DE: Welt-CED-Tag am 19. Mai: Aufklärungsarbeit auf dem Fahrradsattel

13. Mai 2018 | News Deutschland | 0 Kommentare

Berlin – 11. Mai 2018 – Seit 2010 steht der 19. Mai weltweit im Zeichen des Darms. Der Welt-CED-Tag dient dazu, die öffentliche Wahrnehmung von chronisch-entzündlichen Darmkrankheiten (CED) zu verbessern und über die Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sowie ihre Symptome aufzuklären. In diesem Jahr plant der Patientenverein Lila Hoffnung e.V. eine besondere Aktion: Mit einer Fahrradtour durch sieben Städte in sieben Tagen möchte der Verein Spenden sammeln und Aufklärungsprojekte starten. Die Tour endet am 19. Mai in Berlin, wo der Verein ein Arzt-Patienten-Forum in der Berliner Charité veranstaltet.

Zum diesjährigen Welt-CED-Tag plant Holger Busse, Vereinsvorsitzender des Patientenvereins Lila Hoffnung e.V. und selbst CED-Betroffener, eine besondere Aufklärungskampagne: auf dem Fahrradsattel. „Wir wollen mit einer Fahrrad-Tour auf das Thema Darmerkrankungen aufmerksam machen und die Gesellschaft ermutigen, dieses Thema offen anzusprechen, um es auch Betroffenen leichter zu machen, sich zurecht zu finden,“ sagt Holger Busse. Innerhalb von sieben Tagen will Busse gemeinsam mit zwei Begleitern insgesamt 700 Kilometer durch Norddeutschland zurücklegen und in sieben Städten für Aufmerksamkeit und Aufklärung werben. Für jeden absolvierten Kilometer sammeln die drei Radfahrer Spenden von Sponsoren, die sie dann für bundesweite Kampagnen und weitere Spendenprojekte einsetzen wollen. Takeda unterstützt die Tour als einer von mehreren Sponsoren.

An jedem Abend werden Busse und seine Unterstützer in den sechs Zwischenstationen Hannover, Bremen, Hamburg, Kiel, Lübeck und Schwerin mit Informationsständen über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und weitere Spenden sammeln. Zum Finale am 19. Mai in Berlin veranstaltet Lila Hoffnung e.V. ein Arzt-Patienten-Forum gemeinsam mit Prof. Dr. Britta Siegmund, Direktorin der Klinik Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie, in der Berliner Charitè, Campus Benjamin Franklin sowie weiteren Experten.

Neben den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen liegt dem Verein auch das Thema Darmkrebsvorsorge am Herzen, das in der Öffentlichkeit längst nicht den Stellenwert hat, den es verdient. Für sein Engagement zur Darmkrebsvorsorge wurde Holger Busse jüngst für den Felix-Burda-Award in der Kategorie „Engagement des Jahres“ nominiert.

Patienten-Services über Medikamente hinaus

Die meist jungen CED-Patienten kämpfen aufgrund ihrer Erkrankung mit teils heftigen Einschränkungen in ihrem Sozialleben, in Schule, Ausbildung und Beruf sowie dem ganz gewöhnlichen Alltag. Als forschendes Pharmaunternehmen ist es das Ziel von Takeda, innovative Therapien für Krankheiten mit einem hohen medizinischen Bedarf zu entwickeln. Takeda unterstützt Patienten aber nicht allein durch Medikamente, sondern entwickelt darüber hinaus umfangreiche Service-Angebote. Das Ziel ist es, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, zur Aufklärung beizutragen und die Therapie zu unterstützen. Zu den Services, die Takeda für CED-Patienten und Interessierte anbietet, gehören unter anderem die Kampagne #TrotzCED inklusive ced-trotzdem-ich.de sowie die vyoapp® – eine mobile Begleit-App während einer CED-Therapie.

Die digitale Kampagne #TrotzCED holt die überwiegend jungen Betroffenen dort ab, wo sie sich aufhalten: in den sozialen Medien. Die Kampagne soll Aufmerksamkeit erzeugen und den Betroffenen vermitteln, dass sie nicht alleine sind. Dies hat auch einen medizinischen Hintergrund. „Um Organschäden zu vermeiden, ist es wichtig, den Darm funktionsfähig zu halten und ihn vor irreversiblen Schäden zu bewahren“, erklärt Ulrike Talkenberg, Senior Manager Patient Experience Programs CED im Geschäftsbereich Gastroenterologie bei Takeda. „Am besten erreicht man das, wenn man die Krankheit früh effektiv behandelt. Dazu braucht es Aufmerksamkeit, Aufklärung und Mut, offen über die Krankheit zu sprechen. Vor allem auch beim Arzt sollten Patienten ihre Sorgen und Ängste nennen, um gemeinsame Therapieziele entwickeln zu können.“ Zu diesen Themen bietet das Portal www.ced-trotzdem-ich.de nicht nur nützliche Informationen, sondern auch Webinare (Online-Seminare). Das Angebot ist auch auf Facebook unter www.facebook.com/cedtrotzdemich.de/ verfügbar – über 8.200 Nutzer haben den Kanal bereits abonniert.

