Die Hospizbewegung sowie Angebote aus dem Kontext Palliative Care wurden unter Anderem auch vor dem Hintergrund entwickelt, eine Versorgung am Lebensende zuhause (wieder) möglich zu machen, (vgl. Heller et al. 2013). So wurden vielfältige Unterstützungsangebote und Dienste initiiert, die schließlich Eingang in die Gesetzgebung sowie Gesundheitssystemgestaltung gefunden haben. Praxis wie Forschung zeigen jedoch, dass ein Sterben zu Hause voraussetzungsvoll ist – vor allem braucht es nämlich Angehörige, die diesen Wunsch aktiv unterstützen (Pleschberger & Wenzel 2011).
Angehörige spielen nicht nur als Unterstützung für die betroffenen „Patientinnen und Patienten“ eine wichtige Rolle für die häusliche Palliative Care (Pleschberger 2013) sondern auch „um Ihrer selbst willen“: Das Konzept Palliative Care stellte von Anfang an die „Patienten und ihr soziales Umfeld“ in den Mittelpunkt (WHO 1990). Dies umfasst auch sämtliche Aspekte der Trauerarbeit, während der Begleitung und nach dem Tod der betroffenen Menschen. Konzeptionell hat es diesbezüglich von Beginn an Konsens in der Hospizbewegung und Palliative Care gegeben (Heller et al. 2013).
In die Praxis umgesetzt werden die Ansprüche derzeit unter dem breiten Schlagwort „Angehörigenarbeit“. Dahinter verbergen sich vielfältige Interventionen. Gemeinsam ist ihnen, dass sie wenig systematisch, kaum evaluiert und somit auch stark abhängig von den individuellen Fähigkeiten und Kompetenzen der jeweiligen Mitarbeiter/innen, bzw. dem Entwicklungs- und Reflexionsgrad des Dienstes sind (Bödiker, Graf und Schmidbauer 2011). Diese Problematik besteht nicht nur im deutschsprachigen Raum sondern auch international (Stajduhar et al. 2010). Ausgehend von Großbritannien und Australien sind in den vergangenen Jahren allerdings wichtige Entwicklungen in diesem Bereich zu verzeichnen. Es ist uns ein Anliegen, diese mit Blick auf die häusliche Hospiz- und Palliativversorgung auch für den deutschsprachigen Raum zugänglich zu machen.
Kommunikation mit Angehörigen – Transdisziplinäres Forschungsprojekt
Im Mittelpunkt von Angehörigenarbeit steht eine gute Kommunikation. Auf diese wurde in der Hospizarbeit und Palliative Care stets viel Augenmerk gelegt – in Schulungen ebenso wie in der täglichen Praxis. Allerdings erfolgt die Kommunikation in der Regel fokussiert auf die Sterbenskranken, während den Bedürfnissen der Angehörigen selber weniger Beachtung geschenkt wird. Nicht selten tragen Phänomene der Überlastung von Angehörigen dazu bei, dass häusliche Versorgung an ihre Grenzen stößt (vgl. Kreyer und Pleschberger 2014, 2015).
Aus dieser Beobachtung heraus entstand die Idee für das Projekt KOMMA. Es geht darum, Angehörigen mehr Gehör zu schenken, und ein besseres Verständnis ihrer Bedürfnisse durch systematisches Erfassen zu gewinnen. Darauf aufbauend können „passende“ Maßnahmen und Angebote der Unterstützung für diese Gruppe entwickelt und angeboten werden. Oberstes Ziel ist es, dass das Familiensystem gestärkt und unterstützt wird, sich auf die gemeinsame Aufgabe häuslicher Palliativversorgung einlassen und diese gut bewältigen zu können.
Seit März 2016 wird das Projekt KOMMA durchgeführt, gefördert von der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW im Rahmen der Initiative „Pflege inklusiv“. Das transdisziplinäre Forschungsprojekt ist eine Kooperation der Hospizbewegung Düren – Jülich e. V. mit den Wissenschaftspartnern Gesundheit Österreich Forschungs- und Planungs GmbH in Wien (GÖ FP) und der Privaten Universität für Gesundheitswissenschaften, medizinische Informatik und Technik, Hall in Tirol (UMIT). Darüber hinaus sind drei Dienste im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in NRW als Praxispartner beteiligt.
Die Verbesserung der Angehörigenarbeit soll mittels einer systematischen Erfassung der Bedürfnisse von Angehörigen erfolgen. Daher sollte der Einsatz eines wissenschaftlich geprüften Einschätzungsinstrumentes „The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT-tool)“, als Teil eines Ansatzes der in England entwickelt wurde, erprobt werden (s.u.). Zunächst war eine Übersetzung und Validierung ins Deutsche erforderlich (1. Projektjahr), es folgten die Modellierung der Intervention in den beteiligten Diensten sowie die Implementierung und wissenschaftliche Begleitforschung (Projektjahre 2 und 3).
