DE: Immer mehr Kinder erkranken an Diabetes Typ 1

VDBD fordert bessere Unterstützung für betroffene Familien

(C) Sherry Young

In Deutschland leben über 32.000 Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1. Die Rate der Neuerkrankungen hat sich in den letzten 20 Jahren verdoppelt. Gerade im Kindesalter ist eine umfangreiche Betreuung der Erkrankten notwendig – durch das Diabetes-Team, aber auch durch die Angehörigen. Die Diagnose verändert das gesamte Familienleben und häufig sogar auch die Berufstätigkeit der Eltern. Darauf weist der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD) im Vorfeld seiner Jahrestagung hin, die am 18. September online stattfindet und sich unter anderem mit familiären Belastungen durch eine Diabetes-Erkrankung bei Kindern beschäftigen wird. 

 

Immer mehr Kinder und Jugendliche in Deutschland erkranken an Diabetes Typ 1. Die Gründe dafür sind unklar. Mit der Diagnose ändert sich das Leben der Kinder und ihrer Familien – 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche wird die Erkrankung zum ständigen Begleiter. Die meist komplexe Therapie macht regelmäßige Glukose-messungen und Insulingaben notwendig. Ziel ist es, Akutkomplikationen und Folgeerkrankungen durch den Diabetes zu vermeiden und den Kindern einen altersgerechten Alltag zu ermöglichen. Auch wenn die medizinischen Behandlungs-möglichkeiten gut sind, sind die Belastungen für die Familie enorm. „Die Erkrankung verändert oft die gesamte Familiendynamik“, erklärt Dr. Ralph Ziegler, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie Kinder-Endokrinologie und -Diabetologie, der bei der 8. VDBD-Tagung über „Familiäre Belastungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1“ sprechen wird.

 

Zu den 32.000 erkrankten Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 kommen schätzungsweise über 100.000 Angehörige, die durch die Erkrankung in besonderer Weise gefordert sind – vorrangig die Eltern, aber auch Geschwister. Das gilt insbesondere für erkrankte Kinder bis zum 12. Lebensjahr, die in dem komplexen Management ihrer Krankheit Unterstützung benötigen. „Das führt dazu, dass das erkrankte Kind sehr viel mehr beziehungsweise andere Aufmerksamkeit bekommt – auch wenn es das selbst oft gar nicht will“, so Ziegler. Das hat auch unmittelbaren Einfluss auf die Karriereplanung vieler Eltern: Bis zu 70 Prozent reduzieren ihre Berufstätigkeit. In einem Viertel der Fälle gibt ein Elternteil den Beruf komplett auf, um sich dem erkrankten Kind besser widmen zu können. (1)

 

Das hat nicht nur persönliche, sondern auch finanzielle und soziale Konsequenzen für Familien. Besonders häufig sind Mütter betroffen, die immer noch den Großteil der Care-Arbeit innerhalb der Familien leisten.

 

Sind Eltern bei kleinen Kindern gefordert, das Management der Erkrankung eng zu begleiten, müssen sie bei Jugendlichen lernen loszulassen. „Die Kinder empfinden die große Aufmerksamkeit der Eltern in der Pubertät dann eher als Kontrolle und fühlen sich in ihrer Entwicklung zur Eigenständigkeit beeinträchtigt. Oft kommt es zu schwierigen Ablösungsprozessen“, erklärt Kinderdiabetologe Ziegler. Auch das kann wiederum zu großen Belastungen für betroffene Familien führen.

 

„Angehörige von Kindern mit Diabetes Typ 1 können sehr gut durch gezielte Schulungsangebote unterstützt werden“, erklärt Dr. rer. medic. Nicola Haller, Vorsitzende des VDBD. Darüber hinaus wäre es gut, wenn es in Kindergärten und Schulen entsprechende Unterstützungsangebote gäbe und auch die Arbeitgeber Modelle entwickelten, um Eltern von betroffenen Kindern eine größere Flexibilität zu ermöglichen. „Es muss unser Ziel sein, dass Kinder mit Diabetes und ihre Familien ein weitestgehend unbeeinträchtigtes Leben führen können. Das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, so Haller.

 

(1) Heinrich-Rohr M., Boss K.; Wendenburg J. et. al., Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1, Mai 2019 Diabetologie und Stoffwechsel 14 (05): 380-387. DOI: 10.1055/a-0970-8886.

Über Markus Golla 10208 Artikel
Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)

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