Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz

Beraten, Unterstützen und Begleiten

(C) Alexander Raths

Neben politischen, regionalen und kulturellen Nachrichten findet die Gesellschaft in unterschiedlichen Medien auch Informationen darüber, dass beispielsweise der ehemalige US-Präsident Ronald Regan, der ehemalige Fußballprofi Rudi Aussauer oder der amerikanischer Schauspieler Peter Falk alias „Columbo“ an einer Form der Demenz erkrankt sind. Die „Veröffentlichung“ einer Demenzdiagnose stellt für viele Betroffene und ihre pflegenden Angehörigen allerdings häufig eine große Hürde dar. Frühsymptome werden unter Umständen von den Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen wahrgenommen und dennoch wird über einen langen Zeitraum versucht, diese vor der Familie, dem Freundeskreis und dem sozialen Netzwerk zu verbergen. Zu groß ist die Angst davor wirklich an einer Form der Demenz erkrankt zu sein und durch die zunehmenden Krankheitssymptome den Anschluss am gesellschaftlichen Leben zu verlieren.

Werden die Symptome zunehmend stärker, wird in vielen Fällen zuerst der/die Hausarzt/Hausärztin kontaktiert, ehe weitere Fachärzte/Fachärztinnen aufgesucht werden, welche die Diagnose „Demenz“ mittels umfassenden Diagnoseverfahren im Falle einer Erkrankung bestätigen können. Die Demenz ist eine sehr komplexe Erkrankung und daher ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von großer Relevanz, um die Diagnose aus so vielen Perspektiven wie möglich zu verifizieren.

Demenz und ihre Prognose

Bei der Demenz handelt es sich um eine progredienten Erkrankung, die in unterschiedlichen Formen und Stadien auftreten kann. Abhängig von der Form und dem Stadium der Demenz können die Betroffenen gemeinsam mit den Ärzten/Ärztinnen und ihren pflegenden Angehörigen zwischen medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien wählen. Mithilfe der Therapien soll der Krankheitsverlauf verzögert und die kognitive Leistungsfähigkeit so lange wie möglich auf einem hohen Niveau gehalten werden. Über die Prävalenz und Inzidenz der einzelnen Demenzformen können von den Forscher/Forscherinnen keine präzisen Aussagen getroffen werden, da sich die Datenerhebung als sehr zeitintensiv und vielschichtig erweist. Die Gesamtprävalenz der über 65-Jährigen in einzelnen Gesellschaften zeigt eine Spannweite von 2%-20% auf (Kitwood 2013, S.61). Die Erhebung gestaltet sich entsprechend schwierig, da einerseits Krankheitssymptome von den Betroffenen verborgen werden und anderseits einzelne Krankheitssymptome mit einer Demenz in Zusammenhang gebracht werden, obwohl es sich lediglich um eine natürliche Abnahme der kognitiven Leistungsfähigkeit im hohen Alter

handelt. Im Österreichischen Demenzbericht 2014 wird prognostiziert, dass im Jahr 2050 ca. 260.000 Menschen die Diagnose Demenz erhalten werden, wohingegen im Jahr 2013 rund 64.000 Menschen mit der Diagnose Demenz in Österreich gelebt haben (Bundesministerium für Gesundheit 2015). Die Anzahl der Menschen – die die Diagnose Demenz erhalten – würde sich somit innerhalb von 37 Jahren um mehr als 190.000 erhöhen. Die Studie von Langa et al. (2016) zeigt allerdings, dass sich die Prävalenz von Menschen mit Demenz – die älter als 65 Jahre alt sind – sogar signifikant von 11,6% auf 8,8% verringert hat. Unabhängig davon, welche Prognose sich bewahrheiten wird, wird der Bedarf an Unterstützungsangeboten für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz signifikant steigen, vor allem wenn das Pensionsantrittsalter angehoben wird und sich insbesondere Frauen beruflich verwirklichen wollen. Vorrangig übernehmen die Töchter und die Ehefrauen die Pflege des Menschen mit Demenz – somit sind nicht nur die professionellen Pflegekräfte zum Großteil weiblich, sondern auch die pflegenden Angehörigen. Grundlegend werden rund 80% der pflegebedürftigen Menschen in Österreich werden von ihren Angehörigen betreut und gepflegt (Bundesministerium für Gesundheit 2015).

Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz

Der Alltag von pflegenden Angehörigen ist in vielen Fällen stark durchorganisiert. Es müssen nicht nur pflegerische Aufgaben übernommen werden, sondern auch die Haushaltsführung, die Begleitung zu unterschiedlichen Untersuchungen und Therapien, die psychosoziale Betreuung des Menschen mit Demenz und nicht zu vergessen das „eigenen Leben“. Zu diesem Leben gehören oftmals ein Beruf, eine eigene Familie mit Kindern und Ehepartner/Ehepartnerin, Hobbies und soziale Kontakte. Hier eine Balance zu finden und alle Bereiche abzudecken, stellt die pflegenden Angehörigen vor eine große Herausforderung. Zusätzlich dazu Unterstützungsangebote selbstständig zu recherchieren und anzunehmen ist für viele undenkbar.

Zudem wird der Zugang zu den Unterstützungsangeboten oftmals dadurch erschwert, dass eine zu große Auswahl an Dienstleistern/Dienstleisterinnen vorliegt. Es gibt Unterstützungsangebote im medizinisch-pflegerischen, aber auch im psychosozialen Setting. Wenn ein Bedarf und demnach eine Unterstützung von beiden Bereichen erforderlich ist, ist zu überdenken, wie die Hilfeleistung in den Alltag integriert werden soll. Darüber hinaus ist eine Auseinandersetzung mit den anfallenden Kosten unerlässlich. Die Klärung dieser Fragen bedeutet nicht nur eine hohe Reflexionsfähigkeit seitens der pflegenden Angehörigen, sondern auch einen hohen Zeitaufwand. Im schlimmsten Fall ist ihnen dieser Aufwand zu hoch und sie verzichten auf die Inanspruchnahme der Unterstützungsangebote.

Ein weiterer Grund dafür, dass Unterstützungsangebote nicht in Anspruch genommen werden, ist die gesellschaftliche Tabuisierung. Die Begriffe wie „Demenz“ und „Alzheimer“ kommen im gesellschaftlichen Sprachgebrauch zwar zunehmend vor, aber der Umgang mit dieser Erkrankung ist für die Gesellschaft zum Großteil undurchsichtig und führt daher zu Unsicherheiten. Ablehnende Blicke, unangebrachte Wortäußerungen oder der Rückzug von liebgewonnen Freunden und Bekannten ist sowohl für die Betroffenen selbst, als auch für die pflegenden Angehörigen eine große Belastung. Um diese Situationen zu vermeiden, wird unter Umständen auf professionelle Unterstützung verzichtet, damit niemanden auffällt, dass es in der Familie einen Menschen mit Demenz gibt.

Viele pflegende Angehörige werden durch einen Akutsituation auf Unterstützungsangebote aufmerksam. Pflegepersonal und/oder Mediziner/Medizinerinnen in Krankenhäusern und/oder Pflegewohnheimen erkennen aufgrund der Akutsituationen den Bedarf an Unterstützung und informieren pflegende Angehörige über ihre Möglichkeiten. Pflegende Angehörige werden über die medizinisch-pflegerischen Angebote (Hauskrankenpflege, Kurzzeitpflege, Pflegegeld) wie auch über die psychosozialen Angebote (Selbsthilfegruppen, Psychotherapien, psychologische Behandlungen) informiert. Insbesondere das Pflegepersonal, aber auch die Mediziner/Medizinerinnen und alle anderen Professionisten/Professionistinnen in Krankenhäusern und Pflegewohnheimen können somit als Drehscheibe fungieren und die pflegenden Angehörigen bei der Auswahl der richtigen Unterstützungsangebote beraten.

Die Körperpflege ist für die pflegenden Angehörigen oft nicht nur selbst eine körperliche Belastung, sondern gerade für Kinder auch mit einer gewissen Scham behaftet. Hier können die pflegenden Angehörigen vor allem durch die externe Ressource der Hauskrankenpflege entlastet werden. Überdies wird in der Steiermark eine mobile Betreuung angeboten, welche die Aktivierung (z.B. Gedächtnistraining) des Menschen forciert. Die Stärke dieses Betreuungsangebotes besteht darin, dass einerseits die kognitive Leistungsfähigkeit des an Demenz erkrankten Menschen gefördert wird und anderseits die pflegenden Angehörigen die Möglichkeit haben die betreuungsfreie Zeit für ihre Bedürfnisse zu nutzen. Der Nachteil dieses Betreuungsangebotes ist allerdings, dass die Kosten von den pflegenden Angehörigen selbst übernommen werden müssen. Dies hat zur Folge, dass dieses Angebot in vielen Fällen trotz des Entlastungsfaktors von pflegenden Angehörigen nicht angenommen wird.