Dieses Projekt ist als transdisziplinäres Forschungsprojekt konzipiert (Dressel et al. 2014). Es nimmt darüber hinaus Anleihen von klinischen Studiendesigns, die komplexe Interventionen zum Gegenstand haben, etwa den Ansatz einer engmaschigen Prozessevaluation (Moore et a. 2015). Grundlegend ist ein enges Zueinander von Wissenschaft und Praxis über den gesamten Prozess hinweg. Die Ergebnisse der wissenschaftlichen Begleitforschung liegen mit Ende des Jahres 2019 vor.
Das CSNAT-Tool & KOMMA
Die Arbeitsgruppe um Prof. Gunn Grande und Dr. Gail Ewing von der University of Manchester arbeitet seit vielen Jahren an der Entwicklung eines geeigneten Assessmentinstrumentes. CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool) ist ein Ansatz, mit dem systematisch Bedürfnisse von Angehörigen in der häuslichen Palliativversorgung erhoben werden können. Es ist ein evidenzbasiertes Instrument, dem gute Augenschein-, Inhalts- und Kriteriumsvalidität bescheinigt wird (Ewing & Grande, 2013). Es ist auch in der Lage, Veränderungen von Bedürfnissen im Zeitverlauf abzubilden (Ewing, Brundle, Payne, & Grande, 2013). Das Instrument ist effektiv, die Belastung pflegender Angehörigen konnte durch die Anwendung im Vergleich zu einer Kontrollgruppe signifikant reduziert werden (Aoun et al., 2015). Zugang zu dem Bogen wird über einen Lizenzvertrag mit den Universitäten Cambridge und Manchester erteilt, in dem Aspekte wie gemeinnütziger Einsatz, Verständnis des Ansatzes zum korrekten Einsatz nachgewiesen werden muss.
CSNAT ist ein Screening Instrument, mit dem 14 zentrale Bereiche von Bedürfnissen Angehöriger abgedeckt werden. Es ist in zwei Bereiche geteilt. 7 Fragen beziehen sich auf Unterstützungsbedürfnisse Angehöriger in Bezug auf die Pflege und Versorgung der erkrankten Person. 7 weitere Fragen behandeln direkte persönliche Bedürfnisse der Angehörigen selbst. Zusätzlich gibt es eine offene Frage, damit weitere Bedürfnisse genannt werden können. Zu jeder Frage gibt es vier Antwortkategorien, mit denen die Angehörigen das Ausmaß der benötigten Unterstützung angeben können. CSNAT ist ein Selbsteinschätzungsinstrument (sog. carer-led Instrument), d.h. Angehörige schätzten ihre Unterstützungsbedürfnisse selbst ein und geben auch die Dringlichkeit der einzelnen Bereiche an. Wird von den Angehörigen in einer oder mehreren Kategorien Unterstützungsbedarf angegeben, so wird dies in einem Gespräch von einer Pflegeperson aufgenommen (Ewing & Grande, 2013).
Letzterer Aspekt weist auch darauf hin, dass der Reflexionsbogen weniger ein „Tool“ denn Ausdruck eines Ansatzes („approach“) für nutzerorientierte Angehörigenarbeit ist, in dessen Mittelpunkt die Stärkung der Angehörigen selbst liegt. Die Idee des Empowerment aus der Gesundheitsförderung ist dafür handlungsleitend. Deshalb erfolgt das Assessment nicht über ein Abfragen von Bedürfnissen durch Professionelle sondern auf Basis einer Selbsteinschätzung die Grundlage für ein Gespräch mit den Professionellen ist. Ziel dieses Gespräches ist, dass Angehörige mithilfe des Reflexionsbogens aktuellen Unterstützungsbedarf formulieren können, und gemeinsam mit den Professionellen mögliche Linderung bzw. Lösungen überlegen. Auch die Auseinandersetzung mit den Bereichen in denen aktuell weniger bzw. gar keine Unterstützung benötigt wird, hat einen positiven stärkenden Effekt auf Angehörige, wie die Praxiserfahrungen zeigen.
Studien zum CSNAT-Approach aus Großbritannien und Australien untermauern die Praktikabilität und Handhabbarkeit ebenso wie eine positive Resonanz bei den Angehörigen, die mithilfe des Reflexionsbogens eine Unterstützung bei der Formulierung ihrer persönlichen Bedürfnisse erhalten (Ewing, Austin, & Grande, 2015).
