„Demenz“ gestern – heute – morgen

(C): Gabriele-Rohde

Das 20. Jahrhundert ist durch eine ständige Zunahme der Lebenserwartung charakterisiert, die vor allem auf eine bessere Ernährung sowie auf die Fortschritte in Hygiene und Medizin zurückzuführen ist. Damit verbunden ist jedoch auch eine Zunahme von „Alterserkrankungen“, wobei hier Demenzerkrankungen eine wesentliche Rolle spielen.

Störungen der Kognition und des Intellekts auf der Grundlage eines neurobiologischen Abbaus des Gehirns dürften schon immer vorhanden gewesen sein. In ganz verschiedenen Quellen finden sich ab dem Vorhandensein von Texten Hinweise, die ein Nachlassen intellektueller Fähigkeiten beschreiben, kommentieren und sogar Vermutungen zu möglichen Ursachen und Hinweisen auf geeignete therapeutische Maßnahmen angeben. Allerdings erreichten die Menschen früher nie so ein hohes Lebensalter, dass es auch ein relevanter Faktor wurde. Vor 1800 gab es eine Vielzahl ganz unterschiedlicher Begriffe um einen Zustand des geistigen Verfalls zu kennzeichnen, wie z.B. amathía oder stupiditas. Auch der Terminus Demenz – „ohne Geist“ trat bereits manchmal auf.

Die Einordnung der damit verbundene Auffälligkeiten von Erleben und Verhalten als Krankheit entwickelte sich durch gesellschaftliche und wissenschaftliche Aspekte. Der griechische Philosoph und Naturforscher Aristoteles (384-322 v.Chr.) sah den letzten Lebensabschnitt insgesamt als eine Art „natürliche Krankheit“ an. Die „Demenz“ gehörte sozusagen dazu.

Das derzeit gültige Konzept demenzieller Erkrankungen entwickelte sich, seit etwa 1850 und betrachtet die Demenz aus der Sicht medizinischer/ biologischer, statistischer und gesellschaftlicher  Verhaltensnormen. Besonders Alois Alzheimer hat mit seinem Bericht der Auguste D. (1901) eine neue Form des „senilum praecox“ definiert, welches sich aber nach Kraepelin auch möglicherweise um einen Krankheitsprozess des Gehirns handeln könnte. Dadurch wurde auch ein Behandlungskonzept definiert und die Rolle des Menschen mit Demenz als die Rolle eines Kranken definiert, der behandelt werden sollte.

Definition von Gesundheit und Krankheit (Normalität)

Unter obigen Aspekten ist auch die Problematik von Gesundheit und Krankheit bzw. Normalität zu sehen. Gesundheit und Krankheit sind bei jüngeren Menschen meist leicht voneinander zu trennen. Die WHO (Ottawa-Charta der WHO 1986; 1998, Seite 1) definiert Gesundheit mit „Health means more than freedom from disease, freedom from pains, freedom from untimely death. It means  optimum physical, mental and social efficiency and wellbeing“. Insofern handelt es sich bei diesen Begriffen um sehr dynamische, komplexe Faktoren, die Bereiche wie Lebenszufriedenheit, Körperlichkeit, Anpassungsfähigkeit etc. beinhalten. Die Bereiche schließen einander jedoch nicht immer absolut aus sondern weisen wechselseitige Überschneidungen auf (Kruse, 2001).

  • Medizinische Sicht von Normalität

Medizinisch gesehen wird Gesundheit oft mit dem Fehlen von Krankheiten, durch das Fehlen von Symptomen, Symptomgruppen oder Syndromen, über Normwerte (z.B. Blutzucker) und das Kriterium der „Funktionsfähigkeit“ definiert. Das ist bei jüngeren Menschen zwar ebenfalls nicht immer einfach, bringt bei älteren jedoch einige Probleme, wie etwa die Problematik von „altersbedingten Veränderungen“, die Definition „krankheitswertiger Veränderungen“ (z.B. Gedächtnisstörungen treten im Alter vermehrt auf, sind jedoch auch das erste Anzeichen für eine Demenz) und das Fehlen von Normwerten für „gesunde“ alte Menschen (Böhmer & Füsgen, 2008). Im Rahmen der Alzheimerschen Demenz ergibt sich hier etwa das Problem, der Differenzierung zwischen der Krankheit „Alzheimer“, die wahrscheinlich schon 20 Jahre vor dem Eintritt der Demenz beginnt und dem Zustand der Demenz.