Die kostenlose App vyoapp® ist eine CED-App für Interessierte und Betroffene mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Die vyoapp® vermittelt in nutzerfreundlichem Design Wissenswertes rund um das Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Neben informativen Fakten über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, enthält die vyoapp® einen Arztfinder mit Erinnerungsfunktion, Erfahrungsberichte von Betroffenen und klärt über Behandlungsmöglichkeiten auf. Mit der DarmCam, einer interaktiven Reise durch den Darm, und dem QuizRad, bietet sie zudem die Möglichkeit, die Erkrankung auf spielerische Art und Weise kennenzulernen und die Aufenthalte im Wartezimmer zu verkürzen.

Termine der Lila-Hoffnung-Radtour – 700 km in 7 Tagen

12.05.2018 – Hannover

13.05.2018 – Bremen

14.05.2018 – Hamburg

15.05.2018 – Kiel

16.05.2018 – Lübeck

17.05.2018 – Schwerin

18.-19.05.2018 – Berlin

19.05.2018, 13 bis 16 Uhr: Arzt-Patienten-Forum

Charité Campus Benjamin Franklin, Hindenburgdamm 30, 12200 Berlin

Informationen zum geplanten Programm: https://www.lilahoffnung.de/veranstaltungen/

Über Lila Hoffnung e.V.

Lila Hoffnung e.V. ist ein Verein aus dem niedersächsischen Peine. Der Vorsitzende Holger Busse, selbst CED-Betroffener, gründete den Verein 2016, nachdem er sich einer Darmoperation unterziehen musste. Während dieser Zeit merkte er, dass es Betroffenen häufig an Informationen über die Erkrankung mangelt. Mit seinem Verein organisiert er nun u. a. regelmäßige Infoveranstaltungen, um Betroffene bei der Rückkehr in einen geregelten Alltag zu unterstützen.

Weitere Informationen und Termine von Lila Hoffnung e.V.: www.lilahoffnung.de

Über den Welt-CED-Tag am 19. Mai

Der Welt-CED-Tag, der jedes Jahr am 19. Mai stattfindet, wurde im Jahr 2010 auf Initiative verschiedener nationaler und internationaler Patientenorganisationen ins Leben gerufen. Als Symbol der Aufmerksamkeit und Solidarität dient der Patientenbewegung dabei eine lilafarbene Schleife. Obwohl weltweit mehr als fünf Millionen Menschen unter den chronisch-entzündlichen Darmkrankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden[1], ist das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit eher unbekannt. In Deutschland leben schätzungsweise 400.000 Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung[2].

[1] Vgl. https://worldibdday.org/about-us, letzter Zugriff Mai 2018

[2] Kompetenznetzwerk Darmerkrangungen e.V. 2017, https://www.crohn-und-colitis-tag.de/crohn-und-colitis-im-fokus/morbus-crohn-colitis-ulcerosa.html, letzter Zugriff Mai 2018

Das Engagement von Takeda in der Gastroenterologie

Weltweit leiden mehr als 70 Millionen Menschen an gastrointestinalen Erkrankungen, die die Lebensqualität der Patienten stark beeinträchtigen können.[1] Als führender Spezialanbieter in der Gastro-enterologie mit über 25 Jahren Erfahrung engagiert sich Takeda für Innovationen in der Medizin und verbessert damit die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität von Patienten weltweit.

So setzt sich Takeda mit innovativen Medikamenten in Therapiegebieten mit hohem medizinischem Bedarf ein, wie z.B. chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, säurebedingte Magen-Darm-Erkrankungen und Motilitätsstörungen des Gastrointestinaltrakts. Wir forschen intensiv nach Lösungen im Bereich Zöliakie und Lebererkrankungen und unterstützen aktiv den wissenschaftlichen Fortschritt bei Mikrobiom-Therapien.

Uns verbindet ein gemeinsamer Antrieb. Von unserem Engagement im Bereich der Forschung über den kontinuierlichen Dialog unserer Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter weltweit mit Ärzten und Fachpersonal bis zur Entwicklung innovativer Patientenangebote – alles dient einem Ziel: Patienten mit gastrointestinalen Erkrankungen zu helfen und ihnen ein möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen.

[1] Digestive Health. University of Miami Hospital, https://umiamihospital.com/service-lines/digestive-health, letzter Zugriff Mai , 2018

Über Takeda

Takeda ist ein forschungsgetriebenes globales Unternehmen mit Schwerpunkt im pharmazeutischen Bereich. Als größter Arzneimittelhersteller in Japan und als eines der global führenden Unternehmen seiner Branche engagiert sich Takeda für eine bessere Gesundheitsversorgung der Patienten weltweit durch Innovationen in der Medizin. Das Unternehmen ist in rund 70 Ländern vertreten und ist tätig in den Feldern Gastroenterologie, Onkologie und Herz-Kreislauf- sowie Stoffwechselerkrankungen, Urologie, Gynäkologie, immunologische Erkrankungen, Krankheiten des zentralen Nervensystems, Allgemeinmedizin und Impfstoffe. Durch Integration von Millennium Pharmaceuticals und Nycomed konnte Takeda neue Therapiefelder erschließen und sich geographisch ausdehnen. Seit 2012 steuert Takeda von Berlin aus die Aktivitäten für den deutschen Markt, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.000 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig. Zusätzliche Informationen unter www.takeda.de.

Autor:in

  • Markus Golla

    Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)