Demenz als Priorität der Menschenrechte

1. November 2018 | Gastkommentare | 0 Kommentare

Die zweite Plenarsitzung konzentrierte sich auf „Demenz als Priorität für Menschenrechte“ und wurde von Charles Scerri (Malta) geleitet. Die Sitzung wurde mit der zweiten Sitzung „Treffen Sie die Forscher von morgen“ von Stina Saunders, einer Mitarbeiterin des IMI EPAD-Projekts (European Prevention of Alzheimer’s Dementia) und eines Doktoranden an der University of Edinburgh, eröffnet. Ihr Vortrag konzentrierte sich auf die Einbindung von Forschungsteilnehmern als Kollaborateure, die auf ein gemeinsames Ziel mit dem Studienteam hinarbeiten. Die EPAD-Studie hat das EPAD-Teilnehmerpanel eingerichtet, um von den Erfahrungen der Forschungsteilnehmer zu lernen, den Teilnehmern eine fortlaufend aktive Stimme im Projekt zu geben und die Beiträge der Teilnehmer einzubeziehen.

Helen Rochford-Brennan, Vorsitzende der Europäischen Arbeitsgruppe für Menschen mit Demenz (EWGPWD), ergreift als nächstes das Wort und spricht über die Förderung eines menschenrechtsbasierten Ansatzes für Demenz durch die aktive Beteiligung von Menschen mit Demenz. Dies ist eine Sache, die ihrem Herzen sehr am Herzen liegt, als eine Person, die mit Demenz lebt und die sich für die Rechte von Menschen mit Demenz einsetzt, und seit ihrem ganzen Leben ein Aktivist für Rechte und soziale Gerechtigkeit ist. „Viele Menschen, die an Demenz leiden, werden ab dem Zeitpunkt ihrer Diagnose ihre Menschenrechte verweigert. Während sie mit der Krankheit leben, navigieren sie durch Systeme und Strukturen, die nicht personenbezogen und auf Rechten basieren. Daher werden ihre Menschenrechte entweder absichtlich oder durch Unterlassung verweigert “, sagte Rochford-Brennan. Zu den Verstößen gegen die Menschenrechte zählen das Fehlen gesetzlicher Rechte, die unangemessene Verschreibung von psychotropen Medikamenten zu Hause zu pflegen, sowie die Unfähigkeit von Demenzkranken, aktive Teilnehmer in ihrer Gemeinschaft zu sein. Menschen, die mit Demenz leben, müssen aktiv an allen Aspekten der Krankheit beteiligt sein. Von der Forschung bis zur Gesundheitsfürsorge, von der Gesetzgebung bis zur Bewusstseinsbildung muss die gelebte Erfahrung geschätzt werden und Einfluss nehmen können. Zu den bewährten Verfahren für die Einbeziehung von Menschen mit Demenz gehören geeignete Unterstützungen, ein nicht tokenistischer Ansatz und ein Wert, der Experten durch Erfahrung zukommen. Die Mitglieder der EWGPWD setzen sich stark für PPI (Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung) ein und sind der Meinung, dass die gemeinsame Schöpfung und eine solide Zusammenarbeit der einzige Weg sind, um sicherzustellen, dass die Menschenrechte von Menschen mit Demenz eine Forschungspriorität sind. „Menschenrechte können ein theoretisches, abstraktes Konzept sein, das für manche Menschen, die mit Demenz leben, von ihrer täglichen Realität weit entfernt zu sein scheint. Ein gutes Engagement mit eben diesen Menschen wird dazu führen, dass die Menschenrechte von mehr Menschen, die an Demenz leiden, erfüllt werden “, schloss sie.

Dr. Fernando Vicente, Berater der Generaldirektion des Instituts für ältere Menschen und soziale Dienste (IMSERSO) des Ministeriums für Gesundheit, soziale Dienste und Gleichstellung, war der nächste. In spanischer Sprache (simultan ins Englische übersetzt) ​​sprach Dr. Vicente über Menschenrechte in der spanischen Gesundheits- und Sozialgesetzgebung: In der Diskussion über das Altern wurde auf nationaler und internationaler Ebene eine heftige Debatte darüber geführt, ob bestimmte Rechtsinstrumente existieren über die Rechte älterer Menschen und ihren Schutz ist notwendig. Gründe dafür, dass solche Instrumente nicht zur Verfügung stehen, umfassen die Tatsache, dass Menschen Rechte haben, weil sie Menschen sind, unabhängig von Alter, Geschlecht, Sprache, sexueller Orientierung, Fähigkeiten, Fähigkeiten usw., und es gibt bereits Instrumente und spezifische Normen zum Schutz älterer Menschen (zB Internationale Menschenrechtskonventionen der Vereinten Nationen, Charta der Grundrechte der EU von 2010, Verfassung von 1978, Zivilgesetzbuch, Strafgesetzbuch). Das Bestehen sektoraler Rechtsnormen auf internationaler, nationaler und regionaler Ebene (im Falle Spaniens), die auf den Schutz besonders schutzbedürftiger Gruppen abzielen, ist jedoch eine Realität der politischen Maßnahmen, die den durch die Alterung hervorgerufenen Herausforderungen angemessen ist der Bevölkerung. Dies stellt eine große Herausforderung der Regierungsführung in Spanien dar und behindert die Annahme von Maßnahmen zur Mobilisierung von Maßnahmen, schloss er.