  • Statistische Sicht

Statistisch gesehen wird „Normalität“ oft durch die Häufigkeit des  Vorhandenseins von bestimmten Verhaltensweisen in der Gesellschaft oder einer Gruppe, bzw. durch die Abweichung von diesem Durchschnitt definiert. Das betrifft das tatsächlich beobachtete Verhalten aber auch damit verbundene Regeln, Normen, Rollenbilder, Werte und Einstellungen.

Die Sicht betrifft also

  • die Art des Verhaltens
  • der Stimmung, dem Antrieb, dem Denken und sonstiger Verhaltensaspekte (Schlaf, Essen, Trinken,..)
  • dessen Häufigkeit und Intensität
  • dem Kontext
  • den soziale Normen
  • der Erklärbarkeit und Nachvollziehbarkeit
  • und dem Leiden des Betroffenen (oder der Umwelt)

Auch psychische Krankheiten werden oft nach ähnlichen Kriterien definiert. Weiters ergibt sich hier die Problematik, dass bestimmte Verhaltensweisen in einem Kontext (z.B. in unterschiedlichen Kulturkreisen oder bei Künstlern) „normal“ sind, bei anderen (z.B. älterer Mensch) als krankhaft und behandlungsbedürftig angesehen wird.

Im Alter ergibt sich unter Berücksichtigung des statistischen Normbegriffes oft die Problematik, dass dadurch Verhaltensweisen die für sich nicht pathologisch sind als nicht altersadäquat angesehen werden. Das gilt teilweise auch für „normale“ Verhaltensweisen bei Menschen mit Demenzerkrankung (z.B. Sexualität und Demenz oder wie viel darf/muss ein Mensch mit Demenz essen?). Insofern können auch statistische Kennzahlen keine adäquate Auskunft über die „Gesundheit“ geben.

  • Soziale Norm

Diese orientiert sich an gesellschaftlichen Kriterien und ist zeitlichen Veränderungen unterworfen. Oft werden diese Normen unabhängig von statistischen oder gesundheitlichen Aspekten durch Übereinkunft getroffen und die Gesellschaft hat sich daran zu orientieren. Im Rahmen der Demenzerkrankung ergeben sich hier oft „pathologische“ Verhaltensweisen infolge von „Normenbrüchen“.

  • Individuelle Normen

Diese treffen Menschen für sich selbst im Rahme der Definition von Individualität und „Ich“. Man sieht sich sozusagen als Maß für Normalität an und vergleicht sich mit den anderen. Zusätzlich tritt das Problem der „subjektiven“ Sicht (Thomae, 1996) von Gesundheit und Krankheit auf.

Insofern werden Menschen (auch Menschen mit Demenz) und deren Verhalten oft nach folgenden Kriterien beurteilt:

Normal: Entspricht weitgehend medizinischen, statistischen, sozialen und den eigenen Normen ohne große Abweichungen.

Individuelle Persönlichkeit: Weicht   von der Allgemeinheit durch individuelle Charakterzüge, Eigenarten und Verhaltensweisen ab, ohne störend bzw. auffällig zu wirken.

Auffällig:  Weicht in seinem Verhalten deutlich von der Allgemeinheit ab und definiert sich über Eigenarten, die nicht immer nachvollziehbar sind, aber meist noch akzeptiert werden.

Grenzwertig: Weicht im Verhalten so stark von der Normalität ab, dass dies oft nicht nachvollziehbar ist, jedoch noch nicht den Kriterien für eine (psychische) Krankheit entspricht.

Pathologisches bzw./krankheitswertiges Verhalten: Das Verhalten ist meist nicht nachvollziehbar, der Betroffene bzw. die Gesellschaft leiden darunter. Manchmal treten Selbst- und Fremdgefährdung bzw. „psychotische“ Symptome (Halluzinationen, Wahn, etc.) auf.

