Das Heranziehen elektronisch erfasster Patient-Reported Outcomes im onkologischen Setting

Michael Klösch, Melanie Eisenführer, Michael Aiglesberger

(C) photocrew

Studien zeigen auf, dass eine onkologische Erkrankung mit Einschränkungen der Lebensqualität sowie psychisch und physisch belastenden Symptomen für die Betroffenen einhergeht. Umso mehr nimmt die Anforderung an die Behandlungsqualität und die pflegerische Versorgung seitens der Patientinnen und Patienten zu, was sich im Bereich des Symptommanagement widerspiegelt. Eine mögliche Strategie das Symptommanagement im onkologischen Setting zu unterstützen stellt das Heranziehen von elektronisch erfassten Patient-Reported Outcomes dar.

Hintergrund

Als wesentliches Qualitätsmerkmal im Bereich der onkologischen Behandlung kann neben der Aufrechterhaltung der Kommunikation ebenso eine ausreichende aktive Miteinbeziehung von Patientinnen und Patienten zugeordnet werden. Dies erfolgt unter anderem anhand von sogenannten elektronischen Patient-Reported Outcomes (ePROs), wodurch nicht nur durchlebte Symptome, sondern auch der funktionelle Status sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität laufend erhoben und festgehalten werden können (Basch, 2014). Die Datengewinnung wird durch digitale Fragebögen oder Interviews sichergestellt und zielt auf eine möglichst selbstständige Beantwortung seitens der Patientinnen und Patienten ab. Infolgedessen wird Einblick in den subjektiv beurteilten Gesundheitszustand der Betroffenen gewährleistet, ohne dass Verzerrungseffekte durch eine zweite oder dritte Person erfolgen (Wintner et al., 2012). Darüber hinaus können elektronisch erfasste gängige Symptome wie beispielsweise Fatigue oder Schmerzen im interdisziplinären Team besser eingeschätzt werden, da für solche Empfindungen keine Laborwerte existieren, welche Rückschluss auf die Intensität geben (Zbrozek et al., 2013). Daraus wiederum resultiert die Möglichkeit eines individuell an den Patienten oder die Patientin angepassten Therapieverlaufs (Ashley et al., 2011).

Clinician-Reported Outcomes (ClinRO), Observer-Reported Outcomes (ObsRO) sowie Performance Outcomes (PerfO) als weitere Möglichkeiten, Patientinnen und Patienten gezielt in die onkologische Behandlung zu integrieren (Strong, 2014). Ermöglicht und begründet wird der zunehmende Gebrauch digitaler patientenzentrierter Systeme mit dem steigenden technologischen Fortschritt, einer größeren Nachfrage nach einer Therapieüberwachung sowie ausreichender Einbindung von Patientinnen und Patienten in deren Behandlung seitens der Regierungsbehörden, Fachkräfte und Investorinnen und Investoren (Jensen et al., 2015).

Relevanz von Patient Reported Outcomes

Aufgrund der steigenden Lebenserwartung und des damit verbundenen erhöhten Risikos an einem malignen Tumor zu erkranken, wird die Anzahl der im onkologischen Setting erkrankten Menschen in Österreich weiterhin zunehmen. Mit dem Jahre 2017 liegt die momentane Krebsinzidenz hier bei rund 39.000 Personen pro Jahr (Statistik Austria, 2017). Dabei bietet die onkologische Versorgung ein weites Spektrum an Behandlungsmaßnahmen, welche herangezogen werden können, um von einer malignen Tumorerkrankung betroffene Menschen zu therapieren. Nachteil der Therapiemöglichkeiten sind die damit einhergehenden negativen Auswirkungen auf den menschlichen Organismus. Etwa 60-80% aller Patientinnen und Patienten, davon 10% therapiebedingt, leiden an Schmerzen (Margulies, Kroner, Gaisser & Bachmann-Mettler, 2011). So erzählt ein betroffener Patient: „Klein ist die Welt dann, wenn der Bauch und seine Nebenwirkungen einfach alles beherrschen. Wenn ich am zweiten Morgen nach der Chemotherapie einfach nur noch da bin und es geht nichts mehr“ (Chabloz-Süssenbach, Sailer Schramm, Stoll & Spirig, 2016). Als weitere therapiebedingte Symptome sind unter anderem Fatigue, Nausea und Emesis, Appetitlosigkeit, Diarrhö sowie in der Folge psychische Ausnahmezustände zu nennen (Shandiz et al., 2017).

