DE: Knochenrheuma beim Kind

Langer Weg zur richtigen Diagnose und fehlende Studien erschweren Therapie junger Rheumapatienten

(C) Aleksej

Berlin – Das Kind klagt über Knochenschmerzen und nimmt eine Schonhaltung ein, doch die Untersuchung beim Arzt bringt keine Diagnose – auch weil die für rheumatische Erkrankungen typischen Befunde einer Gelenkentzündung meist ausbleiben. Die Chronisch Nichtbakterielle Osteomyelitis (CNO), das umgangssprachliche Knochenrheuma, kommt vor allem bei Kindern und Jugendlichen vor, kaum bei Erwachsenen. Weil die CNO als seltene Erkrankung immer noch zu wenig bekannt ist und auch in ärztlichen Fortbildungen nicht ausreichend behandelt wird, wählt die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) „Sterile Knochenentzündungen“ als Themenschwerpunkt ihrer Herbsttagung im Rahmen des Rheumatologiekongresses. Über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse informiert die Gesellschaft in mehreren Vorträgen und bei der Online-Pressekonferenz am 8. September 2021.

Rheumatische Erkrankungen bei Kindern sind, im Vergleich zu erkrankten Erwachsenen, selten – dabei ist das Knochenrheuma noch seltener als das Gelenkrheuma. Belastbare Zahlen über die Häufigkeit ihres Auftretens liegen nicht vor. Inzidenzen für die CNO werden mit etwa 0,4 auf 100.000 Kinder und Jugendliche angegeben. „Vor diesem Hintergrund ist es nachvollziehbar, dass die Erkrankung bei Kindern häufig übersehen wird, auch weil junge Menschen meist so unspezifische Symptome haben“ sagt Dr. med. Annette Holl-Wieden, Wissenschaftliche Tagungsleiterin der GKJR und Leiterin des klinischen Bereichs Kinder-Rheumatologie und Osteologie an der Universitäts-Kinderklinik Würzburg.

Bei Kindern und Jugendlichen sind vor allem die langen Röhrenknochen der Beine betroffen. Entzündliche Veränderungen können jedoch an jeder Stelle des Skelettes auftreten. Selten haben die Kinder noch eine andere entzündliche Erkrankung wie etwa Schuppenflechte, schwere Akne, Gelenkrheuma oder einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.

Während die körperliche Untersuchung, Laboruntersuchungen und Röntgenaufnahmen zumeist nicht helfen, die Ursache für die Beschwerden des Kindes zu finden, kann ein MRT entzündliche Knochenveränderungen deutlich zeigen. Da die CNO häufig an mehreren, oft nicht schmerzenden, Stellen im Körper auftritt, ist das Ganzkörper-MRT sinnvoll. Oft sind noch Gewebeuntersuchungen auffälliger Stellen notwendig, um bösartige Tumorerkrankungen oder bakterielle Infektionen auszuschließen.

„In der Praxis treffen wir häufig auf Patienteninnen und Patienten, die einen lange Suche nach der Ursache für ihre Beschwerden hinter sich haben, ehe sie in der Kinder- und Jugendrheumatologie eine Diagnose und die entsprechende Behandlung erhalten. Im schlimmsten Fall sind bereits irreversible Schäden eingetreten – beispielsweise können als Folge einer Entzündung an Wirbelkörpern, Frakturen mit schweren Folgen wie Fehlstellungen und neurologischen Defiziten auftreten“, so Holl-Wieden. Daher plädiert die Expertin dafür, Beschwerden bei Kindern und Jugendlichen ernst zu nehmen – bei unentdeckten Erkrankungen sei sonst ein jahrelanger Leidensweg vorprogrammiert. Insbesondere gelte es, Kinderärzte noch besser für die Erkrankung zu sensibilisieren. Viel zu oft werde, wenn Kinder Schmerzen am Bewegungsapparat haben, an harmlose Ursachen, wie belastungsbedingte Beschwerden oder Wachstumsschmerzen gedacht. Auch würden Kinder oft aufgrund einer falschen Diagnose unnötig behandelt werden. „So sehen wir beispielsweise immer wieder Kinder mit CNO im Unterkiefer, die aufgrund des Verdachts auf eine bakterielle Infektion der Zähne wochenlang Antibiotika bekommen“ so Holl-Wieden.

