AT: Unheilbar kranke Kinder und Jugendliche – in der Öffentlichkeit wenig beachtet

9. Februar 2021 | News Österreich, Palliativ | 0 Kommentare

Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg.

NEU 1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

Um dem Thema mehr Raum zu geben hat sich Hospiz Österreich entschlossen, in Anlehnung an den deutschen „Tag der Kinderhospizarbeit“ (10.2.) einen österreichischen Gedenktag einzuführen. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um Familien mit schwerkranken Kindern kümmern, geschaffen werden.

Am 1. Juni, dem internationalen Kindertag, wird künftig in Österreich auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam gemacht. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag wird am 1. Juni 2021 erstmals begangen.

Situation in Österreich

Österreichweit sind geschätzt rund 5.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Viele davon benötigen professionelle Betreuung und Unterstützung.

Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um diese jungen Patient*innen, ihre Eltern und ihre Geschwister zu kümmern. Besonders geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer.

Gegenwärtig gibt es in Österreich 31 spezialisierte Einrichtungen:

  • 12 Kinder-Hospizteams, die in allen Bundesländern tätig sind und den Familien Begleitung durch qualifizierte Kinder-Hospizbegleiter*innen bieten. (2019 wurden 215 Familien bzw. 156 Patient*innen begleitet)
  • 14 Mobile Kinder-Palliativteams, die in allen Bundesländern (ausgenommen Vorarlberg) aktiv sind und medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung bei den Familien zu Hause leisten. (2019 wurden 559 Patient*innen betreut)
  • 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten, die in Krankenhäusern in vier Bundesländern eingerichtet sind und Patient*innen und ihre Familien in schweren Krisen versorgen. (2019 waren 114 Patient*innen aufgenommen)
  • Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland, das Familien aus ganz Österreich für einen Aufenthalt zur Entlastung und Unterstützung zur Verfügung steht (2019 waren 55 Patient*innen aufgenommen); ein weiterer Kinder-Hospizplatz ist in Niederösterreich eingerichtet.

Weitere Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote bieten Entlastung für die gesamte Familie; eigene Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.

Das Angebot erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. Bundesweit ist der Bedarf aber noch nicht gedeckt, und so können viele Familien, die eine spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung benötigen würden, keinen entsprechenden Dienst in Anspruch nehmen.

Regelfinanzierung in Aussicht

Am 11. Dezember 2020 stimmte der Nationalrat einstimmig für die Sicherstellung der Finanzierung von Hospiz- und Palliativversorgung – im Besonderen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – und forderte die Bundesregierung auf, entsprechende Schritte zu setzen. Hospiz Österreich begrüßt diesen Entschluss ausdrücklich, denn gerade in diesem Bereich sind Einrichtungen und Teams noch sehr von Projektfinanzierungen und privaten Zuwendungen abhängig.

Mehr Info unter www.kinder-hospiz.at und www.kinder-hospiz.at/statistik/

Autor:in

  • Markus Golla

    Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)