Der in England entwickelte Ansatz CSNAT („Carer Support Needs Assessment Tool“) wurde im Rahmen des Projektes gemäß den sog. ISPOR-Kriterien [i] übersetzt und validiert (vgl. Kreyer, Bükki, Pleschberger o.A.). Dabei wurde besonders auf sprachliche Passung im gesamten deutschen Sprachraum geachtet, und entsprechende Validierungsschritte in der Schweiz, Österreich und mehreren Teilen Deutschlands vorgenommen (ebd.). Die deutschsprachige Version wird unter der Bezeichnung KOMMA-Bogen bzw. KOMMA-Ansatz geführt, wobei es sich hier um ein Akronym für „Kommunikation mit Angehörigen“ handelt.
KOMMA-Einsatz und Implementierung in die Praxis
Für die Implementierung von KOMMA wurden in den Diensten Multiplikatorinnen nominiert und ein vom wissenschaftlichen Team ein Schulungskonzept erarbeitet. Demnach wurden zunächst die Multiplikatorinnen geschult, um in der Folge ihren Kolleginnen und Kollegen den KOMMA-Ansatz näher zu bringen, und wichtige Fragen und Aspekte für den Einsatz in der Praxis des Dienstes zu bearbeiten. Kontinuierlicher Austausch mit der Projektkoordination, dem wissenschaftlichen Team sowie den anderen Multiplikatorinnen war im Projektverlauf eingeplant und angeboten. Nach den Schulungen folgte eine 6-monatige Beobachtungsphase (Oktober 2017 bis April 2018), die Gegenstand der Evaluierung im engeren Sinne war.
Die Sinnhaftigkeit des Ansatzes samt KOMMA-Bogen liegt auf der Hand, und ist über internationale Studien abgesichert (s.o.). Für die wissenschaftliche Begleitforschung im Projekt KOMMA wurde der Fokus daher auf Fragen der Implementierung gelegt: Wie kann es gelingen, dass KOMMA in die Praxis häuslicher Hospiz- und Palliativdienste integriert und angewandt wird? Wie kann ein Umdenken stattfinden, hin zu einer nutzerorientierten Sichtweise, in der die Angehörigen im Assessment ihre Schwerpunkte einbringen?
Dazu wurde ein mixed-methods Design entwickelt, mit dem die unterschiedlichen Perspektiven zur Implementierung von KOMMA bei jedem Praxispartner eingeholt wurden (Anwenderinnen, Multiplikatorinnen, der Leitung & Organisation, Angehörige) sowie eine Analyse der Patientendokumentationen und der KOMMA-Bögen durchgeführt wird. Handlungsleitend für die Entwicklung des Designs sowie der Analyse ist die Normalization Prozess Theory (May et al. 2009).
Zwischenergebnisse der Begleitforschung
Die Beobachtungsphase für den Praxiseinsatz ist mittlerweile abgeschlossen. Es wurden im Projektzeitraum 26 Personen als Multiplikatorinnen oder Anwenderinnen für KOMMA ausgebildet und mehr als 170 KOMMA-Gespräche auf Basis eines Assessments durch den KOMMA-Bogen geführt. Die Datenerhebung der Begleitforschung ist in der letzten Phase und mit der Auswertung der vorhandenen Daten wurde begonnen. Daher sollen an dieser Stelle lediglich zwei Eindrücke gegeben werden:
Die Heterogenität der Praxispartner in NRW stellt, der unterschiedlich strukturierten Palliativ- und Hospizdienste entsprechend, für die Übertragbarkeit eine besondere Herausforderung dar. Dank des kontinuierlichen Dialogverfahrens zwischen Wissenschaft, Projektträger und Praxis konnte bisher der Ansatz so adaptiert werden, dass die Anwendung handlungsorientiert für alle Akteure Wege aufzeigt. Für Angehörige ebenso wie die Mitarbeiterinnen der Dienste hat sich der KOMMA-Ansatz als ein systematisierender Faktor in der Arbeit entpuppt, wie das folgende Zitat abschließend unterstreicht:
„Gerade die Angehörigen müssen sich oft selbst die Erlaubnis geben, hinzuschauen, was sie brauchen, und da hilft KOMMA schon sehr, um nach dem Ausfüllen darüber zu sprechen. Die Angehörigen sagten dann: ‚Das war toll, da stand was, ich konnte den Fragebogen durchlesen und sagen, ja, das passt für mich, und das brauche ich gerade nicht.‘“ (Fokusgruppe 3).