Diagnosesysteme orientieren sich an all diesen Faktoren um einen Menschen hinsichtlich seines Verhaltens zu beschreiben.

Diagnose Demenz

Im Gegensatz zu früheren Sichtweisen des „Altersabbaues“ ist aus  heutiger Sicht eine Demenz von den im Rahmen des normalen Alterungsprozesses auftretenden Veränderungen der geistigen Leistungen (Verminderung der fluiden Intelligenzleistungen bei erhaltenen kristallinen Leistungen) dadurch zu unterscheiden, dass die Symptome stärker ausgeprägt sind, auch die Alltagsfähigkeiten betreffen und auch oft fortschreiten.  Insofern ist die Ursache einer Demenz also medizinisch in einer Krankheit zu sehen, die sich statistisch signifikant auf eine Verminderung der kognitiven, sozialen und motorischen Leistungen auswirkt und somit das „normale“ soziale Leben stört.

Unter einer Demenz versteht man dabei nach dem Diagnosesystem ICD-10 einen Zustand, bei dem es durch eine hirnorganische Ursache zu so starken Veränderungen des Gedächtnisses und anderer geistiger Funktionen kommt, dass eine selbstständige Lebensführung beeinträchtigt ist. Oft ist auch die Persönlichkeit mitbetroffen. In Österreich sind derzeit geschätzt etwa 130.000 Menschen (Österr. Demenzbericht 2014) betroffen. Eine Demenz (ICD-10-Code F00-F03) ist die Folge einer Erkrankung des Gehirns und verläuft meist chronisch oder fortschreitend. Sie beeinträchtigt viele höhere kortikale Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache, Sprechen und Urteilsvermögen im Sinne der Fähigkeit zur Entscheidung. Das Bewusstsein ist nicht getrübt. Für die Diagnose einer Demenz müssen die Symptome nach ICD über mind. sechs Monate vorliegen. Die kognitiven Beeinträchtigungen sind meist begleitet von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens, der Affektlage oder der Motivation. Bei manchen Demenzformen sind Veränderungen der Affekte und des Verhaltens die ersten Zeichen (z.B. Frontotemporale Demenzen). Ursache für dieses Syndrom sind verschiedene Erkrankungen die primär oder sekundär das Gehirn und die Neuronen betreffen (modifiziert nach ICD-10).

Eine Demenz wird diagnostiziert, wenn mehrere kognitive Defizite vorliegen, die sich in Gedächtnisbeeinträchtigungen plus mindestens einer der folgenden Störungen zeigen:

  • Aphasie (Störung der Sprache)
  • Apraxie (beeinträchtigte Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen)
  • Agnosie (Unfähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wieder zu erkennen)
  • Störung der Exekutivfunktionen, d. h. Planen, Organisieren, Einhalten einer Reihenfolge

Diese kognitiven Defizite verursachen eine signifikante Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber dem früheren Leistungsniveau dar.

Erfüllt die kognitive Beeinträchtigung nicht die Kriterien einer Demenz, spricht man von einer leichten kognitiven Störung. Ihre Symptomatik reicht von Gedächtnisstörungen, über Lernschwierigkeiten bis hin zu einer verminderten Fähigkeit, sich längere Zeit auf eine Aufgabe zu konzentrieren. Darüber hinaus entsteht oft das Gefühl der geistigen Ermüdung bei dem Versuch, Aufgaben zu lösen. Aber keines dieser Symptome ist so schwerwiegend, dass eine Demenz bzw. ein Delir diagnostiziert werden könnte. Der moderne Begriff für dieses Krankheitsbild ist Mild Cognitive Impairment (MCI). Gemäß des Vorhanden- und Nicht-Vorhandenseins von Gedächtnisdefiziten lassen sich Erkrankte in einen amnestischen und einen nonamnestischen Typ klassifizieren. Man nimmt an, dass sich aus der amnestischen Form leichter eine Demenz vom Alzheimertyp entwickelt.