Ist die Diagnose gestellt, kann eine ganzheitliche Therapie mit Medikamenten, Krankengymnastik und psychosozialer Betreuung erfolgen. „Letzteres ist besonders bei jungen, sich in der Entwicklung befindlichen Betroffenen wichtig. Sie benötigen im Umgang mit schweren Erkrankungen besondere Unterstützung“ sagt die Expertin. Die medikamentöse Behandlung erfolgt mit nichtsteroidalen Antirheumatika, in schwereren Fällen auch mit Sulfasalazin, MTX, TNF- Blockern oder Bisphosphonaten. Da größere Studien fehlen, gibt es wenig Evidenz für die Behandlung. Sie basiert daher auf den Erfahrungen von Kinderrheumatologinnen und -rheumatologen und Daten aus kleinen Fallserien. Bestehende nationale und internationale Behandlungsempfehlungen dienen der Harmonisierung und langfristig der Optimierung der Therapie. „Die in den Behandlungsempfehlungen vorgeschlagenen Medikamente sind jedoch nicht für die Behandlung der CNO zugelassen“, führt Holl-Wieden weiter aus. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte müssten aufwendige Anträge bei den Krankenkassen stellen, um eine optimale Therapie zu gewährleisten. Mit dem Kongressschwerpunkt „Sterile Knochenentzündungen“ sollen daher Impulse für Wissenschaft und Gesundheitssystem gesetzt werden, diese Schwierigkeiten zu beheben, so die Expertin.

Wie Ärztinnen und Ärzte sterile Knochenentzündungen schneller erkennen können und wie die Versorgung junger Menschen mit Knochenrheuma verbessert werden kann, diskutieren Expertinnen und Experten der Rheumatologie auf der 1. Onlinepressekonferenz anlässlich des Rheumatologiekongresses am 8. September 2021 um 11.30 Uhr.

 

  1. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
  2. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh)

Wissenschaftliche Herbsttagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)

 

Termin: 15. bis 18. September 2021

Ort: online

  1. Online-Pressekonferenz anlässlich des Rheumatologie@Kongresses 2021

Termin: Mittwoch, 8. September 2021, 11.30 Uhr bis 12.30 Uhr

Ort: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NZxUKF_uS7SBNGo3ntB4Rg

 

Vorläufige Themen und Referierende

 

COVID-19: Medikation und Impfung – Auswirkung der Pandemie auf Rheuma-Patienten

Prof. Dr. med. Georg Schett, Kongresspräsident der DGRh, Direktor der Medizinischen Klinik 3, Rheumatologie und Immunologie, Universitätsklinikum Erlangen

 

Knochenrheuma beim Kind und Jugendlichen – oft ein langer und schwieriger Weg zur richtigen Diagnose und Therapie
Dr. med. Annette Holl-Wieden, Wissenschaftliche Tagungsleiterin der GKJR, Leitung des klinischen Bereichs Kinder-Rheumatologie und Osteologie, Universitätsklinikum Würzburg

 

Neue Behandlungskonzepte bei Lupus erythematodes (SLE) und Kollagenosen

Prof. Dr. med. Matthias Schneider, Direktor der Poliklinik und des Funktionsbereichs für Rheumatologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

 

Videosprechstunde, Apps und Wearables Digitale: Anwendungen in der Versorgung

Dr. med. Martin Krusche, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Junge Rheumatologie (AGJR) – rheumadocs, Stationsarzt Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

 

Die Zukunft der Rheumatologie: #Rheuma2025

Prof. Dr. med. Hanns-Martin Lorenz, Leiter der Sektion Rheumatologie am Universitätsklinikum Heidelberg, Medizinisch-wissenschaftlicher Leiter des Rheumazentrums Baden-Baden, Sprecher der Kommission Rheumatologie 2025

 

Moderation: Janina Wetzstein, Pressestelle DGRh, Stuttgart

 

 

  1. Online-Pressekonferenz anlässlich des Rheumatologie@Kongresses 2021

Termin: Donnerstag, 16. September 2021, 13.30 bis 14.30 Uhr

Ort: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_jEQPNFSxRcWJg0jYimoX4Q

 

Vorläufige Themen und Referierende

 

Kongresshighlights 2021

und

Rheuma als Systemerkrankung: Darm-Gelenkachse

Prof. Dr. med. Georg Schett, Kongresspräsident der DGRh, Direktor der Medizinischen Klinik 3, Rheumatologie und Immunologie, Universitätsklinikum Erlangen

 

Operative Rheumatologie im Wandel der Zeit

Prof. Dr. med. Hans-Dieter Carl, Kongresspräsident der DGORh, Chefarzt der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Krankenhaus Martha-Maria Nürnberg

 

Neue Behandlungskonzepte bei Gelenkentzündungen

Prof. Dr. med. Andreas Krause, Präsident der DGRh, Ärztlicher Direktor und Chefarzt am Immanuel Krankenhaus Berlin, Fachabteilung Innere Medizin, Rheumatologie, Klinische Immunologie und Osteologie

 

Einblicke in die Forschung: Von der Einzelzellforschung zu neuen Therapieansätzen

Prof. Dr. med. Ulf Wagner, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Kompetenznetz Rheuma (KNR), Leiter Arbeitsgruppe Experimentelle Rheumatologie, Stellvertretender Bereichsleiter Rheumatologie, Universitätsklinikum Leipzig

 

Kardiovaskuläre Begleiterkrankungen bei Rheuma – was gibt es Neues?

PD Dr. Anne-Kathrin Tausche, Funktionsoberärztin, Abteilung für Rheumatologie an der Medizinischen Klinik und Poliklinik III, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden

 

Moderation: Stephanie Priester, Pressestelle DGRh, Stuttgart

Autor:in

  • Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)

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