Dr. Dianne Gove, Direktorin für Projekte bei Alzheimer Europe, gab den Delegierten einen Überblick über die Arbeit der Organisation zu Demenz und Behinderung. Alzheimer Europe hat 2017 eine Arbeitsgruppe aus Experten für Demenz, Behinderung, Ethik, Gesetzgebung für psychische Gesundheit, Anthropologie, Politik und Psychologie eingerichtet, die eng mit Mitgliedern der Europäischen Arbeitsgruppe für Menschen mit Demenz (EWGPWD) zusammenarbeitete. Gemeinsam untersuchten sie mögliche Implikationen für Ethik, Politik und Praxis, Demenz als Behinderung anzuerkennen. Wenn man darüber nachdenkt, wie Menschen mit Demenz Behinderung erleben und fühlen können, ist es wichtig zu betonen, dass Behinderung wie Demenz nicht die einzige Identität einer Person ist. Menschen haben mehrere, sich überschneidende und überlappende Identitäten. Dianne erklärte, dass es zwar insgesamt ethische, praktische und politische Vorteile für die Betrachtung von Demenz als Behinderung geben kann, aber keiner dieser potenziellen Vorteile sollte von einer bestimmten Person mit Demenz verlangen, dass sie sich gegen ihren Willen mit einer Behinderung identifiziert, und betont die Notwendigkeit der Anerkennung und Respekt Unterschied und individuelle Wahl.

Dr. Karen Watchman, Dozentin an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Sport der Universität Stirling, beendete die zweite Plenarsitzung mit ihrem Vortrag über Demenz und geistige Behinderung. Dr. Watchman erklärte den Delegierten, dass sich Länder in ganz Europa in verschiedenen Stadien der Unterstützung von Menschen mit einer intellektuellen Behinderung befinden, eine längere Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom bedeutet einen Anstieg der Inzidenz von Demenz mit frühzeitigem Auftreten, wobei mindestens einer von drei Menschen daran beteiligt ist Down-Syndrom wird in den 50er oder 60er Jahren diagnostiziert. Ältere Familien sind mit der mehrfachen Gefahr konfrontiert, ihre Angehörigen mit einer intellektuellen Behinderung zu versorgen, die älter wird und Demenz diagnostiziert. Dies sei oft zu einer Zeit, in der sie sich selbst krank seien, betonte sie. Durch die Verbesserung des Wissens und des Bewusstseins der Unterstützungskräfte in den Bereichen Gesundheit und Soziales / NRO kann die Wirkung von individualisierten nichtmedikamentösen Unterstützungsleistungen für Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung und Demenz besser verstanden werden, einschließlich des Potenzials für eine Verringerung der Medikation. Im Bereich der Diagnose und postdiagnostischen Unterstützung für Bewohner mit geistiger Behinderung, bei denen Demenz diagnostiziert wird, sind Verbesserungen erforderlich. Um diese alternde Bevölkerung zu unterstützen, ist ein längerfristiger Ansatz erforderlich, der die Perspektive der Person mit geistiger Behinderung berücksichtigt. „Indem wir die Perspektiven von Menschen mit einer geistigen Behinderung und Demenz bewerten, unterstreichen wir die Wichtigkeit, sicherzustellen, dass Best Practices für Menschen mit Demenz auch für Menschen mit einer geistigen Behinderung gelten. Dazu gehört eine zeitnahe Diagnose, die entsprechend geteilt wird, eine individualisierte postdiagnostische Unterstützung und die Notwendigkeit, die Perspektive von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung in Entscheidungen, die sie betreffen, sinnvoll zu berücksichtigen. “, Schloss Dr. Watchman.

Autor:in

  • Markus Golla

    Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)