Insofern ist eine Demenzerkrankung von einem Delir sowie dem normalen Alterungsprozess abzugrenzen. Auch kognitive Defizite im Rahmen einer Depression müssen ausgeschlossen werden.

Damit verbunden ergeben sich jedoch Probleme der Diagnosestellung und oft auch „Stigmatisierung“ wie etwa bei der Alzheimerschen Erkrankung, deren Beginn bereits 20 Jahre vor Eintreten einer Demenz vermutet wird. Weiters ist der Begriff der Funktionsfähigkeit nicht klar definiert. Was  muss jemand noch können um „nicht dement“ zu sein?

Im neuen Diagnosesystem DSM-5, von der Amerikanischen Psychiatrischen Vereinigung (APA) spricht man deshalb anstelle einer „Demenz“ von Menschen mit einer „neurokognitiven Störung“. Diese wird als leicht bezeichnet, wenn die kognitiven Defizite in der Aufmerksamkeit, der Sprache, dem Lernen, dem Gedächtnis, den Exekutivfunktionen und den visuokonstruktiven und sozialen Funktionen keine Beeinträchtigung der Alltagsfunktionen zur Folge haben. Von einer schweren Störung spricht man, wenn Unterstützungsmaßnahmen notwendig sind um den Alltag zu bewältigen. Die Erfassung der Defizite soll durch standardisierte neuropsychologische Tests erfolgen. Die Ursachen wie z.B. Alzheimersche Krankheit, frontotemporal, vaskulär, aufgrund von Schädel-Hirn-Trauma oder  substanz/medikationsinduziert werden einzeln aufgezählt und vermerkt. Weiters wird das Vorhandensein von  Verhaltensstörungen wie Wahn oder Halluzinationen als weitere Spezifizierung vermerkt. Die „neurokognitive Störung“ wird vom Delir als kurzfristige Beeinträchtigung der kognitiven Leistungsfähigkeit unterschieden.

Die neue Ausdifferenzierung kognitiver Funktionen im DSM-5 entspricht dem wissenschaftlichen Fortschritt. So werden aufgrund der gewachsenen Bedeutung frontotemporaler neurokognitiver Defizite (Demenzen) die Domänen Sprache und soziale Kognition (v.a. Empathie) hervorgehoben, weiters werden zur Erfassung vaskulärer Ursachenformen komplexe Aufmerksamkeitsfunktionen und ihre Teilfunktionen als neue, diagnostisch relevante Domänen eingeführt.

Das DSM-5 gibt folgende Ursachen für ein Delir bzw. ein neurokognitives Defizit an:

Abbildung 1: Taxonomie der Diagnostik bei „neurocog¬nitive disorders“ (NCD) im DSM-5 (Maier W, Barnikol UB, 2014)

 

Wesentlich ist eine frühzeitige Diagnostik, die sowohl eine medizinische aber auch testpsychologische Untersuchung beinhaltet. Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht auch eine frühzeitige Behandlung und oft liegen ganz andere Ursachen für ein schlechtes Gedächtnis vor als eine Demenzerkrankung, die gut behandelbar sind. Dies wird in sogenannten Memory-Kliniken durchgeführt. Die Diagnostik besteht in einer ausführlichen Anamnese, der Durchführung klinisch-psychologischer Tests, sowie einer internistischen, neurologischen und psychiatrischen Abklärung (inklusive Bildgebung z.B. MRT). Bei der Anamnese steht der Beginn und Verlauf der Erkrankung im Vordergrund. Ebenfalls die Abklärung von Risikofaktoren wie erhöhter Blutdruck, Diabetes, erhöhte Blutfette und Übergewicht, Depressionen, Rauchen und der Lebensstil. Bei der psychologischen Diagnostik haben sich als Screening-Verfahren der Mini-Mental-Status und der Uhrentest in Kombination mit der Geriatrischen Depressionsskala durchgesetzt.  Sensitivere neuropsychologische Verfahren sind etwa die MMSE-2, der Moca-Test, die SLUMS oder die CERAD. Ergänzt wird die kognitive  Diagnostik durch eine Abklärung der Depression z.B. mittels geriatrischer Depressionsskala (GDS), eine Fremdbeurteilung (IQ-Code) und eine Einschätzung der Selbstständigkeit (z.B. NOSGER). Insofern benötigen wir also für eine Diagnostik entsprechend DSM-5 vermehrt altersnormierte Tests, die alle angesprochenen Domänen betreffen. Hier ist sicher noch Entwicklung notwendig.