Sowohl spezialisierte Palliativpflegepersonen (in den sog. SAPV-Diensten) als auch hauptamtliche Koordinatorinnen von ehrenamtlichen Hospizdiensten wurden in dem Projekt als Anwenderinnen von KOMMA geschult und eingesetzt. Wer sich in der Hospiz- und Palliativversorgung für die Angehörigenarbeit tatsächlich „zuständig“ fühlt, das wurde zu einer wichtigen Frage in der Versorgungspraxis, insbesondere dann, wenn beide Dienste involviert waren. Dass diese Frage nicht darüber beantwortet werden kann und soll, wer für Angehörigenarbeit „bezahlt“ wird, das liegt auf der Hand. Tatsächlich handelt es sich um eine grundlegenden Baustein der Hospizarbeit und Palliative Care, der gerade auch in den Verhandlungen mit Finanzierungsträgern bislang im Hintergrund gestanden hat. Es ist zu hoffen, dass ein systematisches Herangehen auch hilft, diese Arbeit besser nachweisen zu können, um sie schließlich auch besser finanzieren zu können.
Am 7. November 2018 findet in Leverkusen eine Fachtagung statt, bei der der KOMMA-Ansatz vorgestellt (https://www.komma.online/). Berichte über die Erfahrungen beim Einsatz in der Praxis und die Forschungsergebnisse werden einen guten Einblick in ein strukturiertes Vorgehen zur Unterstützung von Angehörigen bieten. Ebenso hoffen wir, bis zum Ende des Jahres die Vorgangsweise im Zusammenhang mit der Lizenzierung des Bogens im deutschsprachigen Raum im Sinne eines niederschwelligen Zugangs bei Sicherung der Qualität (Verständnis des Ansatzes und korrekte Anwendung) schaffen zu können. Ziele ist eine weite Verbreitung des Ansatzes KOMMA in der häuslichen Hospizarbeit und Palliative Care.
Literatur
Aoun, S. M., Grande, G., Howting, D., Deas, K., Toye, C., Troeung, L., . . . Ewing, G. (2015). The impact of the carer support needs assessment tool (CSNAT) in community palliative care using a stepped wedge cluster trial. PloS one, 10(4).
Bödiker ML, Graf G, Schmidbauer H. (Hg.) (2011): Hospiz ist Haltung – Kurshandbuch Ehrenamt. Ludwigsburg: der hospiz verlag.
Dressel G, Berger W, Heimerl K, Winiwarter V (Hg.) (2014): Interdisziplinär und transdisziplinär forschen. Praktiken und Methoden. Transcript: Bielefeld.
Ewing, G., & Grande, G. (2013). Development of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for end-of-life care practice at home: a qualitative study. Palliative medicine, 27(3), 244–256.
Ewing, G., Austin, L., & Grande, G. (2015). The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A qualitative study of practitioners‘ perspectives of its impact and mechanisms of action. Palliative medicine.
Ewing, G., Brundle, C., Payne, S., & Grande, G. (2013). The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for use in palliative and end-of-life care at home: a validation study. Journal of pain and symptom management, 46(3), 395–405.
Heller A, Pleschberger S, Fink M, Gronemeyer R. (2013): Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland. 2. Aufl. (2012). Ludwigsburg: der hospiz verlag,
Kreyer C. Pleschberger S. (2015): Bewältigungsherausforderungen Angehöriger in der häuslichen Palliativversorgung. Eine Einzelfallstudie. Pflegewissenschaft 17, 645-654
Kreyer C., Bükki J., Pleschberger S. (o.A.): Translation, cultural adaption & validation oft he CSNAT for German-speaking countries (KOMMA-Kommunikation mit Angehörigen). Submitted to BMC Palliative Care, July 2018
Kreyer C., Pleschberger S. (2014): „Um Normalität in einer instabilen Situation ringen“ – Selbstmanagementstrategien von Familien in der Palliative Care zu Hause. Eine Metasynthese. Pflege 27 (5), 307-324
May C. (2013a): Agency and implementation: understanding the embedding of healthcare innovations in practice. Social Science and Medicine 78, 26-33
Moore GF, Audrey S, Barker M, Bond L, Bonell C, Hardemann W, Moore L, O’Cathain A, Tinati T, Wight D, Baird J (2015): Process evaluation of complex interventions. Medical Council guidance. British Medical Journal 350.
Pleschberger S, Wenzel C. (2011): Das Sterben zu Hause verantworten – die Perspektive der Angehörigen. In: die hospiz zeitschrift 3/13, Nr. 49, S. 15-18.
Pleschberger S. (2013): Angehörige in End-of-Life Care – die Vielfalt ihrer Rollen und Herausforderungen. Public Health Forum; 21 (Heft 80): 18-20
Stajduhar K, Funk K, Toye C, Grande G, Aoun S, Todd C. Home based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published quantitative research (1998-2008). Palliative Medicine 2010; 24 (6), 573-593.
World Health Organization (WHO) (1990): Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization
[i] Es handelt sich hierbei um Regeln für die gute Praxis zur Übersetzung und kulturellen Anpassung, die im Rahmen von Messung patientenorientierter Ergebnisse entwickelt wurden. Federführend war hierfür die Fachgesellschaft „International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR)“ (vgl. Wild et al. 2005).