Im Krankenhaus werden die oben angeführten Nebenwirkungen sowie Symptome rückblickend im Zuge der Visite mit einem Arzt oder des Anamnesegespräches der Pflege erfragt und beruhen auf den Gedächtnisleistungen der Patientinnen und Patienten. Dabei kann jedoch eine Vielzahl von Verzerrungseffekten auftreten. Beispielsweise der sogenannte „affective valence effect“. Hierbei können sich Patientinnen und Patienten an positive Wahrnehmungen besser erinnern als an negativ besetzte. Auch wenn dieser Effekt der menschlichen Psychohygiene in die Hände spielt, so wird die Berichterstattung über in der Vergangenheit aufgetretene Symptome verzerrt und führt zur Fehlinterpretation seitens des Fachpersonals. Des Weiteren werden rückblickende Einschätzungen vom momentanen Gesundheitszustand der betroffenen PatientInnen beeinflusst. Dies besagt der „mood congruent memory effect“. Patientinnen und Patienten können sich an negativ besetzte Symptome im Zuge ihrer Erkrankung besser zurückerinnern, wenn der momentane Gesundheitszustand ebenso schlecht ist. Verbessert sich der Gesundheitszustand, fällt die Schilderung und Bewertung von Erlebtem zunehmend schwer. Hinzu kommt noch, dass sich 42% aller Patientinnen und Patienten nach einem Jahr an den eigenen Krankenhausaufenthalt nicht mehr erinnern. Beim Auftreten von somatischen Leiden, wie beispielsweise Bauchschmerzen, Kribbeln oder Taubheitsgefühlen, beeinflusst des Weiteren der Befragungszeitpunkt die Intensitätsangabe. So werden somatische Beschwerden in der Früh und am Abend am stärksten wahrgenommen. Patientinnen und Patienten, welche nun zu Mittag nach aufkommenden Nebenwirkungen befragt werden, beschreiben die Symptome als weniger intensiv und belastend (Ebner-Priemer & Bohus, 2008).

Erfahrungswerte mit elektronisch erfassten Patient-Reported Outcomes

Akzeptanz von ePRO-Systemen

Das Heranziehen elektronischer Patient-Reported Outcome-Systeme geht seitens der Patientinnen und Patienten mit ausreichender Akzeptanz und bestehendem Interesse einher (Wallwiener et al., 2017). So wird diese Art der Symptomerhebung als überwiegend positiv bewertet. Patientinnen und Patienten aus dem onkologischen Setting schätzen die Möglichkeit, durchlebte Nebenwirkungen in regelmäßigen Abständen von zu Hause aus dem Fachpersonal im Krankenhaus mitzuteilen. In der Folge wird eine Gesprächsbasis gebildet, welche Ausgangspunkt für Diskussionen nachfolgender Therapien oder kurzfristig gesetzter Interventionen darstellen (Wu et al., 2016). Immerhin wünschen 77,8% der Patientinnen und Patienten in die elektronisch erfassten Daten Einsicht zu nehmen und 82,2% diese in Anwesenheit von Fachpersonal zu reflektieren (Wintner et al., 2015). Der anhaltende Kontakt zu einem interdisziplinären Behandlungsteam löst bei zu versorgenden Patientinnen und Patienten zusätzlich das Gefühl von Sicherheit aus (Williams et al., 2015).

Auffallend ist, dass Patientinnen und Patienten mit einem geringen Bildungsniveau (p=0,0002), einem schlechten Gesundheitszustand (p=0,0327) und mangelnden Technikkenntnissen (p=0,0003) eine papierbasierte Befragung gegenüber einer elektronischen bevorzugen. Diese Patientengruppe, welche die Schriftform bevorzugte, war mit 62 Jahren (p=0,0014) um rund neun Jahre älter als jene, die elektronische Befragungen präferierten (Graf et al., 2016).

