnen vereinbaren muss. Die PatientInnen müssen die Therapie mittragen, annehmen und vor allem verstehen. Besonders bei komplexen Fällen. Das sind jene die z. B. perianale Fistel aufweisen, an schweren Schüben leiden oder Stenosen mit oder ohne Kurzdarmproblematik zeigen. Hier ist ein modernes Setting gefragt. Das bedeutet ein interdisziplinäres Team bestehend aus Viszeralchirurgen, Gastroenterolgen, Radiologen, CED-Nurses, Diätologen und einem Psychologischen Team. Die Therapie hat sich aufgrund von Therapiemodalitäten in eine sehr komplexe Thematik entwickelt. Krankheitsbilder  und Therapien werden heute differenzierter betrachtet.

Welche Symptome begleiten die Patientinnen und Patienten in ihrem Alltag?

Zunächst ist für die Krankheitsgruppe die Beeinträchtigung der Lebensqualität eine durchaus bedeutsame Dimension. Oft handelt es sich um junge Menschen. Die Krankheitssymptome wirken sich wesentlich auf die Arbeitsfähigkeit und Familienplanung aus. Weiteres auf die Frage: „Wie kann ich mein Leben führen?“

Die Symptome reichen von chronischen Beschwerden wie Diarrhoe, typisch auch nächtlich, zu chronischen Bauchschmerzen. Außerdem treten Beschwerden außerhalb des Gastrointestinaltrakts auf. Dazu zählen Gelenksschmerzen und Veränderungen von Haut und Augen. Langfristig zeigen sich außerdem Veränderungen in der Knochendichte. Wichtig ist es, die Krankheit möglichst bald zu diagnostizieren. Ziel ist es, die Erkrankung in einem frühen Stadium abzufangen. Es ist wesentlich, keine ausschließliche Symptomkontrolle zu betreiben. Idealerweise wird die Krankheit so modifiziert, dass sie zu keinen Komplikationen (z. B. Operationsbedarf)  führt.

Die Krankheit schränkt die Betroffenen oft in allen Lebensbereichen ein. Der soziale Kontext gewinnt dadurch einen zunehmend höheren Stellenwert. Lediglich die medizinische Versorgung reicht hier nicht aus. Welchen Stellenwert hat  für Sie CED-Nursing in der Praxis?

Eine CED-Nurse hat deshalb einen besonderen Stellenwert, da sie oft eine der ersten Ansprechpartner ist und sie außerhalb vom betreuenden Arzt, den PatientInnen auf einer anderen Beziehungsebene begegnet. Bei einem chronischen Krankheitsprozess zeigen sich CED-Nurses als besondere Vertraute der Betroffenen. Ich glaube, dass es sich hierbei um ein Versorgungskonzept handelt, welches für die Versorgungssituation in Österreich, sowohl für den medizinischen und pflegerischen als auch den psychosozialen Kontext, eine wesentliche Unterstützung ist.

Dr. Fuchssteiner, Sie arbeiten in Ihrer Praxis mit erfahrenen CED-Nurses. Inwiefern profitieren Ihrer Meinung nach Ärzte von dieser Zusammenarbeit?

Wir haben einen Teil unserer früheren ärztlichen Aufgaben an unsere CED-Nurses weitergegeben. Ganz konkret betrifft das den TNF-Safety-Check, die Einschulung für die subkutane Gabe von Biologika und die Impfanamnese. Dabei handelt es sich um einen wesentlichen Baustein im Behandlungsmanagement, der zur Sicherheit der PatientInnen beiträgt. Weiteres, führen unsere CED-Nurses bei stabilen PatientInnen selbstständig Kontrollen durch. Dies beinhaltet die  autonome Feststellung von  Krankheitssymptomen und Lebensqualität. Weitere Aufgaben umfassen die Diagnostik. Dazu zählen unter anderem die Laborabnahme und Bestimmung des Calprotectin-Wert. Zeigen sich Auffälligkeiten, halten sie mit unseren CED-Ärzten Rücksprache. Dadurch können wir bei einem Teil der PatientInnen die Ambulanzintervalle strecken und damit insgesamt die Ambulanzfrequenz reduzieren. Dies ist ganz wesentlich geworden, denn unsere Klienten zeigen häufig komplexe Krankheitsfälle, die eine intensiv ärztliche Betreuung verlangen. Die Betreuung der CED-Nurse ist ein wesentlicher Teil dieses Versorgungskonzeptes. Wir würden ohne unsere CED-Nurses vor einem riesigen Problem stehen. Abgesehen davon glaube ich, dass CED-Nurses, sowohl von psychologischer als auch sozialer Seite eine wesentliche Stütze sind.  Das Gehör des Arztes und das Gehör der CED-Nurse, sind formal sehr vergleichbar. Trotzdem handelt es sich um zwei verschiedene Ansprechpartner für die PatientInnen. Gewisse Probleme werden eher den Ärzten geschildert, andere wiederum den Pflegekräften. Gemeinsam bietet dieses Versorgungskonzept den PatientInnen eine ganzheitliche Betreuung.

Denise Schäfer
Über Denise Schäfer 1 Artikel
Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin (Fachbereich Endoskopie, CED, Hepatologie), Studentin der IMC FH Krems (Advanced Nursing Practice)

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