AT: Internationaler Neurofibromatose-Tag: Österreich leuchtet für unheilbare Erkrankung

(C) Claas Röhl und Tochter Rhea mit NF Botschafterin Clara Kutsch vor dem Wiener Riesenrad

Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, erstrahlen im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ heuer zum dritten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung Blau und Grün. Der Verein NF Kinder will damit mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Krankheit schaffen, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann.

Anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages am Freitag, den 17. Mai, werden weltweit Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF) zu setzen. Auch hierzulande will man das Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen schärfen und die Krankheit bekannter machen. Österreichweit werden 32 Sehenswürdigkeiten und Gebäude an der Aktion „Shine a light on NF“ teilnehmen. Ins Leben gerufen wurde die Initiative 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im letzten Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

Bislang keine Heilung

Etwa 4.000 Österreicher sind von Neurofibromatose betroffen. Bei NF handelt es sich um eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen sind oft u.a. Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs. Noch kann die Krankheit nicht geheilt werden. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich.

NF Kinder Expertisezentrum

Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene und Angehörige in ständiger Unsicherheit leben lässt. Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor oder andere Komplikationen zu entdecken, begleitet einen Tag für Tag“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereines NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender und Unterstützer konnten wir 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum eröffnen. Es ist das erste und einzige seiner Art in Österreich und widmet sich nicht nur der medizinischen und psychologischen Betreuung von Betroffenen, sondern führt auch Studien zu der wenig erforschten Krankheit durch.“

Bewusstsein schaffen

Vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie die Aktion „Shine a light on NF“, können die derzeitige Situation nachhaltig verbessern. „Da NF so unbekannt ist, gibt es viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Diese weltweite Aktion trägt zur Aufklärung über die noch wenig bekannte Krankheit bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von österreichischen Gemeinden, Sehenswürdigkeiten und Firmen erhalten. Denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF Betroffenen aus dem Schattendasein befreit und die Chancen steigen, eines Tages eine Heilung zu finden“, so Röhl.

Liste der teilnehmenden österreichischen Gebäude:

 

Oberösterreich:

ARS Electronica Center

Lentos Kunstmuseum

Casino Linz

Welios Science Center
Balanced Mind Linz

Salzburg:

Casino Salzburg
Casino Zell am See

Steiermark:

Grazer Murinsel

Casino Graz

Niederösterreich:

Casino Baden
Kaiser-Franz-Josef-Museum Baden

Kärnten:

Pyramidenkogel
Casino Velden
Falkensteiner Schlosshotel Velden

Burg Landskron

 

Tirol:

Hängebrücke highline179

Festung Kufstein

Gaislachkogelbahn

IKB Hochhaus Innsbruck

Skisprungschanze Berg Isel
Casino Innsbruck
Casino Kitzbühel
Casino Seefeld

Vorarlberg:

Casino Kleinwalsertal

Casino Bregenz
Hafen Rohner – Nordwesthaus

Wien:

Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz

Wiener Riesenrad

Heeresgeschichtliches Museum

METAStadt Wien
Casino Wien
Donauturm

Burgenland:

Pulverturm Eisenstadt

Autor:in

  • Studiengangsleiter "GuK" IMC FH Krems, Institutsleiter Institut "Pflegewissenschaft", Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Pflegewissenschaft BScN (Umit/Wien), Pflegewissenschaft MScN (Umit/Hall)

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