Weiters ergeben sich aber auch hier manche Fragen und Konsequenzen. Ab wann ist eine Störung der kognitiven Leistungsfähigkeit und des Verhaltens  krankheitsrelevant, behandlungsbedürftig oder muss infolge Selbst- und/oder Fremdgefährdung  behandelt werden? Damit verbunden ist die Frage und Relevanz der Frühdiagnostik (Genetik bei Alzheimerscher Demenz)?  Welche Behandlungsmodelle  (medizinische Therapie; psychosoziale Begleitung; Pflege; neuropsychologisches Training; Psychotherapie; Umweltgestaltung; Angehörigenberatung) sind ab welchen Zeitpunkt einzusetzen? Was hilft zur Prävention? Was ist das Ziel der Interventionen? Inwieweit ist „Wiederherstellung von Normalität“ das Ziel oder sollte das Konzept der Lebensqualität und Freiheit vorgezogen werden? Wann beginnt Selbst-bzw. Fremdgefährdung und welche Maßnahmen  sind adäquat? Wie lange bleiben Menschen mit Demenz selbstbestimmte Menschen und ab wann bestimmen wir über ihr Schicksal? Was ist die optimale Betreuungsform und wird definiert diese?

Demenz aus der Sichtweise von Menschen mit Demenz

Wie der Welt-Alzheimer-Bericht 2012 darstellt, fühlen sich Menschen mit Demenz oder Alzheimer oft isoliert und an den Rand der Gesellschaft gedrängt. Bei der Studie der Organisation Alzheimer’s Disease International (ADI), die zum Welt-Alzheimer-Tag in London vorgestellt wurde, wurden 2500 Menschen in 50 Ländern online befragt. 75 Prozent aller befragten Erkrankten gaben an, dass mit der Diagnose Demenz in ihren Heimatländern sehr negative Assoziationen verbunden seien und 40 Prozent der Kranken fühlten sich laut der Befragung nicht ins Alltagsleben integriert. Dem stimmten auch 60 Prozent der Angehörigen zu. Aus Angst vor Vorurteilen und negativen Folgen hätten 24 Prozent die Diagnose schon einmal verschwiegen.

Der Bericht schlägt deshalb folgende zehn Schlüsselelemente für Regierungen und gesellschaftliche Organisationen vor, um Demenzkranke zu integrieren  und der Stigmatisierung vorzubeugen. Dazu gehören, eine bessere Information der Öffentlichkeit und auch der Pfleger und Ärzte, mehr Teilnahme der Erkrankten am öffentlichen Leben etwa in Gemeinden und Stadtteilen, eigene Vertretungen für die Interessen von Demenzkranken sowie weltweite Pläne für den künftigen Umgang mit der Krankheit und Forschung, wie gegen die Stigmatisierung vorgegangen werden kann.

„Der Bericht zeigt, dass sich Menschen mit Demenz und ihre Pfleger von der Gesellschaft ausgeschlossen fühlen, manchmal durch ihre eigenen Freunde und Familienmitglieder“, erklärte Batsch, die Autorin der Studie. „Sie wollen wie normale Menschen behandelt werden, mit Blick auf ihre Fähigkeiten, nicht auf ihre Einschränkungen.“

