Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Gefangen im eigenen Körper - Eine Angehörige erzählt...

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Als Nervenkrankheit ist die Amyotrophe Lateralsklerose schon lange bekannt, allerdings sind die Ursachen der Erkrankung bis heute weitgehend ungeklärt. Ein gesunder Geist „gefangen“ in einem Körper, der nicht mehr agieren möchte. Beginnend mit den Extremitäten endet es mit dem totalen Stillstand der Muskeltätigkeit. In vielen Fällen ist der Verlauf schnell und eine absolute Tragödie für alle. Wie geht es den Angehörigen damit? Pflege Professionell durfte ein Ehepaar aus Deutschland interviewen, um ihre Odyssee im Gesundheitswesen auf Papier zu bringen.

Alles begann mit einem ersten Schwächeanfall beim Stiegen steigen im Dezember 2011. Der Hausarzt meinte, mein Mann sei einfach nur überarbeitet und brauche ein wenig Entspannung und Ruhe. Also beschlossen wir kurzer Hand im Februar eine kleine Karibikreise zu machen. Doch trotz der wunderschönen entspannenden Umgebung war mein Mann die ganze Reise über müde. Am Anfang haben wir es noch auf die angebliche Überarbeitung geschoben. Doch irgendwann kamen wir zu der Erkenntnis „Es passt etwas einfach nicht.“ Als wir zurückgekehrt sind, ist mein Mann zu einem Facharzt gegangen. Die Diagnose war schnell und unmenschlich ausgesprochen, einfach verbal „vor die Füße geschmissen“. Schon allein dies war eigentlich ein Todesurteil an sich. Schnell meinte der Arzt, wir sollen doch im Zweifelsfalle einfach zu einem zweiten Experten gehen, er gäbe uns alle Unterlagen mit. Trotz der Auswertungen aller Tests und der ausgesprochenen Diagnose, stand auf dem Befund einfach nur „Starker Verdacht auf ALS“. Der Arzt fügte noch hinzu: „Genau wissen wir es erst, wenn er im Rollstuhl sitzt bzw. wenn er sich nicht mehr bewegen kann.“

Natürlich haben wir uns eine zweite Meinung eingeholt, doch die Diagnose blieb dieselbe. Auch hier bekamen wir die gleiche Präsentationsart zu spüren „Lassen Sie sich am besten gleich einen Schwerbehindertenausweis ausstellen.“ Für uns war das damals unvorstellbar, schließlich konnte mein Mann noch gehen, reden und hatte keine Einschränkungen. Die ganze Situation war so irreal. Wir beiden dachten uns nur „Sind wir hier in einem Film? Ist das real? Ist irgendwo eine versteckte Kamera?“ Das konnte es einfach nicht geben. Nicht wir!“

Bis wir realisierten, was ALS überhaupt ist und was auf uns zukommen würde, verging einige Zeit. Wir flogen nach Wien und wagten einen weiteren Arztbesuch in einer Privatpraxis. Der dortige Arzt kümmerte sich nur um die Befunde der deutschen Ärzte und würdigte meinem Mann kaum eines Blickes. „Ja, das wird schon ALS sein.“, bekamen wir als Antwort. Dies war auch das Frustrierende bei den meisten Arztbesuchen. Keiner machte sich mehr die Mühe noch einmal den Fall komplett neu aufzurollen. Schnell wurde die Meinung der vorigen KollegInnen einfach übernommen.

Irgendwie vermittelte es einfach das Gefühl „Wenn du diese Krankheit hast, dann schaut keiner mehr hin.“ Es wurde weder eine Muskelbiopsie gemacht, noch andere mögliche Untersuchungen. Im Frühling konnte mein Mann dann schon nicht mehr richtig gehen. Es ging einfach blitzschnell. Wir nahmen natürlich jeden Tipp an. Von der Entfernung der Amalgamplomben bis hin zu Alternativmethoden. Wir waren beide mit der Situation komplett überfordert.

Mein Mann war während dieser ganzen Zeit genauso ratlos wie ich. Bei unseren Arztbesuchen bekamen wir immer nur verbale Brocken a la „Überlegen sie sich schon jetzt, ob sie beatmet werden wollen.“  oder Ähnliches serviert. Dies machte für uns die ganze Situation noch irrealer, als sie sowieso schon war. Wir beide haben den Umstand von Anfang an nicht akzeptiert und das tun wir auch heute noch nicht. ALS ist für uns einfach ein Krankheitsbild, dem die Schulmedizin einen Namen gegeben hat,  ohne seine Entstehungsart zu kennen oder eine Gegenmaßnahme.  Genau aus diesem Grund ist es für mich keine Krankheit, sondern ein Krankheitsbild. Also warum sollten wir dann aufgeben? Wir haben deswegen nie locker gelassen.

Seither versuchen wir mit allen Mitteln dagegen zu halten: Logotherapie, Physiotherapie und Alternativmethoden. Vielleicht ist es auch zu viel, aber wie soll man das wissen? Im Laufe der Zeit haben wir uns intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandergesetzt. Es ist irgendwie auffallend, dass die meisten Leute die ALS bekommen, im Leben höchst aktiv sind. Das sind Menschen, die Extremsport machen oder eine Menge Hobbies haben neben der Arbeit. Menschen, die hunderte Dinge gleichzeitig anfangen, immer auf Touren sind. Vielleicht ist ALS ja auch eine Art des Körpers, die Notbremse zu ziehen. Vielleicht fordert der Körper mit ALS Ruhe ein.