Gründe, welche gegen den Einsatz von elektronischen Patient-Reported Outcomes seitens der Patientinnen und Patienten sprechen, sind Skepsis (46,6%), ein schwankender Gesundheitszustand (13,3%) oder sprachliche und technische Probleme (8,4%) (Wintner et al., 2015). Skepsis entsteht durch mangelnde Informationen über den korrekten Gebrauch oder Nutzen patientenzentrierter Systeme, nachfolgende unbefriedigende Diskussionen mit dem Fachpersonal sowie eine uneinheitliche Ergebnisdarstellung durch Balkendiagramme, welche Rückschluss auf die Intensität der durchlebten Symptome geben sollen (Wu et al., 2016). Des Weiteren können fehlendes technisches Grundwissen (p<0,001), Angst vor Datenmissbrauch (p<0,004) und das Alter (p<0,001) als wesentliche Einflussfaktoren auf die Akzeptanz von ePRO-Systemen genannt werden (Hartkopf et al., 2017). Für Forscherinnen und Forscher im onkologischen Setting stellt die Festlegung einer konstanten Studienpopulation die größte Hürde dar. Beispielsweise gaben Dussel et al. (2015) in ihrer prospektiven Kohortenstudie an, dass rund 23% der als tauglich identifizierten Patientinnen und Patienten bereits vor der Kontaktierung verstarben.

ePRO-Systeme im klinischen Alltag

Gängige Symptome im onkologischen Setting, wie beispielsweise Nausea (14%), Fatigue (12%), Schmerzen (8%) (Cowan et al., 2016), aber auch Polyneuropathien (14%) oder psychische Beschwerden (33%) (Chiang et al., 2015), werden durch ePRO-Systeme ausreichend erfasst und können für Patientinnen und Patienten zu einem besseren Verständnis für Therapien (96%) und Nebenwirkungen (96%) führen (Donohue et al., 2015). Durch die Verknüpfung von Assessmentinstrumenten werden Symptome effizienter erfasst (Williams et al., 2015) und wirken sich des Weiteren nachweislich positiv auf die zeitlichen Ressourcen des Fachpersonals aus. In der Berliner Charité konnte nachgewiesen werden, dass Vorbereitungen für Visitengespräche weniger Zeit in Anspruch nahmen, wenn Fachpersonal elektronische Unterstützung in Form von Tablet-PCs hatte (p=0,004), auf denen bereits zuvor gesammelte Patientendaten eingespeist wurden. So dauerten Visitenrundgänge ohne elektronische Unterstützung circa 36,9 Minuten, mit elektronischer Unterstützung hingegen lediglich 30,3 Minuten (p=0,001). Ebenso verringerte sich der benötigte Zeitaufwand bei der Nachbesprechung innerhalb des Teams (19,7 Minuten vs. 14,9 Minuten) sowie bei der Abrufung von Patientendaten (p=0,01). Daraus resultierten in der Folge länger andauernde Visitengespräche zwischen Patientinnen und Patienten und dem Fachpersonal (2,4 Minuten vs. 3,1 Minuten) (Fleischmann et al., 2015).

