AT: Dialog der seltenen Erkrankungen – 400.000 Patienten in Österreich!

Patienten mit seltenen Erkrankungen brauchen eine deutliche Verbesserung der medizinischen Versorgung. Pro Rare Austria veranstaltet am 3. März den Dialog der seltenen Erkrankungen.

Wien (OTS) – Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen tagtäglich vor enormen Herausforde­rungen. Nach wie vor irren Patienten von Pontius zu Pilatus, um eine verlässliche Diagnose zu erhal­ten. Es mangelt an erfahrenen Ärzten, Medikamenten oder Therapien für seltene Erkrankungen und Grundla­gen- sowie klinische Forschung gehören massiv aufgewertet.

NAP.se – klares Ziel, weiter Weg

Im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) sind alle wesentlichen Maßnahmen zusammengefasst. Leider sind die öffentlichen Mittel sehr begrenzt, diesen Plan nun auch rasch und nachhaltig umzusetzen. Bislang konnten nur zwei Expertisezentren – das EB-Haus Austria (für Geno­dermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa) und das St. Anna Kinderspital (für Pädiatrische Hämato-Onkolo­gie) – designiert werden. Dieser Prozess muss beschleunigt werden: Zwei Dutzend Kandidaten warten auf eine Ernennung zu Expertisezentren und würden so eine deutliche Verbesse­rung der Patientenversorgung garantieren.

Dialog der seltenen Erkrankungen

Ziel der Veranstaltung ist es, Patienten und Stakeholder aus dem Medizinbereich zusammenzubrin­gen, um so Ansatzpunkte zu diskutieren und Verbesserungen auf den Weg zu bringen.

Pro Rare Austria – eine laute Stimme

Es ist noch viel zu tun, um das Leben der betroffenen Patienten merkbar zu erleichtern. Pro Rare Austria ist die laute Stimme dieser Allianz, denn: Seltene Krankheiten sind selten, Patienten mit seltenen Krankheiten sind je­doch zahlreich.

Dialog der seltenen Erkrankungen – 400.000 Patienten in Österreich!

Patienten mit seltenen Erkrankungen brauchen eine deutliche Verbesserung der medizinischen Versorgung, immerhin sind 400.000 Menschen in Österreich betroffen. Pro Rare Austria veranstaltet dazu am Samstag, den 3. März 2018 den Dialog der seltenen Erkrankungen.

Programm:
* Humor und Haltung als Lebenskraft, Andrea Latritsch-Karlbauer
* Bessere Diagnosen, Dr. Jama Nateqi von symptoma.com
* Zauber- und Bauchredeshow, Tricky Niki, Gregory Diamond und Hanno
* Patientenorganisationen stellen sich vor
* Kinderprogramm mit Betreuung
* Genussbuffet und Networking

Datum: 03.03.2018, 13:00 – 16:00 Uhr

Ort: Arena 21, Museumsquartier
Museumsplatz 1, 1070 Wien, Österreich

Url: https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/dialog-der-seltenen-erkrankungen/

Markus Golla
Über Markus Golla 4175 Artikel
Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Studiengangsleitung (FH) und Vortragender im Bereich Gesundheits- und Krankenpflege, Kommunikation & Projektmanagement, Pflegewissenschaft BScN (Absolvent UMIT/Wien), Kommunikationstrainer & Incentives-Experte, Masterstudent Pflegewissenschaft (UMIT/Hall)

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