Diese Fragen und Ängste ergeben sich immer mehr und werden auch von Menschen mit Demenz vermehrt selbst gestellt. So beschreibt etwa Richard Taylor in seinem Buch „Richard Taylor: Alzheimer und Ich“ seine Krankheit und seine Bedürfnisse im Hinblick auf seine Betreuung. Er hat dazu auch Vorträge gehalten. Diese Sichtweise im Hinblick auf die Betreuung von Menschen mit Demenz gewinnt immer mehr Bedeutung  im Sinne einer „humanizing dementia care“ also einer Pflege, die nicht in erster Linie die Bedürfnisse der Institution erfüllt und den Kranken als „unmündigen“ Kranken sieht sondern den Menschen mit seinen Bedürfnissen in den Mittelpunkt stellt.  Sie ermutigt das Individuum, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Sie bildet Partnerschaften, keine Abhängigkeiten. Sie orientiert sich nicht am „Abschiednehmen und an den Defiziten, sondern sagt „Hallo und Guten Tag“ und orientiert sich an den Ressourcen. Auch Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz wollen glücklich in ihrer subjektiven  Gegenwart leben, auch wenn sie diese nicht immer verstehen und wir sie auch oft nicht verstehen. Taylor fasst dies mit folgenden  Worten zusammen die es meines Erachtens gut charakterisieren:  «Ich werde nie nur noch die Hülle meiner selbst sein, sondern immer noch ein ganzer Mensch. Ich bin Richard, und ich werde bis zum Moment meines Todes Richard sein. Wenn ich die Fähigkeit zu sprechen verliere, werde ich immer noch Richard sein. Wenn Sie an meine Tür klopfen und ich nicht aufmache, wenn ich mich nicht an Ihren Namen erinnern kann oder daran, ob Sie gestern schon da waren – ich bin immer noch Richard.»

Ähnlich argumentiert auch Helga Rohra in ihren Büchern „Aus dem Schatten treten“ und „Ja zum Leben trotz Demenz“ – Warum ich kämpfe. Sie hält auch Vorträge zu ihrem Leben als Mensch mit Demenz und möchte damit Betroffenen aber auch den Angehörigen Mut machen. Betrachtet man diese Entwicklungen so ergibt sich die Konsequenz, dass wir das Konzept „Demenz“ mehr  unter dem Aspekt von „Menschen mit Demenz“ diskutieren und nicht nur die biologischen Ursachen der Krankheit sehen sollten. Das bezieht sich sowohl auf die Prävention durch ein aktives, positives, bejahendes Leben unter Berücksichtigung von medizinischen „Gesundheitsaspekten“, aber auch die sensible bedürfnis- und personenorientierte Frühdiagnostik und die darauf aufbauende multiprofessionelle Behandlung in den einzelnen Stadien unter Einbeziehung sozialer Strukturen zur Inklusion von Menschen mit Demenz. Das Motto sollte lauten „Inklusion und leben mit Demenz!“

 

Literatur:
Gatterer G (2016) http://pflege-professionell.at/beduerfnisorientierte-betreuungsstrukturen-fuer-aeltere-menschen-und-mit-demenzerkrankung, abgerufen am 14.2.2017

Gatterer G (2012) Was ist schon normal? http://www.pflegenetz.at/index.php?id=82&tx_ttnews%5Btt_news%5D=391, abgerufen am 15.3.2013

Gatterer G/Croy A (2007) Leben mit Demenz. Springer, Wien.

Maier W, Barnikol UB (2014) Neurokognitive Störungen im DSM-5. Durchgreifende Änderungen in der Demenzdiagnostik. Nervenarzt, · 85:564–570. Online publiziert: 19. April 2014

http://www2.psykl.med.tum.de/geschichte_history/karenberg_demenzen.html, abgerufen am 24.1.2017

http://www.helgarohra.de/, abgerufen am 14.2.2017

(http://www.susannewenger.ch/files/textproben/Fachzeitschrift_Curaviva_Richard_Taylor.pdf), abgerufen am 14.1.2017

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/welt-alzheimer-bericht-2012-demenz-patienten-fuerchten-ausgrenzung-a-857141.html, abgerufen am 14.2.2017

World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia; https://www.alz.co.uk/research/world-report-2012, abgerufen am 14.2.2017

 

 

Über Gerald Gatterer 2 Artikel

Klinischer- und Gesundheitspsychologe, Psychotherapeut, akademischer Krankenhausmanager, Stabstelle Vernetzungsmanagement Psychosoziale Rehabilitation am Sozialtherapeutischen Zentrum Ybbs/Donau, Leiter des Instituts für Alternsforschung der Sigmund Freud Privatuniversität Wien

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