Eine weitere externe Ressource bietet die Kurzzeitpflege. Menschen mit Demenz werden für einen gewissen Zeitraum in einer stationären Einrichtung aufgenommen und die pflegenden Angehörigen können sich in dieser Zeit Erholung gönnen, um wieder Energie für die Betreuung und Pflege zu tanken.

Selbsthilfegruppen stellen eine große Unterstützung für pflegende Angehörige, besonders zur Stärkung ihrer Kräfte, dar. Im Rahmen dieses Settings können sich die pflegenden Angehörigen mit anderen Betroffenen austauschen und über Erfahrungen berichten. Wichtig ist vor allem, dass die pflegenden Angehörigen erkennen, dass sie mit ihren Sorgen, Belastungen und Herausforderungen nicht alleine sind. Gerade das Phänomen des „two-faced-behaviour“ ist für viele pflegende Angehörige sehr belastend und kann im geschützten Rahmen der Selbsthilfegruppe besprochen werden. Bei diesem Phänomen verhält sich der Mensch mit Demenz dem pflegerischen und medizinischen Personal gegenüber freundlich, aufgeschlossen und gesprächig, dem pflegenden Angehörigen gegenüber allerdings unbeherrscht und aggressiv (Posch-Eliskases et al. 2015, 13). Bei der Existenz dieses Phänomens scheuen sich pflegende Angehörige häufig davor, ihr Erleben mit dem an Demenz erkrankten Menschen zu schildern, aus Angst nicht ernst genommen zu werden. Für Personen aus dem Gesundheitsbereich ist es daher von enormer Relevanz, dieses Phänomen stets zu berücksichtigen und eine gute Beziehungsebene zu den pflegenden Angehörigen aufzubauen.

Kernelemente in der Beratung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz

Ein wichtiges Kernelement der Beratung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz ist die Zeit. Pflegende Angehörige müssen unterschiedliche Alltagsaufgaben koordinieren und haben in vielen Fällen nur wenige freie Zeitfenster, um Unterstützungsangebote anzunehmen. Für die Inanspruchnahme von Beratungen muss ein bedeutender Nutzen im Vorhinein erkennbar sein. Bis pflegende Angehörige von Erlebnissen berichten, in denen sie beispielsweise vom Menschen mit Demenz bespuckt werden, braucht es viel Zeit. Derartige Erlebnisse bedürfen einer starken Vertrauensbeziehung, um über diese offen zu sprechen. Der/Die Berater/Beraterin ist unter Umständen auch gefordert durch emphatische und behutsame Fragestellungen unangenehme und belastende Erlebnisse zu thematisieren. In der Kommunikation mit pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz ist viel Geduld, Verständnis und Einfühlungsvermögen erforderlich. In den meisten Fällen sind die pflegenden Angehörigen überaus bemüht die bestmögliche Pflege für den Menschen mit Demenz sicherzustellen und reagieren auf Ratschläge teilweise ablehnend.

Es ist von enormer Relevanz ihnen für ihre Tätigkeit und Bemühung, Wertschätzung und Respekt entgegen zu bringen – ansonsten besteht das Risiko sie als Klienten/Klientinnen zu verlieren. Trotz allem ist es wichtig mit den pflegenden Angehörigen offen und ehrlich zu kommunizieren und ihnen einfühlsam verständlich zu machen, dass die Demenz eine progrediente Erkrankung und demnach eine Heilung ausgeschlossen ist.

Ein ganz wesentlicher Teil der Beratung mit pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz ist Trauerarbeit. Im Falle einer Demenz ist der Körper der Erkrankten zwar noch da, aber die vertraut Person geht nach und nach verloren und verstirbt langsam. Im Rahmen von Beratungen kann pflegenden Angehörigen somit ein Raum für Trauer geboten werden, um sich von dem geliebten Menschen – dessen Hülle noch präsent ist – zu verabschieden.

Schlussfolgerung

Erkrankt ein Mensch an Demenz, kommt es aufgrund der Krankheitssymptome zu Verhaltensänderungen, auf das gesamte Gesellschaftssystem reagiert. Vor allem im mittleren Stadium der Demenz wird das Verhalten zunehmend unangemessen und das soziale Netzwerk wird dadurch unsicher und zieht sich im schlimmsten Fall zurück. Der Grund für den Rückzug muss nicht ausschließlich mit dem Menschen mit Demenz in Korrelation stehen. Es ist durchaus denkbar, dass die stärkste Emotion – die Angst – daran beteiligt ist. Angst davor selbst zu erkranken oder selbst in die Rolle schlüpfen zu müssen einen geliebten Menschen zu pflegen und zu betreuen. Obwohl Demenz in den Medien aufgezeigt wird und Namen von an Demenz erkrankten Prominenten veröffentlicht werden, ist die Demenz nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Dies hat zur Konsequenz, dass viele pflegende Angehörige von der Recherche nach Unterstützungsangeboten sowie von der Inanspruchnahme abgehalten werden.

