AT: Seltene Erkrankungen: Hilfe durch Frühdiagnose

B(C) AM PLUS

Wien (OTS) – Viele seltene Erkrankungen werden erst spät entdeckt. Eine überarbeitete und verbesserte Datenbank der Initiative AM PLUS – www.symptomsuche.at – hilft vor allem niedergelassenen Allgemeinmedizinern, Verdachtsfälle früher zu erkennen.

Seltene Erkrankungen – zu spät diagnostiziert

Wenn nur fünf von 10.000 Personen an einer Krankheit leiden, handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Bis zu 8.000 Krankheitsbilder sind momentan definiert. In Österreich leiden rund 400.000 Personen an einer seltenen Erkrankung. Viele davon sind immer noch nicht diagnostiziert, oft dauert es viel zu lange, bis die Grunderkrankung überhaupt erkannt ist.

Die Datenbank und Plattform www.symptomsuche.at des Vereins AM PLUS – Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit soll Allgemeinmedizinern und anderen Ärzten der primären Ebene helfen, mögliche seltene Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und Verdachtsfälle an Experten weiterzuleiten. Denn es sind in der Regel die niedergelassenen Allgemeinmediziner die erste Anlaufstelle, auch wenn es um Symptome geht, die vielleicht auf eine seltene Erkrankung hinweisen. Sie kennen ihre Patienten länger und betreuen oft die Familien über Generationen hinweg. Daher können sie Verdachtsfälle auch am besten erkennen. „Ich habe oft von Kolleginnen und Kollegen gehört, dass eine Unterstützung beim Erkennen von seltenen Erkrankungen sinnvoll wäre“, sagt Dr. Erwin Rebhandl, niedergelassener Allgemeinmediziner und Präsident von AM PLUS.

Datenbank völlig überarbeitet

Die seit 2014 existierende Datenbank www.symptomsuche.at wurde 2017 komplett überarbeitet und verbessert. Vor allem die Benutzerfreundlichkeit und die Zielgruppenorientierung wurden erhöht. Ein neues Design und eine übersichtliche Gestaltung erleichtern die Handhabe der Datenbank. „Als einer auf dem Fachgebiet der Pädiatrie jahrelang tätiger Facharzt liegen mir die seltenen Erkrankungen besonders am Herzen. Plattformen wie www.symptomsuche.at sind mit Sicherheit ein wertvoller Beitrag, richtige Verdachtsdiagnosen zu stellen und jene Patienten an die auf das jeweilige Gebiet spezialisierte Stelle weiterzuleiten“, so Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vorstand der Salzburger Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde und Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde.

Der Fokus der Datenbank liegt auf beeinflussbaren Erkrankungen, momentan werden dort mehr als 40 seltene Erkrankungen im Detail beschrieben. Zusätzlich kann man für mehr als 13 Erkrankungsbilder via Onlinetest auf www.meindfp.at DFP-Fortbildungen absolvieren. Es ist geplant, die Datenbank weiter auszubauen: „Wir erhoffen uns, durch die Plattform einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu leisten“, erklärt Dr. Erwin Rebhandl.

Die Hauptsponsoren der Plattform www.symptomsuche.at im Jahr 2017 sind: Actelion, Alexion, Celgene, CSL Behring, Leadiant, MSD, Roche, Sanofi Genzyme und Thermo Fisher.

Über AM PLUS

AM PLUS, die Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit, setzt sich für eine Stärkung und Verbesserung der wohnortnahen und niederschwelligen Gesundheitsversorgung der Bevölkerung ein. Kernelement dabei ist die Rolle der Allgemeinmedizin als verantwortungsvolle und zentrale Drehscheibe zwischen der Bevölkerung und anderen Anbietern von Gesundheitsleistungen im Sinne einer integrierten Versorgung. Im Zusammenwirken mit Wissenschaft, Fachgesellschaften, Patientenorganisationen, Sozialversicherung, Interessensvertretungen und Politik fördert AM PLUS den Dialog zwischen Verantwortungsträgern und arbeitet aktiv an der Formulierung und Umsetzung konkreter Lösungen.

Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen.

Autor:in

  • Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)

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