Mein Mann hat auch immer fünf Sachen zugleich gemacht, hatte aber immer ein gutes Gefühl dabei. Er sah diese Menge nie als Überforderung. Neben seiner Arbeit hatte er sich eine eigene Tischlerei eingerichtet, spielte mit Leidenschaft ein Musikinstrument, kochte und machte meistens mehrere Sachen gleichzeitig. Es gab nur bedingt Ruhephasen, da er einfach bei seinen Aktivitäten immer mit Liebe dabei war. Sitzen und einfach nur mal Fernseher zu sehen, das funktionierte bei ihm einfach nicht. Auch nach der Diagnose ging zu Beginn alles seinen normalen Lauf. Wir wussten ja auch nicht, wie wir auf diese Situation angemessen reagieren sollen. Doch es wurde alles anders…komplexer… Es kam die Zeit, in der mein Mann kaum mehr gehen konnte. Also blieb er im Sessel einfach sitzen. Seine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt beginnende Demenz. Bei Besuchen kam es immer wieder zu Problemsituationen. Sie interpretierte sein „Sitzen bleiben“ mit Faulheit. „Beweg dich endlich, du kannst dir ja deine Sachen selber aus der Küche holen.“ Die Situation wurde immer schwieriger. Dann folgten Stürze und zu guter Letzt konnte er sich nicht mehr selbst versorgen. Es wurde immer unklarer, wie es wohl nun weitergehen würde. Zusätzlich reduzierten sich unsere sozialen Kontakte. Die guten Freunde von früher, die zum Essen kamen, blieben von heute auf morgen weg. Übrig blieben wir zwei.

Dann kam eine Lungenembolie und wir verbrachten eine lange Zeit in diversen Einrichtungen. Es wurde schlagartig schlechter. Zu Hause ging es seither nur mit Pflegepersonal. Am Anfang war ich über jede Hilfe froh. Ich hatte damals kaum Ahnung und dachte mir bei jedem Handgriff „Das muss richtig sein, denn es kommt von einer Fachkraft.“ Im Laufe der Zeit, wir hatten viel verschiedenes Personal im Einsatz, merkte ich aber, dass nicht alles Gold ist was glänzt. Nach und nach begann ich zu erkennen, ob jemand wirklich fachlich versiert ist oder einfach nur gut schauspielern kann. Irgendwann schraubt man auch seine Ansprüche zurück. Zum Glück hat sich das Ganze einigermaßen in der Waage gehalten, fachlich waren die meisten gut. Es scheiterte meist nur an der Menschlichkeit der Personen. Für viele gab es nur „Dienst nach Vorschrift und nur mit Anweisungen“. Oft habe ich mir eine Pflegefachkraft gewünscht, die ein wenig Abwechslung oder neue Innovationen in die Pflege mit eingebracht hätte. Eine Zeit lang hatten wir ein gutes und eingespieltes Team, doch leider kündigte der mobile Pflegedienst einen Teil der Mitarbeiter und so zerfiel dieses wunderbare Team und die Suche begann erneut. Wir wechselten dann den Anbieter in der Hoffnung, dass es besser werden würde, doch es wurde eine absolute Katastrophe. Zusätzlich verschlechterte sich der Zustand meines Mannes rapide. Wir hatten den Zeitpunkt erreicht an dem es ohne Beatmungsmaschine, Absauggerät und einen Hebelifter gar nicht mehr funktionierte.

Die Krankenkassa hatte uns zum Glück von Anfang an super unterstützt. Eine eigene Person half uns bei den Versorgungsprodukten, eine weitere bei den Einreichungen und Rechnungslegungen. Bis heute funktioniert diese Zusammenarbeit sehr gut. Im Herbst 2015 wollten wir dann nach Österreich, um hier mit meiner Familie Weihnachten zu feiern. Mein ehemaliger Arbeitgeber organisierte uns den Transport nach Wien. Über das Internet suchte ich uns eine Pension, die in der Nähe meiner Familie war und die entsprechende Möglichkeiten anbot. Ein Wiener Unternehmen übernahm die pflegerische Betreuung. Es tut unheimlich gut hier wieder mein soziales Umfeld um uns zu haben. Meine Mutter, der es leider selbst gesundheitlich nicht gut geht, versucht ab und an zu kommen. Leider verkraftet mein Vater die Situation nicht und kommt uns deswegen nicht besuchen. Er kannte meinen Mann immer nur als „Macher“ und kann ihn so nicht sehen. Aber wer weiß, vielleicht ändert sich das noch. Wie lange wir in Österreich bleiben kann ich noch nicht sagen.

Rückblickend kann ich nicht sagen, ob wir alles richtig gemacht haben. Es ist wirklich eine schwierige Situation. Wir haben im Laufe der Zeit einige Personen kennengelernt, die dieselbe Diagnose erhalten haben. Jeder ist damit unterschiedlich umgegangen. Es ist auf jeden Fall die Einstellung zur Situation und zur Krankheit wichtig. Wir werden weiterkämpfen so lange es geht…

 

Über Markus Golla 1024 Artikel
Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger, Lehrer und Vortragender im Bereich Gesundheit- und Krankenpflege - Kommunikation & Projektmanagement, Pflegewissenschaft BScN (Absolvent UMIT/Wien), Kommunikationstrainer & Incentives-Experte, Masterstudent Pflegewissenschaft (Universität Wien)

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