Eine weitere Hürde bezüglich des Zuganges zu den Unterstützungsangeboten besteht darin, dass es eine Vielzahl an Dienstleistern/Dienstleisterinnen gibt, die Unterstützungen und Beratungen anbieten. Pflegende Angehörige müssen selbstständig recherchieren, welche Unterstützung von welchem Dienstleister/Dienstleisterin und zu welchem Preis angeboten wird. Dieser Aufwand ist vielen zu groß und sie verzichten im schlimmsten Fall ganz auf die Inanspruchnahme von Unterstützungs- und Beratungsangeboten. Es wäre somit von großer Relevanz zukünftig interdisziplinäre Beratungsstellen aufzubauen, die sowohl den medizinischen, pflegerischen, psychosozialen sowie den organisatorischen Bereich abdecken.

In vielen Fällen ist die Akutsituation der Ausgangspunkt dafür, dass pflegende Angehörige von Pflegefachkräften und Medizinern/Medizinerinnen auf Unterstützungsmaßnahmen aufmerksam gemacht werden. In diesem Setting finden somit die ersten wichtigen Beratungen hinsichtlich Entlastungsmöglichkeiten statt. Die pflegenden Angehörigen können Unterstützungsangebote in Anspruch nehmen, die vor allem die medizinisch-pflegerische Entlastung forcieren – wie die Hauskrankenpflege oder die Kurzzeitpflege. Es gibt allerdings auch vermehrt psychosoziale Angebote, wie die mobile Betreuung, Selbsthilfegruppen, Psychotherapien, psychologische Behandlungen oder die Psychoanalyse die pflegende Angehörige beim Erhalt der psychischen Gesundheit unterstützen können. Unabhängig davon, welches Unterstützungsangebot in Anspruch genommen wird, gibt es in der Beratung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz wesentliche Elemente zu beachten. Als Berater/Beraterin ist es von großer Relevanz sich ausreichend Zeit zu nehmen, um eine gute Beziehungsebene sowie Vertrauen aufzubauen. Eine wertfreie, offene, einfühlsame und wertschätzende Kommunikation ist in den Beratungsgesprächen mit den pflegenden Angehörigen unerlässlich. Es ist bedeutungsvoll, ihnen wertschätzend und respektvoll zu begegnen, um ihre Tätigkeit und ihr Bemühen zu würdigen. Ein wichtiges Ziel jeder Beratung mit pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz besteht darin, dass gemeinsam Strategien zur Reduktion von Belastungen und zur Stärkung von Ressourcen erarbeitet, versucht und umgesetzt werden. Dadurch wird die Voraussetzung und Basis geschaffen, dass die pflegenden Angehörigen in der Zeit der extremen Belastung psychisch und physisch gesund bleiben.

Bundesministerium für Gesundheit (2015) Österreichische Demenzbericht 2014. http://www.bmgf.gv.at/cms/home/attachments/6/4/5/CH1513/CMS1436868155908/demenzbericht2014.pdf (25.06.2016).

Kitwood T. (2013) Der personenzentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. 6. Auflage, Verlag Hans Huber, Bern.

Langa M. K., Larson B. E., Crimmins M. E., Faul D. J., Levine A. D., Kabeto U. M., Weir R. D. (2016) `A Comparison of the Prevalence of Dementia in the United States in 2000 and 2012‘, JAMAInternal Medicine, pp.1-8. http://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2587084 (25.11.2016).

Mayer-Kleiner R. (2010) Subjektive Belastungen und Entlastungsangebote für pflegenden Angehörige von Tiroler Demenzkranken. Pro Care, vol. 9, pp. 9-14.

Posch-Eliskases U., Rungg C., Moosbrugger M., Perkhofer S. (2015) Stress bei pflegenden Angehörigen. ProCare Science. vol. 3, pp.11-15.

Wilz G., Schinköthe D., Kalytta T. (2015) Therapeutische Unterstützung für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz. Hogrefe Verlag GmbH & Co.KG, Göttingen.

Über Verena Fruehwirth 1 Artikel
Verena Frühwirth, BSc., MSc., Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Schwerpunkte Pädagogik und Psychosoziale Beratung, Studienkoordinatorin der Hämato-Onkologie am LKH-Hochsteiermark

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