DE: Webseite zu Lipodystrophie – Seltene Fettgewebserkrankung mit vielen Gesichtern

Aegerion Pharmaceuticals, eine Tochter der Novelion Therapeutics, startet Webseite zu Lipodystrophie

(C) Aegerion Pharmaceuticals © 2017 Novelion Therpeutics

München (ots) – Was genau ist Lipodystrophie? Wie ist die äußerst seltene Stoffwechselerkrankung zu erkennen, welche Symptome sind typisch? Und was gilt es bei einem Verdacht zu tun? Diesen und weiteren Fragen rund um die Krankheit und Therapie nähert sich die neue Webseite https://www.lipodystrophy.eu/de

Hier finden Patienten, Angehörige und Interessierte ab sofort ein umfangreiches Informationsangebot zur schwerwiegenden Fettgewebserkrankung, die mit einem Mangel oder kompletten Verlust an subkutanem Körperfett verbunden ist. Je nach Ausmaß unterscheidet man die generalisierte Lipodystrophie (GL), wenn Fett unter der Haut am ganzen Körper fehlt, sowie die partielle Lipodystrophie (PL), wenn es neben einem teilweisen Verlust an Unterhautfettgewebe auch zu einer ungewöhnlichen Fettverteilung kommt.(1) Beide Formen können entweder angeboren oder erworben (z. B. durch eine Autoimmunerkrankung) sein (1), was zu sehr unterschiedlichen Erscheinungsbildern führen kann. Betroffene Patienten werden daher im Praxisalltag oft übersehen oder verkannt. Im Durchschnitt dauert es viele Jahre, bis die Patienten die richtige Diagnose erhalten.

Genau hier setzt die neue Webseite an und klärt umfassend über das wenig bekannte Krankheitsbild und dessen Diagnose wie auch heutigen Behandlungsmöglichkeiten auf: Anschaulich gestaltete Grafiken und Übersichten erklären die unterschiedlichen Formen und typischen Krankheitszeichen der Lipodystrophie. Dazu gehören z. B. schwer behandelbare Stoffwechselstörungen wie z. B. Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit), Hypertriglyzeridämie (hohe Blutfette), ungewöhnliche Organerkrankungen (z. B. Fettleber ohne erkennbare Ursache) und unstillbarer Hunger (Hyperphagie). (1)

Lipodystrophie erkennen und behandeln

Da nur sehr wenige Menschen an GL oder PL erkrankt sind und das Beschwerdebild vielfältig sein kann, bedarf es oft der Zusammenarbeit verschiedener Fachärzte, um die Krankheit zu diagnostizieren. Die neue Webseite zeigt auf, welche Untersuchungen jeweils vorgenommen werden können und gibt einen Überblick über derzeitige Behandlungsmöglichkeiten: Neben einer geeigneten diätetischen Ernährung und regelmäßiger körperlicher Bewegung kommen v. a. Medikamente zum Einsatz, die bei den häufig assoziierten Stoffwechselstörungen sowie deren Folgekrankheiten ansetzen. Denn Lipodystrophie ist derzeit nicht heilbar.

Was also tun, wenn man ungewöhnliche Symptome feststellt? Dazu gibt es praktische Tipps auf der Seite, ergänzt durch ausgesuchte Links zu Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen sowie zu spezialisierten Zentren. Weitere Informatio-nen sind ab sofort verfügbar unter: https://www.lipodystrophy.eu/de

Referenzen [1] Brown RJ et al., J Clin Endocrinol Metab 2016;101(12):4500-4511

Autor:in

  • Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)

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