ePRO-Systeme im Bereich der Pflege

Dem Pflegefachpersonal wird im Bereich von ePRO-Systemen eine edukative sowie kommunikative Aufgabe zuteil. Anhand von patientenzentrierten Systemen wird versucht, den Informationsfluss aufrechtzuerhalten und somit einen engeren Kontakt zwischen Pflegefachpersonal und Patientinnen und Patienten in der Praxis zu ermöglichen. Durch Alarmsysteme, welche Pflegende in Form von Benachrichtigungen per E-Mails erhalten, wird eine schnelle und bestmögliche Reaktion auf aufkommende Symptome seitens des Fachpersonals gewährleistet. Der enge Kontakt zu betreuenden Patientinnen und Patienten wirkt sich positiv auf die Praxis aus, zumal elektronische Patient-Reported Outcome Systeme nachweislich eine Verringerung der Hospitalisierung (45% vs. 49%, p=0,08) sowie weniger ambulante Aufenthalte in der Notaufnahme (34% vs. 41%, p=0,02) nach sich ziehen. Computerkenntnisse der Patientinnen und Patienten spielen in diesem Bereich eine wesentliche Rolle. So ergaben Untersuchungen, dass sich Hospitalisierungen sowie Aufenthalte in der Notfallaufnahme bei Heranziehen von elektronischen Systemen allgemein verringerten, es jedoch nochmals Unterschiede zwischen Patientengruppen mit vorhandenem technischen Wissen (34% vs. 36%, p=0,16) im Vergleich zu Betroffenen ohne Computerwissen (34% vs. 56%, p=0,2) gab (Basch et al., 2016). Ungeachtet dessen fällt auf, dass lediglich 22% des Pflegefachpersonals elektronisch erfasste Daten für die Pflegeplanung heranzogen. Dennoch gaben 87% der Pflegenden und 91% der Patientinnen und Patienten an, dass der Gebrauch von ePRO-Systemen positive Auswirkungen auf das Entlassungsmanagement sowie die häusliche Versorgung hat (Schuler et al., 2016). Auch äußerten 85% der Pflegenden, dass sich die Pflegekoordination und Entscheidungsfindung (84%) verbesserten (Donohue et al., 2015).

Schlussfolgerung

Patientinnen und Patienten, welche von einer malignen Tumorerkrankung betroffen sind, durchleben in den meisten Fällen psychisch und physisch belastende Symptome (Schmidt et al., 2016), welche mit Einschränkungen im Bereich der Lebensqualität einhergehen können (Wolfe et al., 2015). Die Reflexion der wahrgenommenen Symptome mit dem Fachpersonal, welche auch als Symptommanagement bezeichnet werden kann, stellt somit ein wesentliches Qualitätsmerkmal im Bereich der onkologischen Behandlung dar (Andikyan et al., 2012). Eine weitere und durchaus geeignete Strategie zur umfangreichen Symptomerfassung im klinischen Alltag ist die Verwendung von elektronischen Patient-Reported Outcome Systemen. Nicht zuletzt auch deshalb, da patientenzentrierte Systeme in diversen medizinischen Fachbereichen, fächerübergreifend, aber auch im privaten Umfeld der PatientInnen zum Einsatz kommen können (Basch et al., 2007). Elektronisch erfasste Daten werden an das Fachpersonal gesendet, was wiederum zur Folge hat, dass eine individuelle situationsgerechte Adaption der Therapie ermöglicht wird. Hinzu kommt, dass Patientinnen und Patienten durch E-Mails, Briefe, SMS oder Anrufe an das Ausfüllen der Fragebögen zur Symptomerhebung erinnert werden, wodurch ein anhaltender Kontakt zum Pflegepersonal besteht und laut Patientinnen und Patienten Sicherheit vermittelt wird (Jensen et al., 2015). Die Sinnhaftigkeit, ePRO-Systeme zur Symptomerhebung heranzuziehen, wird von den betroffenen Patientinnen und Patienten sowie dem Fachpersonal ausreichend erkannt und als hilfreich eingestuft. Hürden bei der Implementierung ergeben sich durch anfänglich bestehende Skepsis und die technischen Umsetzung. Dennoch können der physische und psychische Gesundheitszustand der Patientinnen und Patienten ausreichend erfasst, Ressourcen des Fachpersonals gestärkt und Behandlungs- sowie Pflegeprozesse optimiert werden (Donohue et al., 2015). Es bedarf weiterer Studien mit Populationen ausreichender Größe, um Effekte von ePRO-Systemen im onkologischen Setting aussagekräftiger nachzuweisen und Problemfelder aufzuzeigen.

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Michael Klösch
Über Michael Klösch 1 Artikel
Allgemeiner Gesundheits- und Krankenpfleger, wissenschaftlicher Mitarbeiter und Dozent am Institut für Pflegewissenschaft und -praxis an der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, Student im Masterstudium Pflegewissenschaft (MScN)

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